Quando seu filho inicia um novo tratamento para esclerose múltipla (EM), é importante manter os olhos abertos para detectar sinais de alterações em sua condição.
Após iniciar um novo tratamento, seu filho pode experimentar melhorias em sua saúde física ou mental. Eles também podem desenvolver efeitos colaterais do tratamento.
Reserve um momento para aprender como o início de um novo tratamento pode afetar seu filho.
Visão geral do tratamento
Muitas terapias modificadoras de doenças (DMTs) foram desenvolvidas para retardar a progressão da EM.
Até agora, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou apenas uma dessas terapias para uso em crianças de 10 anos ou mais - e não foi aprovada em crianças menores de 10 anos.
No entanto, os médicos ainda podem prescrever DMTs para crianças menores com EM. Essa prática é conhecida como uso "off-label".
Os profissionais de saúde do seu filho também podem prescrever outros tratamentos para a EM, incluindo um ou mais dos seguintes:
- outros medicamentos para aliviar os sintomas físicos ou cognitivos da EM
- terapia de reabilitação para apoiar o funcionamento físico ou cognitivo do seu filho
- uso de auxiliares de mobilidade ou outros dispositivos auxiliares para ajudar seu filho a realizar atividades rotineiras
- procedimentos de estimulação nervosa ou cirurgia para tratar problemas da bexiga
- aconselhamento psicológico para apoiar a saúde mental do seu filho
- Mudancas de estilo de vida
Se a condição do seu filho mudar de alguma forma, informe os membros da equipe de saúde.
Para gerenciar sintomas novos ou agravados, seus profissionais de saúde podem recomendar alterações em seu plano de tratamento. Sua equipe de saúde também pode recomendar uma mudança se novos tratamentos forem disponibilizados ou se novas pesquisas forem publicadas sobre a segurança ou eficácia dos tratamentos existentes.
Potenciais melhorias
Depois de iniciar um novo tratamento para a EM, seu filho pode experimentar melhorias em sua saúde e funcionamento físico ou mental.
Os benefícios potenciais variam de um tipo de tratamento para outro.
Dependendo do tratamento específico que seu filho recebe:
- Eles podem ter crises menos ou menos graves, exacerbações ou recaídas.
- Eles podem sentir menos dor, fadiga, tontura, espasmos musculares ou rigidez muscular.
- Sua mobilidade, coordenação, equilíbrio, flexibilidade ou força podem melhorar.
- Eles podem ter menos problemas com a função da bexiga ou intestino.
- Eles podem achar mais fácil se concentrar ou se lembrar das coisas.
- Sua capacidade de se comunicar pode melhorar.
- Sua visão ou audição podem melhorar.
- Eles podem se sentir melhor emocionalmente.
Os profissionais de saúde do seu filho também podem notar resultados encorajadores nas avaliações ou testes que eles realizam após o seu filho iniciar um novo tratamento.
Por exemplo, eles podem realizar exames de ressonância magnética e não ver sinais de nova atividade da doença.
Por outro lado, também é possível que a condição do seu filho não melhore de forma visível ou adequada após iniciar um novo tratamento. Em alguns casos, exames de ressonância magnética ou outros testes podem mostrar que sua condição não melhorou ou está piorando.
Se você não estiver satisfeito com os efeitos de um novo tratamento, informe a equipe de saúde do seu filho. Eles podem ajudá-lo a entender os possíveis benefícios e riscos de interromper ou continuar o tratamento. Eles também podem ajudá-lo a aprender sobre outros tratamentos que possam estar disponíveis.
Efeitos secundários potenciais
Os tratamentos para a EM podem causar efeitos colaterais, que podem ser leves ou mais graves.
Os efeitos colaterais específicos variam de um tipo de tratamento para outro.
Por exemplo, efeitos colaterais comuns de muitos DMTs incluem:
- erupção cutânea
- fadiga
- náusea
- diarréia
- dor de cabeça
- dores musculares
- dor e vermelhidão no local da injeção, para DMTs injetáveis
Para saber mais sobre os possíveis efeitos colaterais do tratamento prescrito por seu filho, converse com a equipe de saúde. Eles podem ajudá-lo a aprender a reconhecer e gerenciar os possíveis efeitos colaterais.
Se você acha que seu filho pode estar apresentando efeitos colaterais do tratamento, informe a equipe de saúde. Em alguns casos, eles podem recomendar alterações no plano de tratamento do seu filho.
Se seu filho tiver problemas para respirar ou se não responder ou ficar inconsciente, faça um tratamento médico de emergência. Ligue para o 911 imediatamente. Eles podem estar passando por uma reação alérgica grave à medicação.
Procure também atendimento médico imediato se o seu filho desenvolver sinais ou sintomas de uma infecção grave, como febre acompanhada de:
- tosse
- vômito
- diarréia
- erupção cutânea
Alguns tratamentos podem aumentar o risco de infecção do seu filho.
Aceitabilidade, conveniência e custo
Alguns tratamentos podem ser mais aceitáveis ou convenientes para você e seu filho do que outras opções.
Por exemplo, seu filho pode estar mais confortável e disposto a tomar medicamentos orais do que os injetáveis. Ou sua família pode achar que um centro de tratamento tem um local ou horas mais convenientes que outro.
Alguns tratamentos também podem ser mais fáceis para sua família do que outros. Se você tiver seguro de saúde, ele pode abranger certos tratamentos ou profissionais de saúde, mas não outros.
Se você ou seu filho achar difícil seguir o plano de tratamento atualizado, informe a equipe de saúde. Eles podem compartilhar dicas para facilitar o acompanhamento do plano de tratamento ou podem recomendar alterações no plano de tratamento do seu filho.
Avaliações de acompanhamento
Para monitorar os efeitos do tratamento, os profissionais de saúde do seu filho podem solicitar um ou mais testes. Por exemplo, eles podem solicitar:
- Exames de ressonância magnética
- exames de sangue
- testes de urina
- monitoramento de batimentos cardíacos
Dependendo dos tratamentos específicos que seu filho recebe, sua equipe de saúde pode precisar solicitar exames regularmente e continuamente.
A equipe de saúde do seu filho também pode fazer perguntas a você e a seu filho sobre seus sintomas, funcionamento físico e cognitivo e possíveis efeitos colaterais do tratamento.
Esses testes e avaliações de acompanhamento podem ajudar a equipe de saúde do seu filho a aprender como o plano de tratamento atual está funcionando.
O takeaway
Depois que seu filho inicia um novo tratamento, pode levar algum tempo para você notar quaisquer efeitos.
Se você acha que o plano de tratamento atual do seu filho não está funcionando ou os está fazendo pior, informe a equipe de saúde.
Em alguns casos, eles podem recomendar alterações no plano de tratamento do seu filho. Eles também podem ter dicas para gerenciar os efeitos colaterais ou os custos do tratamento.
