Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
As pessoas geralmente assumem que, porque eu vivo com várias condições crônicas - artrite reumatóide soropositiva, osteoartrite degenerativa e fibromialgia musculoesquelética generalizada - que a dor é o pior sintoma das minhas doenças crônicas.
Nem sempre é o caso. A dor prejudica minha vida, com certeza. Depressão e ansiedade debilitantes também acompanham minhas doenças físicas. Mas minha arquemese, tanto física quanto mentalmente, é fadiga.
Todos os seres humanos experimentam a sensação de "cansaço", mas a fadiga crônica é muito mais do que dormir pouco ou precisar descansar no final do dia.
A fadiga crônica afeta você tanto física quanto mentalmente. Não desaparece com descanso. É muito mais intenso do que me lembro dos meus anos mais saudáveis (mais jovens) antes das doenças crônicas. Lembro-me de me sentir indestrutível, ficar fora a noite toda bebendo e dançando, depois indo trabalhar no dia seguinte com um sono mínimo e o leve aroma de qualquer que fosse meu veneno na noite anterior em meu hálito.
Por fim, descobri que eventos, diversão e trabalho nem sempre coincidem. Nem o ciclo de doenças crônicas.
Hoje, eu posso fazer quase nada em um dia e no dia seguinte preciso ficar na cama com um cobertor invisível de fadiga que me atinge como uma tonelada de tijolos. Até as tarefas mais mundanas são exaustivas e torturantes. Eu mal posso aguentar tomar banho no dia seguinte depois de uma noite fora. Não tomo nada há dois anos porque piora a fadiga.
A fadiga virou meu mundo de cabeça para baixo. Aqui está o porquê…
Fadiga é debilitante
Às vezes, minha dor é gerenciável, o que significa que está lá, mas não é nada que eu não possa lidar - ou meus medicamentos foram usados para aliviar a dor. Mas é impossível controlar a fadiga com medicamentos ou tratamentos. Não posso colocar gelo ou calor no meu cansaço.
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Fadiga é mal compreendida
As pessoas entendem "Estou com muita dor para fazer isso" com muito mais facilidade do que "Estou cansado demais para fazer isso". Quando falo sobre meu cansaço ser pior do que minha dor, geralmente é minimizado, enquanto o foco é sempre o quanto estou sentindo. Ter pessoas, incluindo profissionais da área médica, não acredita em você quando diz que a fadiga afeta sua capacidade de fazer. algo apenas faz você se sentir sozinho, diminuído, confuso e perdido.
Fadiga me deixa esquisito
A fadiga irrita os outros, não apenas a mim mesma. Sei que fiz planos com você duas horas atrás, mas às vezes o cansaço é repentino e sem aviso prévio. Eu odeio ouvir "Basta empurrá-lo" quando meu corpo está lutando por dentro e as pessoas estão apenas julgando o que podem ver do lado de fora. Você não pode ver meu cansaço até que eu esteja dormindo ou desaparecido, novamente.
A fadiga dificulta o autocuidado
Estou cansado demais para preparar comida para mim - especialmente o café da manhã, o que me deixa ainda mais cansada. Cansado demais para tomar banho todos os dias, muito menos lavar o rosto ou manter uma rotina regular de beleza, o que uma vez fiz religiosamente como esteticista. Pelo menos meu cabelo está mais saudável por não poder lavá-lo todos os dias. Graças a Deus por shampoo seco.
Cuidar de si mesmo se transforma em um emprego de período integral e envolve ser consistente com restrições estritas da dieta, como açúcar, OGM e glúten (porque elas o deixam mais nebuloso) - além de descanso, medicamentos, tratamentos e exercícios. Ironicamente, para tratar a fadiga, primeiro preciso piorar, forçando-me a exercitar-me para aumentar minha frequência cardíaca, sem exagerar ou machucar minhas articulações. Realmente, tudo que eu quero fazer é comer cupcakes.
Fadiga me deixa negligente
A fadiga torna as coisas simples, como acompanhar a roupa ou a louça, uma luta constante. Estou equilibrando minha doença, trabalho, paternidade, autocuidado e todo o trabalho doméstico. Isso é esmagador mesmo sem doença. Fadiga me faz sonhar em ter uma empregada ou assistente pessoal.
A fadiga é cara e sem cura
Por mais que eu goste de café, ele não toca esse cansaço. Não há cura ou correção para fadiga. Gastei mais dinheiro do que gostaria de admitir procurando por coisas que funcionam, mas ainda estou sem dinheiro - e cansado.
A fadiga é solitária
Quando consumido pelo cansaço, ver o belo mundo passar sem que você sinta que está preso dentro de sua própria prisão invisível. A fadiga me deixa nervosa por conhecer pessoas novas ou ter uma vida social. Obriga-me a questionar o que posso oferecer aos outros em um relacionamento de qualquer tipo. Como eu explico isso? Tenho pavor de esquecer o que estava prestes a dizer, ou de não ser capaz de processar o que alguém acabou de dizer, ou de estar cansado demais para participar.
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A fadiga torna os pais mais difíceis do que já é
Qualquer pai sabe que a paternidade é difícil e cansativa. A energia de uma criança e uma doença crônica não combinam, nem chegam perto. Fadiga me faz sentir como uma mãe ruim. Eu luto à noite para ter energia para ler para meu filho de 5 anos. A culpa é muitas vezes insuportável, mas ele ainda me ama e mostrou uma empatia incrível em uma idade tão jovem.
Meu amor pelo meu filho me move um pouco mais rápido do que minha velocidade artrítica usual em muitos dias. Ainda assim, percebo que não se trata do quanto fiz naquele dia, mas que me esforcei. Eu reconheço o quão difícil isso é através de doenças crônicas.
Eu sei que estou lutando o máximo que posso, e tudo bem se meu corpo precisar descansar. Eu aprendi a ouvir seus gritos silenciosos.
Eileen Davidson é uma advogada de doenças invisíveis com sede em Vancouver e embaixadora da Sociedade de Artrite. Ela também é mãe e autora de Chronic Eileen. Siga-a no Facebook ou Twitter.
