Viver com câncer de mama metastático (MBC) é uma das montanhas-russas mais loucas que já montei. É um antigo de madeira, onde o cinto não faz nada.
Lento lentamente para o topo, dou uma volta larga e desço em direção ao chão com o coração ainda no céu. Eu bato para frente e para trás e voo através das vigas de madeira. Eu me pergunto se é de onde eu estava vindo ou para onde estou indo.
Eu estou perdido no labirinto. Está me puxando tão rápido que não há tempo para perceber o que realmente está acontecendo ou onde eu vou acabar. Começa a desacelerar apenas o tempo suficiente para me dar uma bela visão da beleza ao meu redor. Então começa a me chicotear novamente. Só que desta vez, vou para trás.
Respiro fundo e fecho os olhos. Vozes, rostos, música e palavras inundam minha mente. Um sorriso começa a se formar de orelha a orelha quando meu batimento cardíaco diminui.
Este passeio não vai parar tão cedo. Eu começo a me acostumar.
Às vezes, meus amigos e familiares se juntam a mim no carro atrás. Na maioria das vezes eu estou sozinho. Eu aprendi a ficar bem com isso.
Às vezes é mais fácil andar sozinho. Percebi que, mesmo quando estou sozinha, algumas frases reconfortantes ficarão comigo para sempre.
Eu não estou morto ainda
Eram 11h07 de uma terça-feira quando recebi uma ligação do meu médico dizendo que eu tinha carcinoma ductal invasivo. Comecei a partir o coração dos meus entes queridos ao compartilhar as notícias das metástases dessa terrível doença. Sentamos, choramos e ficamos em silêncio em um abraço.
Quando você descobre que alguém tem câncer, não pode deixar de pensar na morte. Especialmente quando é a fase 4 desde o início.
A taxa de sobrevida em 5 anos, quando o câncer de mama é metastizado em partes distantes do corpo, é de apenas 27%. Essa estatística assustaria qualquer um. Mas não preciso ser uma estatística. Pelo menos ainda não.
Eu estava cansado de pessoas me lamentando como se eu já tivesse ido embora. Senti o desejo de combater esse sentimento de luto e provar a todos que ainda sou eu. Ainda não estou morto.
Eu fiz isso através de quimioterapia, cirurgia e radiação viva. Estou superando as probabilidades um dia de cada vez.
Eu sei que há uma boa chance de o câncer dormente dentro de mim um dia acordar novamente. Hoje não é esse dia. Eu me recuso a ficar esperando o dia chegar.
Aqui estou. Prosperando. Amoroso. Vivo. Apreciando a vida ao meu redor. Não vou, nem uma vez, deixar que alguém pense que está se livrando de mim tão facilmente!
“A vida não é do jeito que deveria ser. É assim que é. A maneira como você lida com isso é o que faz a diferença.” - Virginia Satir
Meu marido e eu estávamos prestes a começar a tentar um terceiro filho quando fui diagnosticado com MBC. Os médicos abruptamente e fortemente me desencorajaram de ter mais filhos. Meu sonho de ter uma família grande simplesmente não ia acontecer.
Não houve discussão. Se eu quisesse manter meu MBC positivo para hormônios, meus médicos me disseram que eu não deveria submeter meu corpo a outra gravidez.
Eu sabia que deveria ser grata pelos filhos que já tenho. Mas meus sonhos ainda foram esmagados. Ainda era uma perda.
Treinei tanto tempo para uma meia maratona que agora não consigo completar. Não posso ter mais filhos. Não consigo seguir minha nova carreira. Não consigo manter meu cabelo ou meus seios.
Percebi que tinha que parar de me fixar no que não podia controlar. Estou vivendo com câncer no estágio 4. Nada do que faço pode impedir o que está acontecendo.
O que eu posso controlar é como lido com as mudanças. Eu posso aceitar essa realidade, esse novo normal. Não suporto outro filho. Mas posso optar por amar os dois que já tenho muito mais.
Às vezes, precisamos apenas passar por nossa dor e deixar de lado o lado infeliz das coisas. Ainda estou sofrendo minhas perdas depois do câncer. Também aprendi a superá-los com gratidão pelo que tenho.
"Desistir não é uma opção quando alguém te chama de 'mamãe'"
Uma vez eu sonhei em ficar na cama o dia todo e deixar outras pessoas dobrarem minhas roupas e entreter meus filhos. Quando os efeitos colaterais do tratamento transformaram esse sonho em realidade, eu recusei.
Acordava todas as manhãs às 7 horas da manhã com o tamborilar dos pés no corredor. Eu mal tinha energia suficiente para abrir meus olhos ou abrir um sorriso. Suas pequenas vozes pedindo “panquecas” e “aconchegantes” me forçaram a levantar e sair da cama.
Eu sabia que minha mãe terminaria em breve. Eu sabia que as crianças podiam esperar que ela as alimentasse. Mas eu sou a mãe deles. Eles me queriam, e eu os queria.
A lista incômoda de demandas me deu uma sensação de valor. Isso me forçou a mover meu corpo. Isso me deu algo para viver. Isso me lembrou que eu não podia desistir.
Eu continuo a empurrar todos os obstáculos para esses dois. Nem mesmo o câncer pode tirar a mamãe de mim.
“Um dia você acordará e não haverá mais tempo para fazer as coisas que sempre desejou. Faça isso agora." - Paulo Coelho
Sempre vivi um passo à frente na vida desde que me lembro. Eu estava noivo antes de me formar na faculdade. Planejei minha gravidez antes do dia do casamento. Fiquei arrasada quando demorou mais do que o esperado para conceber. Eu estava pronto para ter outro bebê assim que meu primeiro filho nasceu.
Minha mentalidade mudou após um diagnóstico metastático de câncer de mama. Continuo planejando uma vida agitada para minha família. Eu também tento viver o momento agora mais do que nunca.
Eu nunca hesito em ir atrás dos meus sonhos. Mas, em vez de saltar muito à frente, é mais importante aproveitar as coisas que estou preparando agora.
Eu seguro todas as oportunidades e faço tantas lembranças quanto posso com meus entes queridos. Não sei se terei chance amanhã.
“Tudo chega até você na hora certa. Seja paciente."
Ninguém espera ser diagnosticado com câncer de mama metastático. Sem dúvida, foi um grande golpe para mim quando recebi aquela ligação terrível do meu médico.
A fase de diagnóstico pareceu uma eternidade. Depois havia os meus tratamentos: quimioterapia, seguida de cirurgia, depois radiação. Antecipar cada passo ao longo do caminho era insuportável. Eu sabia o que tinha que fazer e tinha uma extensa linha do tempo para fazer tudo.
Eu estava passando por um ano difícil, para dizer o mínimo. Mas aprendi a ser paciente comigo mesmo. Cada passo levaria tempo. Meu corpo precisava se curar. Mesmo depois de ter uma recuperação física completa e recuperar a amplitude de movimento e força após a mastectomia, minha mente ainda precisava de tempo para recuperar o atraso.
Continuo refletindo e tentando entender tudo o que passei e continuo passando. Muitas vezes, descrente de tudo o que superei.
Com o tempo, aprendi a conviver com meu novo normal. Eu tenho que me lembrar de ser paciente com meu corpo. Tenho 29 anos e estou na menopausa de pleno direito. Minhas articulações e músculos costumam ficar rígidos. Não consigo me mexer como antes. Mas continuo me esforçando para estar onde estava. Levará apenas tempo e acomodação. Isso está ok.
“Conte a história da montanha que você escalou. Suas palavras podem se tornar uma página no guia de sobrevivência de outra pessoa
Fiquei em casa por pelo menos uma semana enquanto me recuperava de cada rodada de quimioterapia. Grande parte da minha exposição ao mundo exterior foi através da tela do meu telefone, enquanto eu estava deitado no meu sofá navegando nas mídias sociais.
Logo encontrei pessoas da minha idade no Instagram vivendo com #breastcancer. O Instagram parecia ser a saída deles. Eles descobriram tudo, literalmente. Logo se tornou meu próprio porto seguro para compartilhar e imaginar como seria minha vida.
Isso me deu esperança. Finalmente encontrei outras mulheres que realmente entendiam o que eu estava passando. Eu me senti muito menos sozinho. Todos os dias eu podia percorrer e encontrar pelo menos uma pessoa que pudesse se relacionar com a minha luta atual, não importa a distância física entre nós.
Fiquei mais à vontade compartilhando minha própria história enquanto passava por cada parte do meu tratamento. Eu confiava tanto nos outros quando o câncer era tão novo para mim. Agora eu precisava ser essa pessoa para outra pessoa.
Continuo compartilhando minha experiência com qualquer pessoa disposta a ouvir. Sinto que é minha responsabilidade ensinar aos outros. Ainda recebo terapia hormonal e imunoterapia, mesmo tendo terminado o tratamento ativo. Eu lido com os efeitos colaterais e tenho exames para monitorar o câncer dentro de mim.
Minha realidade é que isso nunca vai desaparecer. O câncer será para sempre uma parte de mim. Estou optando por aproveitar essas experiências e fazer o possível para educar outras pessoas sobre uma doença tão prevalente e incompreendida.
Conhecimento é poder
Seja seu próprio advogado. Nunca pare de ler. Nunca pare de fazer perguntas. Se algo não se acertar com você, faça algo a respeito. Faça sua pesquisa.
É importante poder confiar no seu médico. Eu decidi que a decisão do meu médico também não tinha que ser o fim-de-tudo, o-tudo.
Quando fui diagnosticado com MBC, fiz o que minha equipe de oncologia me mandou fazer. Eu não sentia que estava em posição de fazer qualquer outra coisa. Precisávamos começar a quimioterapia o mais rápido possível.
Um amigo meu, que também era um sobrevivente, tornou-se minha voz da razão. Ela ofereceu conselhos. Ela me ensinou sobre o novo reino em que eu estava entrando.
A cada dia trocávamos mensagens com perguntas ou novas informações. Ela me guiou a perguntar sobre o raciocínio por trás de cada passo do meu plano e a pedir respostas para minhas perguntas. Dessa forma, eu entenderia se tudo que eu estava suportando fosse do meu interesse.
Fazer isso me ensinou mais sobre uma doença estrangeira que nunca pensei que fosse possível. Câncer já foi apenas uma palavra. Tornou-se sua própria rede de informações girada dentro de mim.
Agora é uma segunda natureza para mim manter-me atualizado com pesquisas e notícias na comunidade de câncer de mama. Aprendo sobre produtos para experimentar, eventos em andamento na minha comunidade e programas de voluntariado para participar. Falar com outras pessoas sobre a minha experiência e ouvir sobre a deles também é tremendamente útil.
Eu nunca vou parar de aprender e ensinar os outros, para que todos possamos ser os melhores advogados para encontrar uma cura.
Sarah Reinold é uma mãe de 29 anos que vive com câncer de mama metastático. Sarah foi diagnosticada com MBC em outubro de 2018, aos 28 anos. Ela adora festas de dança improvisadas, caminhadas, corrida e ioga. Ela também é uma grande fã de Shania Twain, gosta de uma boa tigela de sorvete e sonha em viajar pelo mundo.
