Não tenho muitas lembranças dos dois dias que passei no hospital após minha mastectomia dupla no ano passado. Mas um que se destaca é eu repetidamente implorando às enfermeiras que façam algo sobre minha dor insuportável e agravada.
A cada meia hora, eles me pediam para classificar minha dor em uma escala de 1 a 10. Depois de dizer a eles "7" e pedir remédio, esperei mais de uma hora por alguém para trazê-lo.
Quando uma enfermeira finalmente entrou, perguntei a ela sobre isso. O que ela disse a seguir me assombraria por meses:
"Eu pensei que você disse que sua dor era apenas sete."
Apenas sete! "Bem, são nove agora", consegui dizer.
A medicação finalmente chegou. Mas quando isso aconteceu, minha dor havia saído do controle e não era suficiente.
Minha experiência foi incomum de várias maneiras e aconteceu após uma grande cirurgia. Mas muitas pessoas, especialmente as que lidam com a dor crônica, lutam para que seus médicos levem a sério, investiguem e tratem.
Escrevi este guia para ajudá-lo a se defender ao falar sobre dor com seu médico. Aqui estão algumas maneiras de facilitar essas conversas:
1. Mantenha um diário de dor
Não, não estou falando do diário angustiado que você mantinha quando adolescente. (Embora essas também não sejam uma má idéia.) Um diário de dor é basicamente um registro de sintomas - mas o principal sintoma que você está rastreando é a dor.
O rastreamento dos níveis de dor pode fornecer um contexto útil ao seu médico, ajudando-o a identificar padrões e entender como sua dor afeta sua vida. E se a sua consulta acontecer em um dia de pouca ou nenhuma dor, seu diário poderá mostrar ao seu médico que a dor ainda é um problema, mesmo que você não a expresse exatamente naquele momento.
Você pode manter um diário de dor no papel usando qualquer número de formatos diferentes. Esta é uma ótima planilha que também inclui informações úteis sobre como identificar e registrar problemas.
Você também pode usar um aplicativo. Os aplicativos podem enviar notificações para lembrá-lo de fazer uma entrada. Eles também podem rastrear padrões para você e exportar seus dados em uma planilha conveniente para levar ao seu médico.
Experimente alguns e veja qual funciona melhor para você!
2. Aprenda palavras mais precisas para descrever sua dor
Pode ser realmente difícil encontrar a linguagem para descrever sensações físicas, e você provavelmente nunca encontrará uma palavra que pareça se encaixar perfeitamente. Mas aprender mais sobre as diferentes palavras que seu idioma tem para dor pode ajudá-lo a se comunicar de maneira mais eficaz. Pode até ajudar seu médico a diagnosticar a causa de sua dor.
Aqui estão algumas palavras comumente usadas para descrever a dor. Anote quais ressoam com você:
- dolorido
- morder
- queimando
- cólicas
- maçante
- roer
- pesado
- quente
- piercing
- beliscar
- afiado
- tiroteio
- doentio
- dolorido
- dividir
- esfaqueamento
- concurso
- formigamento
- latejante
Para obter mais recursos sobre como comunicar a dor ao seu médico, confira alguns dos links na parte inferior deste artigo.
3. Explique exatamente como sua dor limita sua vida
Às vezes, os profissionais médicos levam a dor mais a sério quando percebem que isso afeta sua capacidade de trabalhar, manter relacionamentos, cuidar de si mesmo ou ter uma qualidade de vida aceitável.
Sua dor reduz sua capacidade de se concentrar nas coisas? Brincar com seus filhos? Dirigir ou usar o transporte público? Você está atrasado para o trabalho porque dói sair da cama? Você evita se exercitar ou sair para ver os amigos?
Como você sabe, se você já lidou com isso, a dor grave não tratada afeta quase todas as partes de nossas vidas, independentemente das partes do corpo afetadas. Tornamo-nos mais facilmente cansados e mais rápidos à raiva. Paramos de fazer coisas como exercitar, cozinhar e limpar, necessárias para a saúde e o autocuidado.
Se a metáfora da colher ressoar com você, você pode usá-la para mostrar ao seu médico que você precisa fazer trocas todos os dias ao decidir o que fazer com suas colheres limitadas - chuveiro ou lavanderia? Ir para o trabalho ou ser um pai ou cônjuge atento? Dê uma curta caminhada ou cozinhe uma refeição saudável?
A dor não é apenas uma experiência desagradável. Isso leva a toda uma cascata de escolhas e compromissos forçados que diminuem nossas vidas. Verifique se o seu médico sabe disso.
4. Esclareça o que os números na escala de dor significam para você
Você provavelmente conhece a escala que os profissionais médicos usam para avaliar a dor. Você simplesmente classifica sua dor de 0 a 10, com 0 sendo nenhuma dor e 10 sendo "a pior dor possível".
Como muitos médicos e enfermeiros apontaram, essa escala tem potencial para surgir mal-entendidos e preconceitos. Como pessoa com um útero, sempre achei que os profissionais médicos desconsideram minhas alegações sobre a dor porque nunca tive parto. - então o que eu saberia sobre o Real Pain ™?
É claro que todo mundo experimenta o parto e outras coisas dolorosas de maneira diferente, e você não pode realmente comparar. Mas esse é um comentário que ouvi de profissionais médicos e leigos por toda a minha vida adulta até agora.
Se o seu médico usa a escala de dor, forneça a ele algum contexto sobre o que você quer dizer quando a usa para descrever o que está sentindo
Diga a eles qual é a pior dor que você já sentiu e como está comparando isso com aquilo. Explique a eles que você não está necessariamente procurando um "0" - diga a eles o seu limite para poder lidar com a dor sozinho, sem medicação ou apenas com Tylenol ou ibuprofeno.
Por exemplo, quando digo "5", geralmente quero dizer que está lá e é perturbador, mas não é totalmente incontrolável. Quando digo "6", definitivamente preciso de algum tipo de medicamento. Mas para eu poder funcionar mais ou menos normalmente, teria que ser "4" ou menos.
5. Esteja ciente de possível viés - e exiba-o proativamente
Se você é uma mulher, pessoa trans ou pessoa de cor - ou se você tem uma deficiência, doença mental ou tipo de corpo que é considerado "insalubre" em nossa sociedade - você já deve estar ciente do fato de que os médicos são muito humano.
E os seres humanos costumam ter atitudes preconceituosas das quais podem nem estar cientes.
Pessoas com corpos maiores geralmente acham que os médicos descartam seus sintomas, inclusive a dor, dizendo-lhes para "simplesmente perder peso". Alguns grupos de pessoas são estereotipados como "super dramáticos" ou "super sensíveis", e seus relatos de dor são às vezes descartados pelos médicos como "histéricos".
As mulheres negras, em particular, têm se esforçado para ter sua dor reconhecida e tratada pelos médicos, o que quase certamente tem a ver com o longo e vergonhoso legado de nosso país de abuso médico e violência contra pessoas negras - especialmente mulheres.
Em 2017, a imagem de uma página de um livro popular de enfermagem se tornou viral online. Você pode ter visto. Aparentemente, a página destinava-se a ensinar os estudantes de enfermagem sobre “Diferenças culturais em resposta à dor” e incluía gemas como: “Os judeus podem ser vocais e exigentes de assistência” e “Os negros costumam relatar maior intensidade de dor do que outras culturas”.
Embora o livro tenha sido revisado após protestos públicos, foi um lembrete a todos aqueles com problemas de saúde crônicos de que esse é o tipo de coisa que nossos provedores estão aprendendo sobre nós
E no ano seguinte, quando tive minha própria experiência traumática pós-cirúrgica, essas frases sobre o povo judeu nunca estiveram longe de meus pensamentos.
Não hesite em conversar com seu médico sobre essas preocupações de forma proativa. Isso pode ajudá-lo a garantir que seu médico esteja comprometido em fornecer atendimento de qualidade a todos os pacientes.
Também pode ajudar os médicos a verificar seus próprios privilégios e preconceitos, e é um lembrete importante para os médicos que ainda não trabalharam com suas atitudes preconceituosas que estamos observando, e que seus preconceitos serão observados.
Sinta-se à vontade para exibir estatísticas sobre resultados médicos de pessoas como você e pergunte ao seu médico: "O que você planeja fazer para garantir que eu não me torne uma dessas estatísticas?" Não basta convencê-los a levá-lo a sério - faça-os convencê-lo de que são.
6. Traga alguém para apoiá-lo
Ter um amigo, parceiro ou membro da família indo à sua consulta e "atestando" seus sintomas pode ajudar se o seu médico for cético - ou se você tiver uma alta tolerância à dor e não "parecer" tão doente quanto realmente está.
Dado que uma das escalas de dor que os médicos geralmente usam literalmente depende das expressões faciais dos pacientes para avaliar seu nível de dor, não é surpresa que as pessoas que não usam a dor no rosto tenham mais dificuldade em obter os cuidados de que precisam.
Venho de uma longa fila de pessoas que sofreram dores - físicas e emocionais - com paciência e estoicismo. Foi isso que você teve que fazer na União Soviética, de onde minha família é.
Percebi durante o meu tratamento contra o câncer que médicos e enfermeiros às vezes não entendiam o quanto eu estava sofrendo, porque eles esperavam que alguém relatasse meus níveis de dor chorando ou gritando. Eu simplesmente não sou essa pessoa.
Eu sou a pessoa que, quando criança, acidentalmente bateu o dedo em uma porta pesada, olhou para a unha que escurecia rapidamente e disse: “Huh, isso dói muito, eu deveria colocá-la em água fria."
Seu amigo de backup deve ser alguém familiarizado com o que você está passando e disposto a chamar você para minimizar seus sintomas - algo que muitos de nós fazem, geralmente sem querer.
Até o nosso sistema médico melhorar o reconhecimento da dor de todos, independentemente de raça e sexo, essa pode ser uma estratégia realmente útil.
Se você já se sentiu sem esperança em tratar sua dor, eu entendo. Eu também me senti assim
Grande parte da razão pela qual estou escrevendo isso é garantir que ninguém nunca precise passar pelo que passei. E mesmo que às vezes pareça sem esperança, não é.
Ninguém deveria ter que viver com dor não tratada. Enquanto as coisas estão melhorando para os pacientes que sofrem de dor, temos um longo caminho a percorrer
Até lá, discutir a dor com seu médico de forma eficaz é uma das melhores maneiras de defender você mesmo e garantir que você receba os cuidados de que precisa - não apenas pela dor, mas também pela saúde geral.
Miri Mogilevsky é escritora, professora e terapeuta em Columbus, Ohio. Eles possuem bacharelado em psicologia pela Northwestern University e mestrado em serviço social pela Columbia University. Eles foram diagnosticados com câncer de mama em estágio 2a em outubro de 2017 e concluíram o tratamento na primavera de 2018. Miri possui cerca de 25 perucas diferentes de seus dias de quimioterapia e gosta de implantá-las estrategicamente. Além do câncer, eles também escrevem sobre saúde mental, identidade queer, sexo seguro e consentimento e jardinagem.
