Em 2005, minha vida mudou para sempre. Minha mãe tinha acabado de ser diagnosticada com hepatite C e me aconselhou a fazer o teste. Quando meu médico me disse que eu também tinha, a sala ficou escura, todos os meus pensamentos pararam e eu não ouvi mais nada sendo dito.
Eu estava preocupado que eu tivesse dado uma doença mortal aos meus filhos. No dia seguinte, agendei minha família para ser testada. Os resultados de todos foram negativos, mas isso não acabou com meu pesadelo pessoal com a doença.
Eu estava testemunhando a devastação da hepatite C através do corpo da minha mãe. Um transplante de fígado só lhe daria tempo. Ela finalmente optou por não se submeter a um transplante de órgão duplo e faleceu em 6 de maio de 2006.
Meu fígado começou a se deteriorar rapidamente. Eu fui do estágio 1 para o estágio 4 em menos de cinco anos, o que me aterrorizou. Não vi esperança.
Depois de anos de tratamentos mal sucedidos e de não ser qualificado para ensaios clínicos, fui finalmente aceito para um ensaio clínico no início de 2013 e iniciei o tratamento no final daquele ano.
Minha carga viral começou em 17 milhões. Voltei para uma coleta de sangue em três dias, e ele caiu para 725. No dia 5, eu estava com 124 e em sete dias, minha carga viral não foi detectada.
Este medicamento experimental havia destruído a mesma coisa que matou minha mãe sete anos antes.
Hoje, eu mantenho uma resposta virológica sustentada por quatro anos e meio. Mas tem sido um longo caminho.
Uma lição alarmante
Após o tratamento, eu tinha esse visual em minha mente que não sentiria mais dor, não teria mais nevoeiro cerebral e teria muita e muita energia.
Isso parou em meados de 2014, quando eu quase fui levada às pressas para o hospital com um caso grave de encefalopatia hepática (HE).
Eu parei de tomar minha medicação prescrita para névoa cerebral e HE. Eu pensei que não precisava mais disso, já que minha infecção pela hepatite C estava curada. Fiquei gravemente enganado quando comecei a entrar em um estado lento e intenso, onde não conseguia mais falar.
Minha filha notou imediatamente e ligou para um amigo que aconselhou a baixar a lactulose na minha garganta o mais rápido possível. Assustada e em pânico, ela seguiu as instruções da amiga, e eu consegui sair do meu estupor em alguns minutos.
Eu administro minha saúde como um navio apertado, então, para mim, isso foi totalmente irresponsável. Na minha próxima consulta no fígado, admiti à minha equipe o que havia acontecido e recebi a palestra de todas as palestras, e com razão.
Para aqueles que saem do tratamento, converse com seu médico do fígado antes de eliminar ou adicionar algo ao seu regime.
Trabalho em progresso
Eu tinha grandes esperanças de me sentir incrível depois de ser curada. Porém, cerca de seis meses após o tratamento, eu realmente me senti pior do que antes e durante o tratamento.
Eu estava tão cansado e meus músculos e articulações doíam. Eu estava nauseado a maior parte do tempo. Eu estava com medo de que minha hepatite C estivesse de volta com vingança.
Liguei para minha enfermeira do fígado e ela foi muito paciente e calma comigo no telefone. Afinal, eu pessoalmente testemunhei várias recaídas de meus amigos online. Mas, depois de testar minha carga viral, eu ainda não era detectado.
Fiquei tão aliviado e imediatamente me senti melhor. Minha enfermeira explicou que esses medicamentos podem permanecer em nossos corpos entre seis meses e um ano. Depois que ouvi isso, decidi que faria tudo ao meu alcance para recuperar meu corpo.
Eu acabara de lutar a batalha de todas as batalhas e devia isso ao meu corpo. Era hora de recuperar o tônus muscular, concentrar-se na nutrição e descansar.
Eu me inscrevi em uma academia local e peguei um personal trainer para me ajudar a fazer isso da maneira correta para não me machucar. Depois de anos incapaz de abrir frascos ou tampas de contêineres, lutando para voltar sozinho depois de me agachar no chão e precisando descansar depois de andar muito, finalmente consegui funcionar novamente.
Minha força retornou lentamente, minha resistência estava ficando mais forte e eu não estava mais com dor nos nervos e nas articulações.
Hoje ainda estou em andamento. Eu me desafio a cada dia para ser melhor do que no dia anterior. Voltei a trabalhar em período integral e sou capaz de funcionar o mais próximo possível do normal com o fígado no estágio 4.
Se cuida
Sempre digo às pessoas que me contactam que a jornada de ninguém contra a hepatite C é a mesma. Podemos ter os mesmos sintomas, mas como nosso corpo responde aos tratamentos é único.
Não se envergonhe de ter hepatite C. Não importa como você a contraiu. O que importa é que seja testado e tratado.
Compartilhe sua história porque você nunca sabe quem mais está travando a mesma batalha. Conhecer uma pessoa que foi curada pode ajudar a levar outra pessoa a esse ponto. A hepatite C não é mais uma sentença de morte e todos nós merecemos uma cura.
Tire fotos do primeiro e do último dia de tratamento, porque você vai querer se lembrar do dia nos próximos anos. Se você ingressar em um grupo de suporte privado on-line, não leve tudo em consideração. Só porque uma pessoa teve uma experiência horrível com o tratamento ou durante uma biópsia não significa que você também terá.
Eduque-se e conheça os fatos, mas certamente siga sua jornada com a mente aberta. Não espere sentir-se de uma certa maneira. O que você alimenta sua mente diariamente é o que seu corpo sentirá.
É muito importante começar a cuidar de você. Você é importante e existe ajuda para você.
O takeaway
Mantenha-se positivo, mantenha-se concentrado e, acima de tudo, permita-se descansar e deixe o tratamento e seu corpo combaterem a luta de todas as lutas. Quando uma porta se fechar no seu tratamento, bata na seguinte. Não aceite a palavra não. Lute pela sua cura!
Kimberly Morgan Bossley é presidente da Fundação Bonnie Morgan para HCV, uma organização que ela criou em memória de sua falecida mãe. Kimberly é uma sobrevivente da hepatite C, advogada, palestrante, coach de vida para pessoas que vivem com hepatite C e cuidadores, blogueiro, empresário e mãe de dois filhos incríveis.
