Conversando Sobre O Diagnóstico Da Esclerose Múltipla: Quem Dizer, O Que Dizer E Muito Mais

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 11:24

Visão geral

Depende inteiramente de você, se e quando quiser contar aos outros sobre seu diagnóstico de esclerose múltipla (EM).

Lembre-se de que todos podem reagir de maneira diferente às notícias; portanto, reserve um momento para pensar em como abordar seus familiares, amigos, filhos e colegas de trabalho.

Este guia o ajudará a entender quem você deve dizer, como dizer a eles e o que você pode esperar do processo.

Prós e contras de contar às pessoas sobre a EM

Você deve se preparar para uma ampla gama de reações ao contar às pessoas sobre seu novo diagnóstico. Considere os prós e os contras de contar a cada pessoa com antecedência.

Quando estiver pronto para contar, tente evitar apressar a discussão. Eles podem ter muitas perguntas, e é essencial que eles se afastem da conversa mais informada sobre a EM e o que isso significa para você.

Prós

• Você pode sentir que um peso enorme foi levantado e provavelmente se sentirá mais no controle.
• Você pode pedir ajuda a seus amigos e familiares agora que eles sabem o que está acontecendo.
• Você terá a oportunidade de educar as pessoas sobre a EM.
• Família e amigos podem se aproximar mais ao aprender sobre seu diagnóstico de EM.
• Informar os colegas de trabalho os ajudará a entender por que você pode estar cansado ou incapaz de trabalhar.
• Pessoas que podem ter uma idéia de que algo está errado não precisam adivinhar. Dizer a eles evita que eles façam suposições incorretas.

Contras

• Algumas pessoas podem não acreditar em você ou pensar que você está procurando atenção.
• Algumas pessoas podem evitá-lo porque não sabem o que dizer.
• Algumas pessoas aproveitarão a oportunidade para fornecer conselhos não solicitados ou promover terapias não aprovadas ou alternativas.
• As pessoas agora podem vê-lo como frágil ou fraco e parar de convidá-lo para as coisas.

Dizendo à família

Os membros próximos da família, incluindo seus pais, cônjuge e irmãos, já podem pensar que algo está errado. É melhor contar a eles mais cedo ou mais tarde.

Lembre-se de que eles podem ficar chocados e assustados com você no começo. Pode levar algum tempo para que eles processem as novas informações. Não tome silêncio como não se importando. Depois que eles superarem o choque inicial, sua família estará lá para apoiá-lo através de seu novo diagnóstico.

Dizendo aos seus filhos

Se você tem filhos, pode ser difícil prever como eles reagirão ao seu diagnóstico. Por esse motivo, alguns pais optam por esperar até que seus filhos fiquem mais velhos e maduros para discutir a situação.

Embora a decisão seja sua, é importante observar que a pesquisa sugere que as crianças que têm pouca informação sobre o diagnóstico de EM de seus pais têm menor bem-estar emocional do que aquelas que são bem informadas.

Em um estudo recente, os pesquisadores concluíram que permitir que os médicos discutam a EM diretamente com os filhos do paciente ajuda a criar uma base para toda a família lidar com a situação.

Além disso, quando os pais estão bem informados sobre a EM, ela pode cultivar uma atmosfera na qual as crianças não têm medo de fazer perguntas.

Depois de informar seus filhos sobre seu EM, os autores do estudo recomendam que seus filhos continuem recebendo informações de rotina de um profissional de saúde sobre seu diagnóstico.

Os pais também são incentivados a discutir a EM com seus filhos e levá-los às consultas médicas.

Keep S'myelin, uma revista infantil da National MS Society, é outro bom recurso. Inclui jogos interativos, histórias, entrevistas e atividades sobre diversos tópicos relacionados à EM.

Dizendo a amigos

Não há necessidade de contar a todos os seus conhecidos em um texto em massa. Considere começar com seus amigos mais próximos - aqueles em quem você mais confia.

Esteja preparado para uma ampla variedade de reações.

A maioria dos amigos será incrivelmente solidária e oferecerá ajuda imediatamente. Outros podem se afastar e precisar de algum tempo para processar as novas informações. Tente não levar isso para o lado pessoal. Enfatize para eles que você ainda é a mesma pessoa que era antes do seu diagnóstico.

Você também pode direcionar as pessoas para sites educacionais para que eles possam aprender mais sobre como a EM pode afetá-lo ao longo do tempo.

Dizendo aos empregadores e colegas

Divulgar um diagnóstico de EM no seu local de trabalho não deve ser uma decisão precipitada. É importante avaliar os prós e os contras de informar o seu empregador antes de tomar qualquer ação.

Muitas pessoas com esclerose múltipla continuam trabalhando por um longo tempo, apesar do diagnóstico, enquanto outras optam por deixar o trabalho imediatamente.

Isso depende de muitos fatores, incluindo sua idade, ocupação e responsabilidades no trabalho. Por exemplo, pessoas que dirigem veículos de transporte ou de passageiros podem precisar informar seu empregador mais cedo, especialmente se seus sintomas afetarão sua segurança e desempenho no trabalho.

Antes de informar seu empregador sobre seu diagnóstico, pesquise seus direitos sob a Lei dos Americanos com Deficiência. Existem proteções legais de emprego para protegê-lo contra dispensa ou discriminação por causa de uma deficiência.

Algumas etapas a serem seguidas incluem:

• ligando para a linha de informações da ADA, operada pelo Departamento de Justiça, que fornece informações sobre os requisitos da ADA
• aprender sobre os benefícios de incapacidade da Social Security Administration (SSA)
• compreender seus direitos através da Comissão de Igualdade de Oportunidades de Emprego dos EUA (EEOC)

Depois de entender seus direitos, talvez você não precise informar seu empregador imediatamente, a menos que queira. Se você está sofrendo uma recaída no momento, pode optar por usar primeiro seus dias de ausência ou férias.

É necessário divulgar suas informações médicas ao seu empregador em certos cenários. Por exemplo, você precisa informar seu empregador para tirar proveito de licenças médicas ou acomodações de acordo com a Lei de Licença Médica e Familiar (FMLA) e as disposições da Lei de Americanos com Deficiências (ADA).

Você só precisa informar ao seu empregador que possui uma condição médica e fornecer um atestado médico indicando isso. Você não precisa dizer especificamente a eles que você tem EM.

Ainda assim, a divulgação completa pode ser uma oportunidade para educar seu empregador sobre a EM e pode obter o suporte e a assistência de que você precisa.

Dizendo sua data

Um diagnóstico de esclerose múltipla não precisa ser um tópico de conversa em um primeiro ou mesmo segundo dia. No entanto, guardar segredos não ajuda quando se trata de promover relacionamentos fortes.

Quando as coisas começam a ficar sérias, é importante que você informe seu novo parceiro sobre seu diagnóstico. Você pode achar que isso o aproxima mais.

Leve embora

Contar as pessoas da sua vida sobre o seu diagnóstico de EM pode ser assustador. Você pode estar preocupado com a reação de seus amigos ou com o nervosismo para revelar seu diagnóstico a seus colegas de trabalho. O que você diz e quando diz às pessoas depende de você.

Mas, em última análise, divulgar seu diagnóstico pode ajudá-lo a informar outras pessoas sobre a SM e levar a relacionamentos mais fortes e solidários com seus entes queridos.