A maioria das pessoas conhece artrite, mas diz a alguém que tem espondilite anquilosante (EA), e elas podem parecer perplexas. O AS é um tipo de artrite que ataca principalmente a coluna vertebral e pode levar a fortes dores ou fusão espinhal. Também pode afetar seus olhos, pulmões e outras articulações, como articulações de sustentação de peso.
Pode haver uma predisposição genética para o desenvolvimento de EA. Embora seja mais raro do que alguns outros tipos de artrite, o EA e sua família de doenças afetam pelo menos 2,7 milhões de adultos nos Estados Unidos. Se você tem AS, é importante obter apoio de sua família e amigos para ajudá-lo a gerenciar a condição.
Como obter suporte
É desafiador o suficiente pronunciar as palavras "espondilite anquilosante" e muito menos explicar o que é. Pode parecer mais fácil dizer às pessoas que você apenas tem artrite ou tentar fazer isso sozinho, mas o AS tem características únicas que requerem suporte específico.
Alguns tipos de artrite aparecem com a idade, mas o AS ocorre no auge da vida. Pode parecer que em um minuto você estava ativo e trabalhando, e no outro mal conseguiu sair da cama. Para gerenciar os sintomas de EA, o apoio físico e emocional é crucial. Os seguintes passos podem ajudar:
1. Abandone a culpa
Não é incomum alguém com SA sentir que decepcionou sua família ou amigos. É normal sentir-se assim de tempos em tempos, mas não deixe a culpa tomar conta. Você não é sua condição, nem a causou. Se você permitir que a culpa apure, ela pode passar para depressão.
2. Educar, educar, educar
Não se pode enfatizar o suficiente: a educação é fundamental para ajudar os outros a entender a EA, principalmente porque é frequentemente considerada uma doença invisível. Ou seja, você pode parecer saudável do lado de fora, mesmo sentindo dor ou exausto.
As doenças invisíveis são notórias por fazer as pessoas questionarem se há realmente algo errado. Pode ser difícil para eles entender por que você está debilitado um dia, mas capaz de funcionar melhor no dia seguinte.
Para combater isso, educe as pessoas em sua vida sobre o AS e como isso afeta suas atividades diárias. Imprima materiais educacionais on-line para familiares e amigos. Faça com que as pessoas mais próximas de você participem das consultas médicas. Peça-lhes para virem preparados com perguntas e preocupações que tenham.
3. Participe de um grupo de suporte
Às vezes, não importa o quão solidário um membro da família ou amigo tente ser, eles simplesmente não conseguem se relacionar. Isso pode fazer você se sentir isolado.
Participar de um grupo de apoio formado por pessoas que sabem o que você está passando pode ser terapêutico e ajudá-lo a permanecer positivo. É uma ótima saída para suas emoções e uma boa maneira de aprender sobre novos tratamentos AS e dicas para gerenciar sintomas.
O site da Associação de Espondilite da América lista grupos de apoio nos Estados Unidos e online. Eles também oferecem materiais educacionais e assistência para encontrar um reumatologista especializado em EA.
4. Comunique suas necessidades
As pessoas não podem trabalhar no que não sabem. Eles podem acreditar que você precisa de uma coisa com base em um flare AS anterior quando precisar de outra coisa. Mas eles não saberão que suas necessidades mudaram, a menos que você diga. A maioria das pessoas quer ajudar, mas pode não saber como. Ajude outras pessoas a atender às suas necessidades, especificando como elas podem ajudar.
5. Mantenha-se positivo, mas não esconda sua dor
Pesquisas mostraram que permanecer positivo pode melhorar o humor geral e a qualidade de vida relacionada à saúde em pessoas com uma condição crônica. Ainda assim, é difícil ser positivo se você estiver com dor.
Faça o possível para permanecer otimista, mas não internalize sua luta ou tente mantê-la longe das pessoas ao seu redor. Ocultar seus sentimentos pode sair pela culatra, pois pode causar mais estresse e você terá menos chances de obter o apoio necessário.
6. Envolva outras pessoas no seu tratamento
Seus entes queridos podem se sentir desamparados quando o veem lutando para lidar com os encargos emocionais e físicos do AS. Envolvê-los em seu plano de tratamento pode aproximá-lo. Você se sentirá apoiado enquanto eles se sentirem fortalecidos e mais confortáveis com sua condição.
Além de ir a consultas médicas com você, convide familiares e amigos para fazer uma aula de ioga com você, compartilhar carona no trabalho ou ajudá-lo a preparar refeições saudáveis.
7. Obtenha suporte no trabalho
Não é incomum as pessoas com SA esconderem os sintomas de seus empregadores. Eles podem temer perder o emprego ou serem preteridos em uma promoção. Mas manter os sintomas em segredo no trabalho pode aumentar seu estresse emocional e físico.
A maioria dos empregadores tem prazer em trabalhar com seus funcionários em questões de deficiência. E é a lei. AS é uma deficiência e seu empregador não pode discriminar você por causa disso. Eles também podem ser solicitados a fornecer acomodações razoáveis, dependendo do tamanho da empresa. Por outro lado, o seu empregador não pode acelerar se não souberem que você está lutando.
Tenha uma conversa honesta com seu supervisor sobre AS e como isso afeta sua vida. Garanta sua capacidade de realizar seu trabalho e seja claro sobre todas as acomodações necessárias. Pergunte se você pode realizar uma sessão de informações AS para seus colegas de trabalho. Se seu empregador reagir negativamente ou ameaçar seu emprego, consulte um advogado de incapacidade.
Você não precisa fazer isso sozinho
Mesmo que você não tenha familiares próximos, você não está sozinho em sua jornada de AS. Grupos de apoio e sua equipe de tratamento estão lá para ajudar. Quando se trata de AS, todos têm um papel a desempenhar. É importante comunicar suas necessidades e sintomas para que as pessoas em sua vida possam ajudá-lo a gerenciar os dias difíceis e prosperar quando se sentir melhor.
