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Embora possa não ser um tópico popular de discussão na mesa de jantar, viver com uma doença crônica ou incurável pode ser frustrante e avassaladora às vezes. Também pode haver estações de incrível solidão, mesmo que o mundo pareça estar agitado ao seu redor. Conheço essa realidade porque a vivi nos últimos 16 anos.
Nos períodos mais baixos da minha jornada de doença crônica com lúpus, notei que me conectar com outras pessoas que estavam em um caminho de vida semelhante geralmente me tirava da minha depressão. Às vezes, essa conexão acontecia pessoalmente ou através de uma plataforma digital. Outras vezes, a conexão ocorreria através da palavra escrita.
De fato, me perder em um livro escrito por alguém que "entende" ajudou a me inspirar em várias ocasiões. Às vezes, um livro me tirava da cama, de repente motivado para enfrentar o dia. E houve momentos em que um livro me deu uma espécie de luz verde, para descansar, tirar um tempo para mim e fechar o mundo por mais um momento.
Muitos dos livros a seguir me fizeram rir alto e chorar lágrimas de felicidade - lágrimas que representam irmandade, empatia, compaixão ou um lembrete de que também essa estação difícil passará. Então acomode-se com uma xícara quente de chá, cobertor aconchegante e tecido ou dois e encontre esperança, coragem e riso nas páginas a seguir.
Continue, Guerreiro
Você já foi questionado: "Se você estivesse preso em uma ilha deserta, que item você traria?" Para mim, esse item seria "Continue, Guerreiro". Eu li o livro quinze vezes e comprei dez cópias para dar às minhas amigas. Obcecado é um eufemismo.
Glennon Doyle Melton traz aos leitores uma variedade de momentos da vida hilariantes e comoventes, enquanto ela lida com a recuperação do vício em álcool, maternidade, doença crônica e ser esposa. O que me traz de volta a este livro inúmeras vezes é a sua escrita relacionável e transparente. Ela é a mulher com quem você vai querer tomar uma xícara de café e ter uma conversa crua e honesta - do tipo que qualquer tópico está em jogo e nenhum julgamento é lançado em sua direção.
Uma porta se fecha: superando a adversidade seguindo seus sonhos
Eu sempre pareço torcer pelo oprimido, sendo fascinado por histórias nas quais as pessoas enfrentam probabilidades intransponíveis e se destacam. Em "One Door Closes", escrito por Tom Ingrassia e Jared Chrudimsky, você pode passar um tempo com 16 homens e mulheres inspiradores que compartilham sua ascensão do poço. De um cantor conhecido que superou o câncer de garganta e a dependência de drogas a um jovem que sofreu uma lesão cerebral traumática após ser atropelado por um carro, cada história destaca o poder e a resiliência do corpo, da mente e do espírito. Está incluída uma seção da pasta de trabalho que permite aos leitores refletir sobre suas próprias lutas e sonhos, com etapas de ação para alcançar os objetivos desejados.
Furiosamente feliz: um livro engraçado sobre coisas horríveis
Depois de rir do primeiro livro de Jenny Lawson, "Vamos fingir que isso nunca aconteceu", eu mal podia esperar para colocar minhas mãos em "Furiosamente feliz". Enquanto alguns podem pensar que um livro de memórias sobre ansiedade horrível e depressão incapacitante não poderia elevar o ânimo de ninguém, seu humor extraordinário e a onda de autodepreciação provam que estão errados. Histórias hilariantes sobre sua vida e lutas com doenças crônicas nos enviam uma mensagem sobre como o humor pode realmente mudar a perspectiva de alguém.
O som de um caracol selvagem comendo
A fascinante escrita de Elisabeth Tova Bailey certamente capturará os corações dos leitores em todos os lugares que vivem com e sem doenças crônicas. Ao voltar de férias nos Alpes suíços, Bailey de repente desenvolve uma doença enigmática que altera sua vida. Incapaz de cuidar de si mesma, ela está à mercê de um cuidador e visitas aleatórias de amigos e familiares. Por um capricho, uma dessas amigas traz violetas e um caracol da floresta. A conexão que Bailey faz com essa pequena criatura, que se move em um ritmo semelhante ao dela, é notável e define o cenário em "O som de um caracol selvagem" para um livro único e poderoso.
Daring Greatly
Embora a Dra. Brené Brown tenha escrito vários livros que mudam a vida, “Daring Greatly” falou comigo por causa de sua mensagem específica - como ser vulnerável pode mudar sua vida. Em minha própria jornada com doenças crônicas, havia um desejo de parecer que eu tinha tudo junto e que a doença não estava afetando minha vida. Esconder a realidade de como a doença me afetou física e psicologicamente por tanto tempo fez com que a vergonha e a solidão crescessem.
Neste livro, Brown quebra a ideia de que ser vulnerável não é ser fraco. E como abraçar a vulnerabilidade pode levar a uma vida cheia de alegria e maior conexão com os outros. Embora “Daring Greatly” não tenha sido escrito especificamente para a comunidade de doenças crônicas, sinto que há informações vitais sobre a luta coletiva da comunidade para ficar vulnerável, especialmente diante de pessoas sem problemas de saúde.
Shake, Rattle & Roll With It: vivendo e rindo com Parkinson
Vikki Claflin, humorista e escritora conhecida por seu blog Laugh-Lines.net, oferece aos leitores uma visão hilária e comovente de sua vida após ser diagnosticada com Parkinson aos 50 anos. Depois de muitos dias sombrios, Claflin se volta para seu lado otimista para levá-la através. Ela acredita que, ao fazer com que os leitores riam de suas experiências bizarras e contratempos com doenças, eles podem encontrar o humor e a esperança por conta própria. Pegue uma cópia do livro aqui.
Quando a respiração se torna ar
Embora Paul Kalanithi, autor de “When Breath Becomes Be Air”, tenha falecido em março de 2015, seu livro deixa uma mensagem inspiradora e reflexiva que é eterna. No final de seu treinamento de uma década como neurocirurgião, Kalanithi é inesperadamente diagnosticado com câncer de pulmão metastático no estágio 4. O diagnóstico reverte seu papel de médico que salva vidas para um paciente que enfrenta a morte e inicia sua busca para responder: "O que faz a vida valer a pena?" Esse livro de memórias emocionais é tão espetacular quanto agridoce, sabendo que ele deixou para trás a esposa e o filho muito cedo. É certo que leva leitores de qualquer idade (e qualquer estado de saúde) a ponderar sobre as coisas que realmente importam em sua vida, sabendo que a morte é inevitável.
Eu sou: uma jornada de 60 dias para saber quem você é por causa de quem ele é
Para os leitores que procuram um livro encorajador com base na fé, minha sugestão imediata seria “Eu Sou”, de Michele Cushatt. Depois que uma batalha exaustiva contra o câncer mudou a maneira como ela falava, parecia e vivia sua vida cotidiana, Cushatt partiu em uma jornada para descobrir quem ela era. Ela descobriu como parar de comprar a pressão constante de medir e aprendeu a parar de ficar obcecada com o pensamento: "Sou o suficiente?"
Por meio de relatos pessoais transparentes, respaldados por verdades bíblicas sólidas, "Eu sou" nos ajuda a ver o mal em conversas negativas e a encontrar paz na maneira como Deus nos vê, e não como os outros nos vêem (nossos problemas de saúde, estilo de vida etc.). Para mim, o livro foi um lembrete de que meu valor não está em minha carreira, o quanto eu realizo ou se alcanço ou não meus objetivos apesar do lúpus. Isso ajudou a mudar meu desejo de ser aceito e amado pelos padrões do mundo para ser amado por quem me fez exatamente como eu deveria ser.
Leve embora
Esses livros são opções ideais para as suas férias de verão, seja uma viagem à praia ou um dia de descanso na beira do lago. Elas também são minhas escolhas preferidas quando estou muito doente para sair da cama ou preciso me entregar a palavras de apoio de alguém que entende minha jornada. Para mim, os livros se tornaram uma fuga agradável, um amigo quando a doença parece avassaladora e um incentivo que posso perseverar, independentemente das dificuldades que estou enfrentando. O que há na sua lista de leitura de verão que eu deveria estar lendo? Deixe-me saber nos comentários!
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Marisa Zeppieri é jornalista de saúde e alimentos, chef, autora e fundadora do LupusChick.com e LupusChick 501c3. Ela reside em Nova York com o marido e resgatou um terrier de ratos. Encontre-a no Facebook e siga-a no Instagram @LupusChickOfficial.
