Com a ajuda de novos tratamentos, tecnologia moderna e a dedicação de cientistas, pesquisadores e ativistas, é possível viver sua melhor vida com esclerose múltipla (EM).
Essas 15 dicas podem ajudar você a começar a viver bem.
1. Aprenda tudo o que puder
A EM é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central. Pode causar uma ampla gama de sintomas, que variam de pessoa para pessoa. Existem vários tipos diferentes de EM e cada um requer um plano de tratamento diferente.
Aprender tudo o que puder sobre o seu diagnóstico é o primeiro passo que você pode tomar para gerenciar efetivamente sua condição. Seu médico pode fornecer panfletos informativos sobre a EM, ou você pode ler sobre isso em organizações como a National MS Society.
Descobrir os fatos e esclarecer quaisquer equívocos sobre a EM pode tornar seu diagnóstico um pouco mais fácil.
Os cientistas também estão aprendendo cada vez mais sobre a EM todos os dias. Portanto, é essencial manter-se atualizado à medida que novos tratamentos avançam no pipeline.
2. Mantenha-se atualizado com novos tratamentos e ensaios clínicos
A National MS Society é um bom recurso para encontrar novos ensaios clínicos em sua área.
Você também pode encontrar uma lista abrangente de todos os ensaios clínicos passados, presentes e futuros em ClinicalTrials.gov. Se você encontrar um estudo clínico em sua área, fale com seu médico para descobrir se você é um candidato a participar do estudo.
3. Mantenha-se ativo
O exercício diário é essencial para manter a força muscular e aumentar a resistência. Não praticar atividade física suficiente também pode aumentar o risco de desenvolver osteoporose - uma condição em que seus ossos podem se tornar finos e frágeis. O exercício também pode melhorar seu humor e afastar a fadiga.
Comece com exercícios de baixo impacto, como caminhar, andar de bicicleta ou nadar.
4. Pratique uma boa higiene do sono
Praticar uma boa higiene do sono pode ajudar a combater a fadiga da EM.
Aqui estão algumas maneiras experimentadas e verdadeiras para ajudar você a ter um sono mais repousante:
- Estabeleça uma rotina para dormir. Por exemplo, tome um banho quente e ouça música suave antes de dormir.
- Tente ir para a cama e acordar todos os dias à mesma hora.
- Fique longe de telas brilhantes antes de dormir.
- Evite cafeína no final da tarde e à noite.
5. Encontre um amigo de MS
Você não precisa passar por esse diagnóstico sozinho. Faça logon no aplicativo MS Buddy da Healthline (iPhone; Android) para conectar-se e conversar com outras pessoas que vivem com o MS. O MS Buddy é um lugar seguro para você compartilhar suas preocupações e pedir conselhos de outras pessoas que estão passando por algumas das mesmas experiências que você.
6. Monte uma equipe de médicos
A EM é uma doença ao longo da vida, por isso é importante estar sob os cuidados de um especialista em EM que seja uma boa opção para você. O seu médico de cuidados primários pode encaminhá-lo a uma equipe de outros profissionais de saúde para ajudá-lo a gerenciar todos os seus sintomas. Ou você pode usar esta ferramenta "Encontrar médicos e recursos" da National MS Society.
Os prestadores de serviços de saúde que você talvez precise consultar incluem:
- um neurologista especializado em MS
- um neuropsicólogo para ajudar a gerenciar sua função mental, como memória, foco, processamento de informações e solução de problemas
- um fisioterapeuta para trabalhar a força geral, a amplitude de movimento articular, a coordenação e as habilidades motoras brutas
- um psicólogo ou conselheiro de saúde mental para ajudá-lo a lidar com seu diagnóstico
- um terapeuta ocupacional, que pode lhe fornecer as ferramentas para executar as tarefas do dia-a-dia com mais eficiência
- um assistente social para ajudá-lo a encontrar recursos financeiros, direitos e serviços comunitários
- um nutricionista ou nutricionista para ajudá-lo a manter uma dieta saudável
- um patologista da fala, se você estiver tendo problemas com a fala, a deglutição ou a respiração
7. coma bem
Sua dieta é uma ferramenta importante quando se trata de viver bem com a EM. Embora não exista uma dieta milagrosa para o tratamento da esclerose múltipla, considere procurar uma dieta saudável rica em frutas, vegetais, grãos integrais, gorduras saudáveis e proteína magra.
Também é importante comer bem, a fim de evitar ganhar peso. Os pesquisadores observaram uma maior progressão da incapacidade e mais lesões cerebrais em pessoas que vivem com esclerose múltipla com sobrepeso ou obesidade.
Aqui estão algumas outras dicas de dieta a serem consideradas:
- Coma uma dieta com pouca gordura ou à base de plantas. Um estudo de 2016 descobriu que pessoas com esclerose múltipla que aderiram a uma dieta baseada em vegetais com muito pouca gordura tiveram melhorias em seus níveis de fadiga após 12 meses. No entanto, não mostrou melhorias nas taxas de recaída ou nos níveis de incapacidade, portanto, são necessárias mais pesquisas.
- Obtenha fibra suficiente. A ingestão recomendada é de pelo menos 25 gramas de fibra por dia para mulheres e 38 gramas de fibra por dia para homens. Isso ajuda a promover o bom funcionamento intestinal.
- Reduza o consumo de álcool.
- Coma alimentos ricos em ácidos graxos ômega-3 e ômega-6. Exemplos incluem peixe gordo (salmão, atum, cavala), soja, óleo de canola, nozes, linhaça e óleo de girassol. Algumas evidências sugerem que a ingestão dessas gorduras pode reduzir a gravidade e a duração dos ataques de esclerose múltipla.
8. Divida e conquiste tarefas
O trabalho doméstico pode parecer esmagador, mas você não precisa fazer tudo de uma vez. Divida suas tarefas para torná-las mais gerenciáveis. Por exemplo, limpe apenas uma sala por dia ou divida todas as tarefas em segmentos de tempo ao longo do dia.
Você ainda pode fazer a limpeza sozinho, mas evitará se machucar no processo.
9. Reorganize seu ambiente doméstico e de trabalho
Tente pensar estrategicamente sobre como sua casa e local de trabalho estão configurados.
Pode ser necessário fazer alguns ajustes para atender às suas necessidades. Por exemplo, considere armazenar as ferramentas de cozinha que você usa todos os dias no balcão da cozinha e nos armários mais fáceis de alcançar. Você pode colocar eletrodomésticos pesados, como liquidificadores, sobre a bancada, para não precisar movê-los constantemente.
Reorganize ou livre-se de móveis, tapetes e decoração que ocupam muito espaço ou podem atrapalhá-lo enquanto você se move pela casa. Lembre-se de que quanto mais coisas você tiver, mais difícil será limpar sua casa.
Você também pode conversar com seu empregador para saber se eles fornecerão equipamentos ergonômicos para facilitar seu dia de trabalho. Os exemplos incluem proteção contra brilho nas telas dos computadores, um trackball em vez de um mouse ou até mover a mesa para mais perto da entrada.
10. Invista em gadgets bacanas
Novos aparelhos e pequenas ferramentas para a cozinha podem tornar as tarefas comuns mais fáceis e seguras. Por exemplo, convém comprar um abridor de jarra que facilita muito a abertura de uma tampa de jarra selada a vácuo.
11. Definir lembretes
A EM pode levar a sintomas como perda de memória e problemas de concentração. Isso pode dificultar a lembrança das tarefas do dia a dia, como compromissos e quando tomar seu medicamento.
Os aplicativos e ferramentas do telefone podem ajudá-lo a solucionar problemas de memória. Existem aplicativos disponíveis que facilitam a visualização do seu calendário, fazem anotações, fazem listas e definem alertas e lembretes. Um exemplo é o CareZone (iPhone; Android).
12. Envolva-se
Os grupos de suporte da MS podem conectá-lo a outras pessoas que vivem com a MS e ajudar a estabelecer uma rede para o intercâmbio de idéias, novas pesquisas e boas vibrações. Você também pode participar de um programa voluntário ou grupo ativista. Você pode achar que a participação nesses tipos de organizações é incrivelmente fortalecedora.
O site ativista da National MS Society é um bom lugar para começar. Você também pode procurar os próximos eventos voluntários nas proximidades.
13. mantenha a calma
Muitas pessoas com EM acham que são sensíveis à exposição ao calor. Quando a temperatura do seu corpo aumenta, seus sintomas podem piorar. Mesmo apenas um ligeiro aumento de temperatura pode prejudicar os impulsos nervosos o suficiente para causar sintomas. Essa experiência, na verdade, tem seu próprio nome - o fenômeno de Uhthoff.
Tente manter a calma, evitando banhos quentes e banhos. Use ar condicionado em sua casa e fique fora do sol sempre que possível. Você também pode tentar usar um colete de resfriamento ou uma gola.
14. Configure recargas automáticas para prescrições
É importante tomar seus medicamentos a tempo. Esquecer-se de tomar um medicamento ou recarregar uma receita pode ter grandes consequências no seu dia-a-dia.
Para resolver esse problema, configure recargas automáticas para suas prescrições na farmácia local. Você pode receber o texto da farmácia ou ligar para avisar que sua receita está pronta para a retirada. Muitas farmácias podem até enviar suas prescrições com antecedência.
15. Mantenha-se positivo
Embora não exista cura para a esclerose múltipla no momento, tratamentos mais recentes podem retardar a doença. Não desista da esperança. Estão sendo realizadas pesquisas para melhorar os tratamentos e reduzir a progressão da doença.
Se você está tendo dificuldades para manter uma visão positiva da vida, considere se reunir com um psicólogo ou um conselheiro de saúde mental para discutir suas necessidades.
Leve embora
A vida após um diagnóstico de EM pode ser avassaladora. Alguns dias, seus sintomas podem impedi-lo de fazer o que ama ou deixá-lo emocionalmente esgotado. Embora alguns dias possam ser difíceis, ainda é possível conviver bem com a EM implementando algumas das mudanças acima em sua vida.
