O que o motivou a iniciar o blog?
LF: “Queria que algo positivo saísse do negativo. Era uma maneira de honrar a memória de Jim e usar nossas experiências para ajudar os outros. Quando comecei a escrever o blog, a maioria das pessoas pensava que a doença de Alzheimer e outros tipos de demência eram parte normal do envelhecimento, não uma doença que poderia afetar as pessoas mais jovens.”
Foi difícil ser aberto sobre a condição de Jim no início? Como foi escrever tanto sobre alguém?
LF: “Quando Jim foi diagnosticado com 'demência do tipo Alzheimer', eu nem conseguia dizer a palavra 'Alzheimer' sem chorar. Embora eu achasse importante que as pessoas soubessem que doença devastadora ele tinha, demorou um tempo até eu me abrir. Quando me envolvi com a caminhada de Alzheimer em 1999, sua história trouxe uma conscientização da doença para nossa comunidade. Como advogado, aprendi que compartilhar a história de Jim influenciou nossos legisladores. Depois que soube que a história dele - a nossa - era útil para os outros, ficou mais fácil escrever sobre ele.”
Os blogs mudaram sua perspectiva sobre a doença de Alzheimer?
LF: “Eu não escrevi no blog antes que Jim falecesse, mas escrever o blog se tornou uma maneira de pagar adiante. O benefício pessoal dos blogs é que escrever é, e sempre foi, minha terapia. Blogar me ajuda a pensar sobre as coisas e me dá uma visão mais positiva da vida. Isso me ajuda a lembrar o que é bom e a perceber que supera de longe o mal.”
O blog foi uma experiência empoderadora?
LF: “O voluntariado na Associação de Alzheimer foi uma experiência empoderadora para mim. [Mais tarde] o blog me ajudou a compartilhar minha paixão. Por causa do grupo de apoio, treinamento e encorajamento da Associação, me tornei o melhor cuidador que poderia ser.”
Quando você notou pela primeira vez que suas postagens realmente ressoavam nas pessoas?
LF: “No começo, imaginei que estava escrevendo este pequeno blog pessoal e ninguém estava lendo. Então, um dia, recebi uma solicitação de um blog de saúde para republicar minhas postagens. Comecei a receber e-mails de leitores dizendo que certas coisas que eu disse no meu blog ajudaram alguém a resolver um problema ou as fizeram rir quando estavam deprimidas.
“Eu nunca tive muitos seguidores, mas as estatísticas no meu blog mostram várias centenas de pessoas lendo todos os dias de 10 países ao redor do mundo. Depois que eu publiquei 'Getting Digital Affairs in Order', o blog teve 2.500 visualizações em um dia. Eu nunca sei o que fará uma publicação aparecer em toda a Internet. Um post de 2012, 'Veteranos do Vietnã: TEPT e Demência', tem novos leitores semanalmente.”
O blog o conectou a alguém que você não poderia abordar de outra forma?
LF: “Eu publico meu blog como livro todos os anos e o dou no Walk to End Alzheimer como parte do meu patrocínio corporativo. Através dos livros, meu blog alcança pessoas que não têm acesso à internet. Pessoas de todas as idades leem os livros, desde crianças pequenas até residentes em asilos. Costumo ouvir suas histórias pessoais quando pegam um livro.
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“Em julho de 2013, escrevi sobre Hellen Cook, uma mulher com Alzheimer que desapareceu em uma cidade próxima. Quando o corpo dela foi encontrado quase um mês depois, eu escrevi no blog sobre o trágico resultado e compartilhei informações sobre programas para ajudar a lidar com a errância. Eu conheci a família de Hellen na caminhada de Alzheimer quando eles pegaram um livro de blog. Desde então, eu me reconectei com sua neta, Sarah, no Fórum de Advocacia em Washington, DC, e no Dia da Memória na capital do Missouri.”
O que você mudaria sobre a maneira como o início precoce e a doença de Alzheimer em geral e as pessoas com as condições são discutidas?
LF: “Nunca me refiro a uma pessoa com demência como 'paciente'. Eu acredito que é importante que a doença não defina a pessoa. Não tenho simpatia por alguém que não visita uma pessoa com demência porque não acredita que a pessoa a reconheça. Nada é mais triste do que visitar uma casa de repouso e ver as pessoas esquecidas e solitárias na unidade de Alzheimer.”
Houve muitos avanços na pesquisa e no tratamento da doença de Alzheimer durante os 10 anos em que você cuidou de Jim e nos anos seguintes. Se você pudesse voltar no tempo, o que seria mais útil para você e Jim?
LF: “A doença de Alzheimer acabou sendo um mistério. Acredito que uma das abordagens mais promissoras que ouvi é um coquetel de medicamentos prescritos, semelhante à forma como o HIV / AIDS é tratado. As duas características da doença de Alzheimer são placas beta-amilóides e emaranhados de tau, e provavelmente será necessário mais de um medicamento para ser eficaz.
“Acho que a coisa mais útil para nós teria sido um diagnóstico definitivo durante a vida de Jim. Não sabíamos ao certo o tipo de demência que Jim tinha até a autópsia. Foi quando descobrimos que ele tinha um tipo raro de demência chamado degeneração corticobasal. Eu gostaria que soubéssemos que medicamentos prescritos poderiam ter efeitos colaterais inesperados em pessoas com demência. Jim teve algumas experiências muito ruins com drogas anti-psicóticas.
O que você acha que falta nas discussões atuais sobre o início precoce e a doença de Alzheimer em geral?
LF: “A doença de Alzheimer é a sexta principal causa de morte nos EUA e é a única doença no top 10 sem cura ou tratamento eficaz. Estima-se que 5,2 milhões de pessoas com 65 anos ou mais têm Alzheimer e aproximadamente 200.000 com menos de 65 anos têm Alzheimer de início precoce. Sem cura, esses números dispararão para cerca de 13 milhões de casos em meados do século.
“A doença de Alzheimer é a doença mais cara da América. Os custos dos serviços e cuidados de Alzheimer sobrecarregam os orçamentos familiares e sobrecarregam os serviços Medicare e Medicaid. Nosso país precisa fazer do Alzheimer uma prioridade nacional e investir mais no financiamento da pesquisa. O subfinanciamento crônico da pesquisa de Alzheimer deixa a pesquisa promissora sem financiamento. Por meio de esforços de defesa, o financiamento aumentou nos últimos anos, mas os valores da pesquisa para a doença de Alzheimer são uma fração dos investimentos em outras doenças importantes.”
