Saúde e bem-estar tocam a vida de todos de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
Sou um estudante de 23 anos do centro de Illinois. Eu cresci em uma cidade pequena e levei uma vida perfeitamente normal. Mas, pouco depois de completar 17 anos, fui diagnosticada com uma doença inflamatória intestinal (DII).
Isso mudou minha vida para sempre. Eu deixei de ser uma adolescente normal e saudável e fiquei no hospital por 37 dias e noites seguidas.
Faz sete anos - e 16 cirurgias - desde o meu diagnóstico. E desde novembro passado, moro com uma bolsa de ostomia permanente no estômago. Tem sido um ajuste ao longo dos anos, e ainda estou aprendendo. Mas não era só eu que tinha que me ajustar.
Veja, existem apenas dois tipos de doenças que a sociedade nos equipa para lidar: aquelas que não demoram muito para serem superadas (como um resfriado ou gripe) e aquelas que são fatais (como formas avançadas de câncer). A sociedade realmente não nos prepara para lidar com doenças ou deficiências ao longo da vida. Também não aprendemos realmente como apoiar aqueles que têm um.
Todos nós já adoecemos antes. Todos nós sabemos como cuidar de um ente querido quando eles têm algo como a gripe. Essa capacidade de oferecer apoio de uma maneira que permita que eles saibam que você sentiu a dor e pode se relacionar é chamada de empatia. Para ter empatia com alguém, você precisa ter uma compreensão profunda do que está acontecendo com ela, porque você mesmo a experimentou.
Mas como você consola e apóia alguém quando sua doença é debilitante a longo prazo, e você não consegue se relacionar?
Muitas pessoas ao meu redor tiveram dificuldade em se adaptar à minha situação de saúde (geralmente tanto quanto eu). Todos lidam de maneira diferente e tentam ajudar à sua maneira. Mas quando ninguém ao seu redor consegue entender o que está passando, mesmo as melhores intenções podem ser mais prejudiciais do que úteis. Para consertar isso, precisamos criar um diálogo aberto.
Aqui estão algumas dicas para ajudar você a apoiar um ente querido com uma doença debilitante ao longo da vida.
1. Tenha uma mente aberta e acredite nelas quando estiver lhe confidenciando a dor
Muitas pessoas se sentem isoladas (especialmente com doenças que não são visíveis) quando outras não acreditam que algo está errado. Claro, podemos parecer bem. Mas nossas doenças são internas. Só porque você não pode vê-los, não significa que eles não estejam lá.
2. NÃO presuma que você saiba como eles se sentem ou ofereça conselhos, a menos que tenha certeza absoluta de que compartilhou a experiência deles
Com a minha doença, não é incomum que alguém pergunte sobre o que está acontecendo comigo. Quando tento explicar a eles que tenho DII, fui interrompido várias vezes com comentários como “Oh! Eu compreendo totalmente. Eu tenho IBS. Embora eu entenda que eles estão apenas tentando se relacionar comigo e estabelecer uma conexão, isso parece um pouco ofensivo. Essas condições são muito diferentes e precisam ser reconhecidas.
3. Pergunte diretamente o que você pode fazer por eles, em vez de assumir automaticamente que você sabe como ajudar
Qualquer tipo de ajuda oferecida é sempre apreciada. Mas como existem muitas doenças e variações diferentes dessas doenças, todos têm uma experiência única. Em vez de procurar idéias de fontes externas, pergunte ao seu ente querido o que ele precisa. Provavelmente, o que eles precisam é diferente do que você leu online.
4. NÃO use expressões banais como: 'Sempre poderia ser pior' ou 'Pelo menos você não tem _'
Afirmações como essas geralmente são feitas com boas intenções, mas podem realmente fazer com que seu ente querido se sinta mais sozinho. Claro, sempre poderia ser pior. Mas imaginar a dor de outra pessoa não a melhora.
5. Peça desculpas se acha que ultrapassou uma linha
Quando fiquei doente, meu rosto estava muito inchado com os esteróides. Meu sistema imunológico estava extremamente reprimido, então não me foi permitido sair muito. Mas convenci minha mãe a me deixar pegar meu irmão na escola.
Enquanto esperava por ele, vi um amigo meu. Eu quebrei as regras e saí do carro para abraçá-la. Então eu notei que ela estava rindo. “Olhe para as suas bochechas de esquilo! Então é assim que você ficaria se fosse gordo! ela disse. Voltei para o meu carro e estava berrando. Ela pensou que estava sendo engraçada, mas ela me quebrou.
Se ela tivesse se desculpado assim que percebesse minhas lágrimas, eu a teria perdoado naquele momento. Mas ela foi embora rindo. Vou me lembrar desse momento pelo resto da minha vida. Nossa amizade nunca foi a mesma. Suas palavras têm um impacto maior do que você imagina.
6. Demore um pouco para pesquisar a doença
Como alguém com uma doença crônica, acho catártico falar sobre isso. Mas isso não é tão fácil quando você está desabafando com alguém que não tem idéia do que está falando. Quando eu estava conversando com um amigo sobre como eu estava me sentindo e ele mencionou "biológicos", eu sabia que estava conversando com alguém que realmente estava tentando entender.
Se você fizer uma pequena pesquisa sobre a doença, terá algum conhecimento sobre ela na próxima vez em que perguntar como elas estão. Seu ente querido se sentirá mais compreendido. É um gesto pensativo que mostra que você se importa.
7. E acima de tudo, NÃO desista da sua amada
Pode ser frustrante quando seu amigo constantemente cancela planos ou precisa de uma carona para a sala de emergência. É mentalmente desgastante quando estão deprimidos e você mal consegue tirá-los da cama. Eles podem até estar ausentes por um tempo (eu também sou culpado disso). Mas isso não significa que eles não se importam com você. Não importa o que aconteça, não desista da sua amada.
Não importa como você tente ajudar seu ente querido cronicamente, apenas o esforço é apreciado. Não posso falar por todos nós com uma doença crônica, mas sei que quase todo mundo que encontrei teve boas intenções - mesmo que o que eles dissessem tenha feito mais mal do que ajuda. Todos nós colocamos o pé na boca de vez em quando, mas o que importa é como lidamos com a situação daqui para frente.
A melhor coisa que você pode fazer pelo seu ente querido doente é estar lá para ele e fazer o seu melhor para entender. Isso não vai curar sua doença, mas tornará muito mais suportável que eles saibam que têm alguém a seu lado.
Liesl Peters é autora de The Spoonie Diaries e vive com colite ulcerosa desde os 17 anos de idade. Siga sua jornada no Instagram.
