A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença pulmonar rara, com apenas três a nove casos por 100.000 pessoas na Europa e na América do Norte. Então você provavelmente descobrirá que muitas pessoas nunca ouviram falar em IPF.
A raridade desta doença leva a um grande mal-entendido. Se você ou alguém próximo a você foi diagnosticado com FPI, você pode ter encontrado muitas perguntas de amigos bem-intencionados, mas confusos, e familiares. Aqui está um guia para ajudá-lo a responder às perguntas que as pessoas próximas a você possam ter sobre a IPF.
O que é IPF?
Dada a raridade da IPF, você provavelmente terá que iniciar sua conversa explicando o que é IPF. Em resumo, é uma doença que causa a formação de tecido cicatricial nas profundezas dos pulmões. Essa cicatrização - chamada fibrose - endurece os sacos de ar dos pulmões, para que eles não possam fornecer oxigênio suficiente para a corrente sanguínea e para o resto do corpo. Explique que essa falta crônica de oxigênio é o motivo pelo qual você tosse muito, se sente cansado e fica sem fôlego sempre que anda ou se exercita.
Você recebeu IPF de fumar?
Com qualquer doença pulmonar, as pessoas têm uma tendência natural a se perguntar se o cigarro é o culpado. Se você fuma, pode responder que o hábito pode aumentar o risco de contrair a doença.
No entanto, fumar não causa necessariamente FPI. Outros fatores, incluindo poluição, certos medicamentos e infecções virais, também podem ter aumentado seu risco. Informe à pessoa que, na maioria dos casos, a FPI não se deve ao fumo ou a qualquer outro fator de estilo de vida. De fato, a palavra "idiopática" significa que os médicos não sabem exatamente o que causou essa doença pulmonar.
Como a IPF afeta sua vida?
Qualquer pessoa que esteja perto de você já deve ter testemunhado os sintomas da FPI. Informe-os que, como a FPI impede a entrada de oxigênio suficiente no corpo, é mais difícil respirar. Isso significa que você pode ter problemas para realizar as atividades mais básicas, como tomar banho ou subir e descer escadas. Diga a eles que até mesmo falar ao telefone ou comer pode se tornar difícil à medida que a condição piora.
Talvez você precise pular alguns eventos sociais quando não se sentir bem.
Se você tem uma baqueta nos dedos, pode explicar que esse sintoma também se deve à FPI.
Existe uma cura?
Informe a pessoa de que, embora não exista cura para a FPI, tratamentos como remédios e oxigenoterapia podem ajudar a controlar sintomas como falta de ar e tosse.
Se a pessoa perguntar por que você não pode simplesmente fazer um transplante de pulmão, diga que esse tratamento não está disponível para todos com FPI. Você tem que ser um bom candidato e ser saudável o suficiente para se submeter a uma cirurgia. E mesmo que você atenda a esses critérios, terá que entrar na lista de espera de transplante de órgãos, o que significa esperar até que um pulmão do doador fique disponível.
Você vai morrer?
Essa é uma das perguntas mais difíceis de responder, especialmente se uma criança está fazendo. A perspectiva de morte é tão difícil para seus amigos e familiares quanto para você.
Uma pesquisa rápida na internet exibirá estatísticas mostrando que a pessoa média com FPI sobrevive apenas de dois a três anos. Embora esses números pareçam assustadores, explique que eles são enganosos. Embora a IPF seja uma doença grave, todos os que a experimentam experimentam de maneira diferente. Algumas pessoas vivem muitos anos sem ter problemas de saúde reais. Tratamentos - especialmente um transplante de pulmão - podem melhorar sua visão drasticamente. Tranquilize a pessoa de que você fará o possível para se manter saudável.
Como posso aprender mais sobre a IPF?
Se o consultório do seu médico distribuir panfletos sobre IPF, tenha alguns à mão para fornecer. Aponte as pessoas para recursos da Web como o National Heart, Lung e Blood Institute, a American Lung Association e a Pulmonary Fibrosis Foundation. Essas organizações oferecem recursos educacionais e vídeos que descrevem a FPI, seus sintomas e tratamento.
Incentive a pessoa a participar de uma reunião do grupo de suporte com você para descobrir como é viver o dia a dia com a IPF. Se você estiver perto deles, incentive-os a acompanhá-lo em uma de suas consultas médicas. Em seguida, eles podem perguntar ao seu médico quaisquer perguntas pendentes que possam ter sobre sua condição.
