Em 1992, Connie Welch passou por uma cirurgia em um centro ambulatorial no Texas. Mais tarde, ela descobriu que contraiu o vírus da hepatite C a partir de uma agulha contaminada enquanto estava lá.
Antes de sua operação, um técnico cirúrgico pegou uma seringa de sua bandeja de anestesia, injetou-se com a droga que continha e encheu a seringa com solução salina antes de colocá-la novamente. Quando chegou a hora de Connie ser sedada, ela foi injetada com a mesma agulha.
Dois anos depois, ela recebeu uma carta do centro cirúrgico: O técnico havia sido pego roubando substâncias entorpecentes de seringas. Ele também havia testado positivo para infecção por hepatite C.
A hepatite C é uma infecção viral que causa danos e inflamação no fígado. Em alguns casos de hepatite C aguda, as pessoas podem combater a infecção sem tratamento. Mas na maioria dos casos, eles desenvolvem hepatite C crônica - uma infecção duradoura que requer tratamento com medicamentos antivirais.
Estima-se que 2,7 a 3,9 milhões de pessoas nos Estados Unidos tenham hepatite C crônica. Muitas não apresentam sintomas e nem percebem que contraíram o vírus. Connie era uma dessas pessoas.
"Meu médico me ligou e perguntou se eu havia recebido uma notificação sobre o que havia acontecido, e eu disse que sim, mas fiquei muito confusa com isso", disse Connie à Healthline. "Eu disse: 'Eu não sabia que tinha hepatite?'"
O médico de Connie a encorajou a fazer o teste. Sob a orientação de um gastroenterologista e hepatologista, ela passou por três rodadas de exames de sangue. Cada vez, ela testou positivo para o vírus da hepatite C.
Ela também fez uma biópsia hepática. Isso mostrou que ela já havia sofrido um leve dano hepático devido à infecção. A infecção pela hepatite C pode causar danos e cicatrizes irreversíveis no fígado, conhecidas como cirrose.
Levaria duas décadas, três rodadas de tratamento antiviral e milhares de dólares pagos do próprio bolso para limpar o vírus de seu corpo.
Gerenciando os efeitos colaterais do tratamento
Quando Connie recebeu seu diagnóstico, havia apenas um tratamento antiviral para a infecção por hepatite C disponível. Em janeiro de 1995, ela começou a receber injeções de interferon não peguilado.
Connie desenvolveu efeitos colaterais "muito severos" do medicamento. Ela lutou com extrema fadiga, dores musculares e articulares, sintomas gastrointestinais e perda de cabelo.
"Alguns dias foram melhores que outros", lembrou ela, "mas na maioria das vezes foram severos".
Seria difícil manter um emprego em período integral, disse ela. Ela trabalhava há anos como técnica médica de emergência e terapeuta respiratória. Mas ela havia desistido pouco antes de fazer o teste de hepatite C, com planos de voltar à escola e fazer um curso de enfermagem - planos que ela arquivou depois de saber que havia contraído a infecção.
Já era difícil administrar suas responsabilidades em casa enquanto lida com os efeitos colaterais do tratamento. Houve dias em que era difícil sair da cama e muito menos cuidar de dois filhos. Amigos e familiares entraram em cena para ajudar com os cuidados com as crianças, tarefas domésticas, recados e outras tarefas.
“Eu era mãe em período integral e tentei tornar tudo em casa o mais normal possível para a nossa rotina, para os nossos filhos, para a escola e tudo”, ela lembrou, “mas havia algumas vezes em que eu precisava Socorro."
Felizmente, ela não teve que pagar por ajuda extra. “Tínhamos muitos amigos e familiares gentis que ajudaram, então não havia nenhum custo financeiro para isso. Fiquei grato por isso.
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À espera de novos tratamentos disponíveis
A princípio, as injeções de interferon não peguilado pareciam funcionar. Mas, no final, a primeira rodada de tratamento antiviral não teve êxito. A contagem viral de Connie se recuperou, a contagem de enzimas hepáticas aumentou e os efeitos colaterais do medicamento se tornaram graves demais para continuar.
Sem outras opções de tratamento disponíveis, Connie teve que esperar vários anos para poder experimentar um novo medicamento.
Ela iniciou sua segunda rodada de tratamento antiviral em 2000, tomando uma combinação de interferon peguilado e ribavirina que havia sido recentemente aprovado para pessoas com infecção por hepatite C.
Este tratamento também não teve sucesso.
Mais uma vez, ela teve que esperar anos para que um novo tratamento fosse disponibilizado.
Doze anos depois, em 2012, ela iniciou sua terceira e última rodada de tratamento antiviral. Isso implicou uma combinação de interferon peguilado, ribavirina e telaprevir (Incivek).
Nas semanas e meses após a terceira rodada de tratamento antiviral, vários exames de sangue mostraram que ela havia atingido uma resposta viral sustentada (RVS). O vírus caiu para um nível indetectável no sangue dela e permaneceu indetectável. Ela havia sido curada da hepatite C.
Pagando pelos cuidados
Desde a contração do vírus em 1992 até a cura em 2012, Connie e sua família pagaram milhares de dólares do bolso para gerenciar a infecção pela hepatite C.
"De 1992 a 2012, esse período foi de 20 anos e envolveu muito trabalho com sangue, duas biópsias hepáticas, dois tratamentos fracassados, consultas médicas", disse ela, "portanto havia muito custo envolvido".
Quando soube pela primeira vez que poderia ter contraído a infecção pela hepatite C, Connie teve a sorte de ter um plano de saúde. Sua família havia comprado um plano de seguro patrocinado pelo empregador através do trabalho do marido. Mesmo assim, os custos diretos "começaram a acumular-se" rapidamente.
Eles pagavam cerca de US $ 350 por mês em prêmios de seguro e tinham uma franquia anual de US $ 500, que eles precisavam cumprir antes que seu provedor de seguro ajudasse a cobrir os custos de seus cuidados.
Depois que ela atingiu a franquia anual, ela continuou a enfrentar uma taxa de copay de US $ 35 por cada visita a um especialista. Nos primeiros dias de seu diagnóstico e tratamento, ela se reunia com um gastroenterologista ou hepatologista uma vez por semana.
A certa altura, sua família mudou de planos de seguro, apenas para descobrir que seu gastroenterologista estava fora da nova rede de seguros.
Connie começou a procurar um novo gastroenterologista, mas estava insatisfeita com os cuidados que ele prestava. Então ela voltou ao seu especialista anterior. Ela teve que pagar do próprio bolso para visitá-lo, até que sua família pudesse mudar de planos de seguro para trazê-lo de volta à sua rede de cobertura.
"Ele sabia que não tínhamos um seguro que o cobrisse", disse ela, "então ele nos deu uma taxa de desconto".
"Quero dizer que uma vez ele nem sequer me cobrou por uma das visitas ao escritório", continuou ela, "e depois as outras depois disso, ele apenas me cobrou o que eu normalmente pagaria em uma copiagem".
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Os custos de testes e tratamento
Além das cobranças de coparticipação nas consultas médicas, Connie e sua família tiveram que pagar 15% da conta por cada exame médico recebido.
Ela teve que fazer exames de sangue antes, durante e após cada rodada de tratamento antiviral. Ela também continuou a realizar exames de sangue pelo menos uma vez por ano durante cinco anos após atingir a RVS. Dependendo dos testes envolvidos, ela pagou entre US $ 35 e US $ 100 por cada rodada de exames de sangue.
Connie também passou por duas biópsias hepáticas, além de exames anuais de ultra-som do fígado. Ela pagou cerca de US $ 150 ou mais por cada exame de ultrassom. Durante esses exames, seu médico verifica sinais de cirrose e outras complicações potenciais. Mesmo agora que ela está curada da infecção pela hepatite C, ela corre um risco maior de desenvolver câncer de fígado.
Sua família também cobriu 15% do custo de três rodadas de tratamento antiviral que ela recebeu. Cada rodada de tratamento custa dezenas de milhares de dólares no total, incluindo a parcela cobrada ao seu provedor de seguros.
"Quinze por cento de 500 podem não ser tão ruins", disse ela, "mas 15 por cento de vários milhares podem somar".
Connie e sua família também enfrentaram acusações de medicamentos prescritos para gerenciar os efeitos colaterais de seu tratamento. Isso incluía medicamentos anti-ansiedade e injeções para aumentar a contagem de glóbulos vermelhos. Eles pagaram gasolina e estacionamento para comparecer a inúmeras consultas médicas. E eles pagavam refeições prontas quando ela estava muito doente ou ocupada com consultas médicas para cozinhar.
Ela também incorreu em custos emocionais.
Lutando contra o estigma da infecção
Muitas pessoas têm conceitos errados sobre a hepatite C, o que contribui para o estigma associado a ela.
Por exemplo, muitas pessoas não percebem que a única maneira de transmitir o vírus é através do contato sangue-sangue. E muitos têm medo de tocar ou passar um tempo com alguém que contraiu o vírus. Tais medos podem levar a julgamentos negativos ou discriminação contra as pessoas que vivem com ele.
Para lidar com esses encontros, Connie achou útil educar outras pessoas.
“Meus sentimentos foram feridos várias vezes por outras pessoas”, disse ela, “mas, na verdade, aproveitei isso como uma oportunidade para responder a perguntas de outras pessoas sobre o vírus e dissipar alguns mitos sobre como ele é contraído e como não é..”
Ela agora trabalha como advogada de pacientes e treinadora certificada, ajudando as pessoas a gerenciar os desafios da doença hepática e da infecção por hepatite C. Ela também escreve para várias publicações, incluindo um site baseado na fé que ela mantém, Life Beyond Hep C.
Enquanto muitas pessoas enfrentam desafios no caminho para um diagnóstico e tratamento, Connie acredita que há motivos para esperança.
"Há esperança para os pacientes, mesmo com cirrose", continuou ela. “Agora existem mais testes de alta tecnologia para ajudar os pacientes a serem diagnosticados precocemente com lesões no fígado. Há muito mais disponível agora para os pacientes do que nunca.”
