Eu tenho espondilite anquilosante (EA) há quase uma década. Eu experimentei sintomas como dor crônica nas costas, mobilidade limitada, fadiga extrema, problemas gastrointestinais (GI), inflamação ocular e dor nas articulações. Não recebi um diagnóstico oficial até depois de alguns anos vivendo com esses sintomas desconfortáveis.
AS é uma condição imprevisível. Nunca sei como vou me sentir de um dia para o outro. Essa incerteza pode ser angustiante, mas, ao longo dos anos, aprendi maneiras de ajudar a gerenciar meus sintomas.
É importante saber que o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra. Isso vale para tudo - de medicamentos a terapias alternativas.
AS afeta a todos de maneira diferente. Variáveis como seu nível de condicionamento físico, local de vida, dieta e níveis de estresse são fatores que influenciam o impacto da AS no seu corpo.
Não se preocupe se o medicamento que funciona para seu amigo com SA não ajudar com seus sintomas. Pode ser que você precise de um medicamento diferente. Pode ser necessário fazer algumas tentativas e erros para descobrir seu plano de tratamento perfeito.
Para mim, o que funciona melhor é dormir bem, comer limpo, malhar e manter meus níveis de estresse sob controle. E as oito ferramentas e dispositivos a seguir também ajudam a fazer um mundo de diferença.
1. Alívio da dor tópica
De géis a remendos, não consigo parar de delirar com essas coisas.
Ao longo dos anos, houve muitas noites sem dormir. Sinto muita dor na parte inferior das costas, quadris e pescoço. A aplicação de um analgésico de venda livre (OTC), como o Biofreeze, me ajuda a adormecer, distraindo-me da dor e rigidez irradiantes.
Além disso, como moro em Nova York, estou sempre de ônibus ou metrô. Trago um pequeno tubo de Tiger Balm ou algumas tiras de lidocaína comigo sempre que viajo. Isso me ajuda a me sentir mais à vontade durante o trajeto para saber que tenho algo comigo em caso de um surto.
2. Um travesseiro de viagem
Não há nada como estar no meio de uma crise rígida e dolorosa do AS enquanto estiver em um ônibus ou avião lotado. Como medida preventiva, sempre coloco tiras de lidocaína antes de viajar.
Outro truque favorito para viagens é levar comigo uma almofada de viagem em forma de U em longas viagens. Descobri que um bom travesseiro de viagem vai embalar seu pescoço confortavelmente e ajudá-lo a adormecer.
3. Um manípulo
Quando você se sente rígido, pegar coisas do chão pode ser complicado. Seus joelhos estão travados ou você não pode dobrar as costas para pegar o que precisa. Raramente preciso usar um manípulo, mas pode ser útil quando preciso tirar algo do chão.
Manter uma aderência por perto pode ajudá-lo a obter as coisas que estão fora do alcance do braço. Dessa forma, você nem precisará se levantar da sua cadeira!
4. Sal Epsom
Eu tenho um saco de sal de lavanda Epsom em casa o tempo todo. A imersão em um banho de sal Epsom por 10 a 12 minutos pode potencialmente oferecer muitos benefícios de se sentir bem. Por exemplo, pode reduzir a inflamação e aliviar dores musculares e tensão.
Eu gosto de usar sal de lavanda porque a fragrância floral cria uma atmosfera de spa. É calmante e tranquilo.
Lembre-se de que todos são diferentes e talvez você não tenha os mesmos benefícios.
5. Uma mesa de pé
Quando eu tinha um emprego no escritório, solicitei uma mesa em pé. Contei ao meu gerente sobre o meu AS e expliquei por que precisava de uma mesa ajustável. Se eu sentar o dia inteiro, me sentirei duro.
Sentar pode ser o inimigo de pessoas com SA. Ter uma mesa em pé me oferece muito mais mobilidade e flexibilidade. Posso manter meu pescoço reto, em vez de ficar em uma posição bloqueada para baixo. Ser capaz de sentar ou ficar em pé na minha mesa me permitiu desfrutar de muitos dias sem dor enquanto estava naquele trabalho.
6. cobertor elétrico
O calor ajuda a aliviar a dor radiante e a rigidez do AS. Um cobertor elétrico é uma ótima ferramenta, porque cobre todo o corpo e é muito relaxante.
Além disso, colocar uma garrafa de água quente na região lombar pode fazer maravilhas por qualquer dor ou rigidez localizada. Às vezes, trago uma garrafa de água quente comigo nas viagens, além do travesseiro de viagem.
7. Óculos de sol
Durante meus primeiros dias de EA, desenvolvi uveíte anterior crônica (inflamação da úvea). Esta é uma complicação comum do EA. Causa dor horrível, vermelhidão, inchaço, sensibilidade à luz e moscas volantes em sua visão. Também pode prejudicar sua visão. Se você não procurar tratamento rapidamente, isso pode ter efeitos a longo prazo na sua capacidade de enxergar.
A sensibilidade à luz foi de longe a pior parte da uveíte para mim. Comecei a usar óculos coloridos feitos especificamente para pessoas com sensibilidade à luz. Além disso, um visor pode ajudar a protegê-lo da luz do sol quando você estiver ao ar livre.
8. Podcasts e audiolivros
Ouvir um podcast ou audiolivro é uma ótima maneira de aprender sobre o autocuidado. Também pode ser uma boa distração. Quando estou realmente exausta, gosto de fazer um podcast e fazer alguns alongamentos leves e suaves.
Apenas o simples ato de ouvir pode realmente me ajudar a aliviar o estresse (seus níveis de estresse podem ter um impacto real nos sintomas de EA). Existem muitos podcasts sobre EA para pessoas que desejam aprender mais sobre a doença. Basta digitar “espondilite anquilosante” na barra de pesquisa do seu aplicativo de podcast e sintonizar!
Leve embora
Existem muitas ferramentas e dispositivos úteis disponíveis para pessoas com AS. Como a condição afeta a todos de maneira diferente, é importante descobrir o que funciona para você.
A Associação de Espondilite da América (AEA) é um ótimo recurso para quem procura obter mais informações sobre a doença ou onde encontrar apoio.
Não importa qual seja sua história de AS, você merece uma vida alegre e sem dor. Ter alguns dispositivos úteis por perto pode facilitar muito as tarefas diárias. Para mim, as ferramentas acima fazem toda a diferença em como estou me sentindo e realmente me ajudam a gerenciar minha condição.
Lisa Marie Basile é poeta, autora de “Light Magic for Dark Times” e editora fundadora da Luna Luna Magazine. Ela escreve sobre bem-estar, recuperação de traumas, sofrimento, doenças crônicas e vida intencional. Seu trabalho pode ser encontrado no The New York Times e na Sabat Magazine, além de Narratives, Healthline e muito mais. Encontre-a no lisamariebasile.com, bem como no Instagram e no Twitter.
