Tenho 35 anos e tenho artrite reumatóide.
Isso aconteceu dois dias antes do meu aniversário de 30 anos, e eu estava indo para Chicago para comemorar com alguns amigos. Enquanto estava sentado no trânsito, meu telefone tocou. Era minha enfermeira.
Alguns dias antes, ela havia realizado outra série de testes na esperança de descobrir por que eu estava tão doente. Por mais de um ano, eu estava perdendo peso (sinto falta dessa parte), febril, esgotado, sem fôlego e dormindo constantemente. Minha única reclamação relacionada às articulações era que ocasionalmente não conseguia mexer o braço por um dia. Todos os meus sintomas eram vagos.
Eu atendi o telefone. “Carrie, eu tenho seus resultados de teste. Você tem artrite reumatóide. Minha enfermeira falou sobre como eu deveria fazer radiografias naquela semana e ver especialistas o mais rápido possível, mas isso foi um borrão naquele momento. Minha cabeça estava girando. Como eu estava pegando a doença de uma pessoa idosa? Eu nem tinha 30 anos ainda! Minhas mãos doíam às vezes, e eu sentia como se sempre estivesse gripado. Eu pensei que minha enfermeira tinha que estar errada.
Depois desse telefonema, eu passava as próximas semanas sentindo pena de mim mesma ou de negação. Imagens que eu tinha visto em comerciais farmacêuticos de mulheres idosas com mãos deformadas apareciam regularmente em minha cabeça. Quando comecei a pesquisar na internet por algum vislumbre de esperança, era principalmente desgraça e melancolia. Histórias de articulações deformadas, imobilidade e perda do funcionamento diário estavam por toda parte. Este não era quem eu era.
Eu estava doente, sim. Mas eu fui divertido! Eu estava fazendo bartender em uma cervejaria, fazendo cabelo para produções de teatro locais e prestes a começar a escola de enfermagem. Eu disse a mim mesmo: “Sem chance de desistir de IPAs e hobbies deliciosos. Não sou velho, sou jovem e cheio de vida. Não vou deixar minha doença assumir o controle. Eu estou no comando! Essa dedicação em viver uma vida normal me deu a energia que eu precisava desesperadamente para seguir em frente.
Mordendo a bala
Depois de conhecer meu reumatologista e obter uma dose estável de esteróides e metotrexato em mim, decidi tentar ser uma voz para mulheres jovens como eu. Eu queria que as mulheres soubessem que tudo vai dar certo: todo sonho ou esperança que você tem é realizável - você pode apenas ter que modificar algumas coisas. Minha vida mudou completamente, mas de alguma forma permaneceu a mesma.
Eu ainda saía para beber e jantar com meus amigos. Mas, em vez de beber uma garrafa inteira de vinho, limitei minha bebida a um ou dois copos, sabendo que se não o fizesse, pagaria mais tarde. Quando realizávamos atividades como caiaque, eu sabia que meus pulsos se cansavam mais rapidamente. Então, eu encontrava rios com correntes manejáveis ou envolvia meus pulsos. Ao caminhar, eu tinha todas as necessidades da minha mochila: creme de capsaicina, ibuprofeno, água, bandagens Ace e sapatos extras. Você aprende a se adaptar rapidamente para fazer as coisas que ama - caso contrário, a depressão pode se estabelecer.
Você aprende que pode estar sentado em uma sala cheia de pessoas com dores agonizantes nas articulações, e ninguém saberia. Mantemos nossa dor próxima, como somente aqueles que sofrem dessa doença realmente entendem. Quando alguém diz: "Você não parece doente", aprendi a sorrir e a agradecer, pois isso é um elogio. É exaustivo tentar explicar a dor alguns dias, e ficar ofendido por esse comentário não serve para nada.
Chegando a um acordo
Nos meus cinco anos na RA, tive muitas mudanças. Minha dieta deixou de comer qualquer coisa que eu queira ser vegana. Comer vegano me fez sentir o melhor, a propósito! O exercício pode ser torturante, mas é crucial fisicamente e emocionalmente. Eu fui de alguém que andou de vez em quando fazendo kickboxing, spinning e yoga! Você aprende quando o tempo frio chega, é melhor se preparar. Os invernos frios e úmidos do Centro-Oeste são brutais nas velhas juntas. Encontrei uma academia nas proximidades com sauna de infravermelho para aqueles dias frios e ruins.
Desde o meu diagnóstico, há cinco anos, me formei na escola de enfermagem, subi montanhas, fiquei noivo, viajei para o exterior, aprendi a preparar kombucha, comecei a cozinhar com mais saúde, pratiquei ioga, tirolesa e muito mais.
Haverá dias bons e dias ruins. Alguns dias você pode acordar com dor, sem aviso prévio. Pode ser o mesmo dia em que você faz uma apresentação no trabalho, seus filhos estão doentes ou você tem responsabilidades que não pode deixar de lado. Esses são os dias em que podemos fazer nada além de sobreviver, mas em alguns dias isso é tudo o que importa, portanto, seja gentil consigo mesmo. Quando a dor aumenta e a fadiga o consome, saiba que dias melhores estão por vir e você continuará vivendo a vida que sempre desejou!
Carrie Grundhoefer é RN-BSN no Mercy Hospital em Dubuque, Iowa. Ela mora em Galena, Illinois, com seu noivo. Atualmente, está cursando a Allen College em busca de um mestrado no programa de Enfermeira Psiquiátrica. Ela faz parte do conselho de operações do abrigo para mulheres do Opening Doors e é apaixonada pelo empoderamento das mulheres. Durante seu tempo livre, ela gerencia o TheRAgirl.com na esperança de capacitar jovens mulheres com AR a viver sua vida mais plena.
