Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
“Todos nós cansamos. Gostaria de poder tirar uma soneca toda tarde também!
Meu advogado de deficiência perguntou-me quais dos meus sintomas da síndrome da fadiga crônica (SFC) estavam afetando mais a minha qualidade de vida diária. Depois que eu disse a ele que era meu cansaço, essa foi a resposta dele.
O SFC, às vezes chamado de encefalomielite málgica, geralmente é mal compreendido por pessoas que não vivem com ele. Estou acostumado a obter respostas como a do meu advogado quando tento falar sobre meus sintomas.
A realidade é, no entanto, que o CFS é muito mais do que "apenas cansado". É uma doença que afeta várias partes do seu corpo e causa exaustão tão debilitante que muitas pessoas com CFS ficam completamente acamadas por períodos de tempo variados.
O CFS também causa dores musculares e articulares, problemas cognitivos e torna você sensível à estimulação externa, como luz, som e toque. A marca registrada da doença é o mal-estar pós-esforço, que ocorre quando alguém cai fisicamente por horas, dias ou até meses após o esforço excessivo do corpo.
A importância de se sentir entendido
Eu consegui segurar enquanto estava no escritório do meu advogado, mas uma vez lá fora eu imediatamente caí em lágrimas.
Apesar do fato de eu estar acostumado a respostas como "Eu também estou cansado" e "Eu gostaria de poder tirar uma soneca o tempo todo como você", ainda dói quando as ouço.
Lidar com doenças crônicas e incapacidades já é uma experiência solitária e isolada, e ser incompreendido apenas aumenta esses sentimentos. Além disso, quando os prestadores de serviços médicos ou outras pessoas com funções-chave em nossa saúde e bem-estar não nos entendem, isso pode afetar a qualidade dos cuidados que recebemos.
Pareceu-me de vital importância encontrar maneiras criativas de descrever minhas lutas com o CFS para que outras pessoas pudessem entender melhor o que eu estava passando.
Mas como você descreve algo quando a outra pessoa não tem um quadro de referência para isso?
Você encontra paralelos com sua condição em relação às coisas que as pessoas entendem e têm experiência direta. Aqui estão três maneiras pelas quais descrevo viver com o CFS que achei particularmente úteis.
1. Parece que a cena em 'The Princess Bride'
Você já viu o filme "The Princess Bride"? Neste filme clássico de 1987, um dos personagens vilões, o conde Rugen, inventou um dispositivo de tortura chamado "The Machine" para sugar a vida de um ser humano ano a ano.
Quando meus sintomas do SFC estão ruins, sinto como se estivesse preso a esse dispositivo de tortura com o conde Rugen rindo enquanto ele gira o dial cada vez mais alto. Ao ser removido da Máquina, o herói do filme, Wesley, mal consegue se mover ou funcionar. Da mesma forma, também me leva tudo o que tenho para fazer qualquer coisa além de ficar completamente imóvel.
Referências e analogias da cultura pop provaram ser uma maneira muito eficaz de explicar meus sintomas para aqueles que estão perto de mim. Eles dão um quadro de referência aos meus sintomas, tornando-os relacionáveis e menos estranhos. O elemento de humor em referências como essas também ajuda a aliviar parte da tensão frequentemente presente quando se fala de doença e incapacidade com quem não a experimenta.
2. Parece que estou vendo tudo, de debaixo d'água
Outra coisa que achei útil ao descrever meus sintomas para outras pessoas é o uso de metáforas baseadas na natureza. Por exemplo, posso dizer a alguém que minha dor nos nervos parece um incêndio saltando de um membro para outro. Ou posso explicar que as dificuldades cognitivas que estou sentindo parecem estar vendo tudo de debaixo d'água, movendo-se lentamente e fora de alcance.
Assim como uma parte descritiva de um romance, essas metáforas permitem que as pessoas imaginem o que eu estou passando, mesmo sem ter a experiência pessoal.
3. Parece que estou vendo um livro em 3D sem óculos em 3D
Quando eu era criança, adorava os livros que vinham com óculos 3D. Fiquei apaixonada olhando os livros sem os óculos, vendo como as tintas azul e vermelha se sobrepunham parcialmente, mas não completamente. Às vezes, quando estou com fadiga severa, é assim que imagino meu corpo: como partes sobrepostas que não estão completamente reunidas, fazendo com que minha experiência fique um pouco embaçada. Meu próprio corpo e mente estão fora de sincronia.
Usar experiências mais universais ou cotidianas que uma pessoa pode ter encontrado em sua vida é uma maneira útil de explicar os sintomas. Descobri que, se uma pessoa teve uma experiência semelhante, é mais provável que ela entenda meus sintomas - pelo menos um pouco.
Inventar essas maneiras de transmitir minhas experiências a outras pessoas me ajudou a me sentir menos sozinho. Também é permitido àqueles com quem eu entendo que meu cansaço é muito mais do que estar cansado.
Se você tem alguém em sua vida com uma doença crônica difícil de entender, pode apoiá-lo ouvindo-o, acreditando e tentando entender.
Ao abrirmos nossas mentes e corações para coisas que não entendemos, poderemos nos relacionar mais uns com os outros, combater a solidão e o isolamento e construir conexões.
Angie Ebba é uma artista queer incapacitada que ensina oficinas de escrita e se apresenta em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e da performance para nos ajudar a entender melhor a nós mesmos, a criar comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie em seu site, blog ou Facebook.
