Nunca esquecerei as primeiras semanas confusas após meu diagnóstico de câncer de mama. Eu tinha uma nova linguagem médica para aprender e muitas decisões que me senti totalmente desqualificada para tomar. Meus dias foram preenchidos com consultas médicas e minhas noites com uma leitura entorpecente, na esperança de entender o que estava acontecendo comigo. Era um momento aterrorizante, e eu nunca precisei mais de meus amigos e familiares.
No entanto, muitas das coisas que eles disseram, embora gentilmente intencionadas, geralmente não levaram ao conforto. Aqui estão algumas coisas que eu gostaria que as pessoas não dissessem:
Eu gostaria que as pessoas parassem de usar clichês
"Você é tão corajoso / um guerreiro / um sobrevivente."
"Você vai vencer isso."
"Eu não poderia fazer isso."
E o mais famoso de todos: "Seja positivo".
Se você nos vê como corajosos, é porque você não estava lá quando tivemos um colapso no chuveiro. Não nos sentimos heróicos simplesmente porque comparecemos às consultas com o médico. Também sabemos que você poderia fazê-lo, pois ninguém tem escolha.
As frases alegres destinadas a elevar nosso estado emocional são as mais difíceis de tomar. Meu câncer é o estágio 4, que até agora é incurável. As chances são boas de que eu não ficarei "bem" para sempre. Quando você diz: "Você superará isso" ou "Mantenha-se positivo", isso soa desdenhoso, como se você estivesse ignorando o que realmente está acontecendo. Nós, pacientes, ouvimos: "Essa pessoa não entende".
Não devemos ser advertidos a permanecer positivos quando enfrentamos câncer e talvez a morte. E devemos poder chorar, mesmo que isso a deixe desconfortável. Não se esqueça: existem centenas de milhares de mulheres maravilhosas com as atitudes mais positivas agora em seus túmulos. Precisamos ouvir um reconhecimento da enormidade do que estamos enfrentando, não banalidades.
Eu gostaria que as pessoas parassem de me contar sobre seus parentes que morreram
Compartilhamos nossas más notícias com alguém e, instantaneamente, essa pessoa menciona sua experiência de câncer na família. “Oh, meu tio-avô teve câncer. Ele morreu."
Compartilhar as experiências de vida entre si é o que os humanos fazem para se relacionar, mas, como pacientes com câncer, podemos não estar prontos para ouvir sobre as falhas que nos aguardam. Se você acha que deve compartilhar uma história de câncer, verifique se ela termina bem. Estamos plenamente conscientes de que a morte pode estar no fim desta estrada, mas isso não significa que você deve nos contar. É para isso que servem nossos médicos. O que me leva a …
Eu gostaria que as pessoas parassem de fazer tratamentos charlatanistas em mim
"Você não sabe que o açúcar alimenta o câncer?"
"Você já experimentou grãos de damasco misturados com açafrão?"
"O bicarbonato de sódio é uma cura para o câncer que a Big Pharma está escondendo!"
“Por que você está colocando essa quimioterapia venenosa em seu corpo? Você deveria ir natural!
Eu tenho um oncologista altamente treinado me guiando. Eu li livros de biologia da faculdade e inúmeros artigos de periódicos. Entendo como meu câncer funciona, a história desta doença e como é complicado. Sei que nada simplista resolverá esse problema e não acredito em teorias da conspiração. Algumas coisas estão completamente fora de nosso controle, o que é uma ideia assustadora para muitos e a motivação por trás de algumas dessas teorias.
Quando chega a hora de um amigo ter câncer e recusar tratamento médico para envolver seu corpo em filme plástico para suar a doença, não vou oferecer minhas opiniões. Em vez disso, desejo-lhes tudo de bom. Ao mesmo tempo, agradeceria a mesma cortesia. É uma simples questão de respeito e confiança.
Eu gostaria que as pessoas parassem de discutir minha aparência
"Você é tão sortudo - você consegue um emprego grátis!"
"Sua cabeça é uma forma bonita."
"Você não parece ter câncer."
"Por que você tem cabelo?"
Nunca tive tantos elogios à minha aparência quanto quando fui diagnosticada. Isso realmente me fez pensar como as pessoas imaginam os pacientes com câncer. Basicamente, parecemos pessoas. Às vezes, pessoas carecas, às vezes não. A calvície é temporária e, de qualquer maneira, se nossa cabeça tem a forma de um amendoim, uma cúpula ou a lua, temos coisas maiores em que pensar.
Quando você comenta o formato da nossa cabeça, ou parece surpreso por ainda parecermos os mesmos, nos sentimos um estranho, diferente do resto da humanidade. Ahem: Nós também não temos peitos novos alegres. É chamado de reconstrução porque eles estão tentando recompor algo que foi danificado ou removido. Nunca parecerá ou parecerá natural.
Como uma nota rodapé? A palavra "sorte" e "câncer" nunca devem ser combinadas. Sempre. Em qualquer sentido.
O argumento: O que eu gostaria que você fizesse
É claro que todos nós, pacientes com câncer, sabemos que você foi bem-intencionado, mesmo que o que você disse tenha sido estranho. Mas seria mais útil saber o que dizer, não?
Há uma frase universal que funciona para todas as situações e para todas as pessoas, e é: "Sinto muito que isso tenha acontecido com você". Você não precisa de muito mais do que isso.
Se quiser, você pode adicionar: "Gostaria de falar sobre isso?" E então … apenas ouça.
Ann Silberman foi diagnosticada com câncer de mama em 2009. Ela passou por inúmeras cirurgias e está em seu oitavo regime de quimioterapia, mas continua sorrindo. Você pode acompanhar a jornada dela em seu blog, mas doutor… eu odeio Pink!