A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença que causa cicatrizes nos pulmões. Eventualmente, os pulmões podem ficar tão assustados que não conseguem puxar oxigênio suficiente para a corrente sanguínea. A FPI é uma condição séria que causa sintomas como tosse persistente e falta de ar. Uma vez diagnosticada com FPI, a maioria das pessoas vive apenas de três a cinco anos.
Por causa da terrível perspectiva, algumas pessoas com esta doença podem não perceber o sentido de serem tratadas. Eles podem se preocupar que os efeitos colaterais do tratamento não valham o tempo extra limitado que eles podem ganhar.
No entanto, os tratamentos podem ajudar a gerenciar os sintomas, melhorar a qualidade de vida e possivelmente ajudar as pessoas com FPI a viver mais. Novas terapias que estão sendo estudadas em ensaios clínicos podem até oferecer uma cura em potencial.
Se alguém próximo a você é resistente a ser tratado, eis o que você pode fazer para mudar de idéia.
Tratamentos da FPI: como eles ajudam
Para defender sua importância sobre o tratamento da FPI, você precisa saber quais tratamentos estão disponíveis e como eles ajudam.
Os médicos tratam a FPI com esses medicamentos, isoladamente ou em combinação:
- A prednisona (Deltasone, Rayos) é uma droga esteróide que reduz a inflamação nos pulmões.
- A azatioprina (Imuran) suprime um sistema imunológico hiperativo.
- A ciclofosfamida (Cytoxan) é um medicamento de quimioterapia que reduz o inchaço nos pulmões.
- A N-acetilcisteína (acetadote) é um antioxidante que pode prevenir danos nos pulmões.
- Nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) impedem cicatrizes adicionais nos pulmões.
Outros medicamentos aliviam os sintomas da FPI, como tosse e falta de ar, o que pode ajudar seu ente querido a se sentir melhor e a se locomover com mais facilidade. Esses incluem:
- medicamentos para tosse
- medicamentos anti-refluxo, como inibidores da bomba de prótons
- oxigenoterapia
A reabilitação pulmonar é um programa desenvolvido para ajudar pessoas com doenças pulmonares, como a FPI, a respirar com mais facilidade. Este programa inclui:
- aconselhamento nutricional
- treino de exercícios
- educação sobre como gerenciar IPF
- técnicas de respiração
- métodos para economizar energia
- terapia para tratar os efeitos emocionais de viver com FPI
Quando a função pulmonar se deteriora, um transplante de pulmão é uma opção. Obter um pulmão saudável de um doador pode ajudar seu ente querido a viver mais.
Argumentando o tratamento
Para convencer seu ente querido de que ele deve considerar o tratamento da FPI, é necessário iniciar uma conversa. Marque um horário para vocês dois conversarem. Se você acha que outros membros da família ou amigos podem ajudá-lo a expressar sua opinião, convide-os.
Antes de se reunir, colete informações. Leia sobre IPF na internet e em livros. Converse com um pneumologista - um médico especializado no tratamento de doenças pulmonares como a FPI. Entre na discussão com uma lista de pontos de discussão - incluindo por que o tratamento é importante e como ele pode ajudar seu ente querido.
Encontre-se em um lugar onde você não se distraia - por exemplo, em sua casa ou em um restaurante tranquilo. Separe tempo suficiente para ter uma conversa real. Você não quer se sentir apressado ao discutir algo tão importante.
Ao iniciar a conversa, tente ver a situação do ponto de vista da outra pessoa. Imagine como pode ser assustador viver com uma condição com risco de vida. Pense em como eles podem se sentir isolados.
Seja gentil e sensível em sua abordagem. Enfatize que você deseja ajudar, mas não exponha suas opiniões. Lembre-se de que muitos dos tratamentos para a FPI podem ser complicados - como ter que carregar um tanque de oxigênio - ou causar efeitos colaterais - como ganho de peso com prednisona. Respeite as preocupações e hesitações do seu ente querido sobre o tratamento.
Se eles se sentirem sem esperança, enfatize que há esperança. Todos com essa condição são diferentes. Algumas pessoas podem permanecer estáveis e relativamente saudáveis por muitos anos. Para aqueles que experimentam a progressão da doença, estão sendo realizados ensaios clínicos para testar novas terapias que podem melhorar seus sintomas ou, finalmente, fornecer uma cura.
Se envolver
Depois de ter conversado, não pare por aí. Ofereça-se para ser um participante ativo nos cuidados de seu ente querido. Aqui estão algumas coisas que você pode fazer por eles:
- Dirija-os de e para consultas médicas e faça anotações durante as visitas.
- Pegue as prescrições na farmácia.
- Lembre-os quando precisam tomar remédios ou quando tiverem uma consulta médica.
- Exercite-se com eles.
- Ajude-os a comprar mantimentos e a cozinhar refeições mais saudáveis.
Viver com uma doença crônica grave como a FPI pode ser difícil. Ofereça-se para dar ouvidos de apoio ao seu ente querido quando ele se sentir sobrecarregado. Mostre a eles que você se importa e que está disposto a fazer o que for necessário para ajudar.
Se a pessoa ainda relutar em receber tratamento, verifique se está disposta a se encontrar com um conselheiro ou terapeuta - um profissional de saúde mental que possa conversar sobre alguns dos problemas com ela. Você também pode levá-los a um grupo de suporte. Conhecer outras pessoas com FPI que passaram por tratamento pode ajudar a aliviar algumas de suas preocupações.