Na minha página do Instagram, sou destemido e sincero sobre minha psoríase. Mas levei muito tempo para me sentir assim. Para entender como aprendi a amar meu corpo de psoríase e não escondê-lo, vou ter que levá-lo de volta ao início da minha história.
Ter psoríase me fez sentir isolada quando eu era criança. Comecei a ter sintomas aos quatro anos de idade. Meus pais me levaram de médico em médico, mas não consegui um diagnóstico. Eles disseram que eu tinha fungos, micose e muitas outras condições. A psoríase não era tão comum na época e era muito difícil obter um diagnóstico.
Recebi uma variedade de esteróides e produtos biológicos para tratar meus sintomas. Alguns funcionaram por um curto período de tempo, mas desenvolvi algumas sensibilidades que não tinha antes de começar a tomá-las.
Eu era tão jovem quando meus sintomas de psoríase começaram que não conseguia expressar meus sentimentos em palavras. Eu chorava sem poder dizer o que estava me perturbando. Minha pele era insuportavelmente sensível. As etiquetas de roupas pareciam uma lixa. O cós elástico na cueca me dava erupções cutâneas. Na maioria das vezes, vestir roupas parecia insetos rastejando em mim.
Quando eu estava na quinta série, eu tinha muita raiva. Eu me senti sozinha. Eu senti como se as pessoas que deveriam estar lá para mim tivessem falhado comigo. Eu senti como se ninguém entendesse o que eu estava passando.
Escondi minha psoríase de outras pessoas. Eu estava muito vigilante e não abordei minha história de psoríase. Eu nunca me permiti ficar vulnerável com as pessoas sobre o que eu estava passando. Eu me senti como um estranho.
Quando eu estava no ensino médio, aprendi sobre a mídia. E percebi que nunca vi alguém que se parecesse comigo no cinema, na TV ou em revistas. Isso teve um impacto profundo em mim. Isso me fez sentir que tudo o que eu estava passando não era real. Como se minha psoríase não existisse, e estava tudo na minha cabeça.
Eu sabia que tinha que fazer alguma coisa. Eu estava sozinho e pronto para uma melhor maneira de viver. Eu não queria mais me esconder. Comecei uma página no Instagram porque me permitia compartilhar minha história com muitas pessoas ao mesmo tempo. Se eu tivesse algo que queria dizer, poderia dizer. As mídias sociais me deram a chance de iniciar uma conversa sobre psoríase em uma escala muito maior. No mínimo, eu poderia ajudar uma pessoa a se sentir menos sozinha com o que está passando.
Minha comunidade de seguidores começou a crescer. Percebi que isso estava ajudando tantas pessoas a falar sobre suas experiências com psoríase. Comecei a me mostrar sob uma luz mais vulnerável. Comecei a postar fotos que mostravam minha pele de psoríase. Parei de esconder o corpo do meu maiô. Eu nunca tive forças para fazer isso antes.
A jornada para o amor próprio e a aceitação é diferente para todos. Graças à nova comunidade que eu tinha, não sentia mais que tinha que me esconder. Não tenho vergonha de ter psoríase.
Eu não acho que eu poderia voltar a ficar em silêncio sobre minha condição. Para mim, é importante continuar defendendo a psoríase, para que ninguém nunca se sinta sozinho. Felizmente, minha história pode ter repercussão com os outros e ajudá-los a amar o corpo de psoríase.
Ciena Rae é uma atriz, escritora e defensora da psoríase, cujo trabalho se tornou amplamente reconhecido online depois que sua página do Instagram foi destaque no HelloGiggles. Ela começou a postar sobre sua pele na faculdade, onde se formou em arte e tecnologia. Ela construiu um portfólio de música experimental, cinema, poesia e performance. Hoje ela trabalha como ator, influenciadora, escritora e documentarista apaixonada. Atualmente, ela está produzindo uma série de documentários que visa esclarecer o que significa viver com uma doença crônica.
