Michelle Mandere, 24
Como foi o seu diagnóstico e como isso afetou você?
Inicialmente, houve muita confusão em relação à minha condição. Minha mãe me levou a muitos médicos, e nenhum deles sabia exatamente o que eu tinha. Isso levou a um tratamento desnecessário, o que irritou ainda mais minha pele.
Mais tarde, fui encaminhado a um dermatologista que acabou me diagnosticando com psoríase. Meu diagnóstico não me afetou no começo porque eu tinha apenas sete anos. Mas, à medida que envelheci, comecei a notar diferenças entre mim e meus colegas.
Quando outros começavam a notar minha condição de pele, eles me faziam muitas perguntas. Alguns até não queriam se associar comigo porque achavam que era contagioso. As pessoas reagiram de maneiras diferentes à minha psoríase, que às vezes parecia isoladora.
Quais foram alguns dos maiores desafios que você enfrentou ao viver com psoríase?
A coisa mais desafiadora em ter psoríase para mim é o constante desconforto que sinto, não importa o que eu uso ou o clima. Também sinto fadiga severa e efeitos colaterais da minha medicação, como náuseas e úlceras na boca.
Ter psoríase afeta a minha confiança e auto-estima, especialmente durante uma crise. Não importa quão confiante eu esteja ou cheio de amor próprio, sempre há dias em que me sinto insegura demais para sair de casa ou estar perto das pessoas.
É difícil lidar com isso porque sei que meus entes queridos não se importam e sempre querem estar ao meu redor. Mas a psoríase pode devastá-lo e fazer você se isolar dos outros. Torna-se um buraco profundo que pode ser difícil de sair às vezes.
Quais são as suas melhores dicas para surtos ou dias ruins?
Minha coisa favorita a fazer é tomar um banho quente e mergulhá-lo por um tempo. Também faço o possível para falar com as pessoas do meu sistema de suporte sobre como estou me sentindo. Isso me ajuda a realinhar meus pensamentos e me aterrar de volta à terra novamente. Como resultado, começo a me sentir menos isolado.
O que você gostaria que outras pessoas soubessem sobre a psoríase?
Pessoas com psoríase podem levar uma vida normal e buscar o que quiserem. A condição não tira de quem você é. Também não define você.
Eu também gostaria que as pessoas soubessem que isso não é contagioso. A maioria das pessoas que encontro se esforça para evitar se aproximar de mim por causa do medo. Suponho que seja apenas um medo do desconhecido, mas posso garantir a todas as pessoas que a psoríase não é contagiosa.
Janelle Rodriguez, 27
Como foi o seu diagnóstico e como isso afetou você?
Eu fui diagnosticado com psoríase aos 4 anos de idade, então eu era jovem demais para entender meu diagnóstico primeiro. Em vez disso, afetou mais minha mãe.
Ela me levou para consultar dermatologistas e tentei diferentes medicações e remédios caseiros. Minha mãe ensinou minhas irmãs como aplicar meus medicamentos tópicos, caso ela não pudesse um dia. Eu acho que parte dela sabia que o diagnóstico de psoríase poderia ter um impacto negativo na minha vida.
Acredito firmemente que, desde o início, minha mãe fez tudo ao seu alcance para me impedir de enfrentar esses obstáculos. Dizem que a ignorância é uma benção e, na adolescência, quanto menos eu sabia, melhor. Mas eu não poderia viver na minha bolha de ignorância por muito tempo.
Quando adolescente, notei atenção negativa que era atraída para mim sempre que mostrava minha pele. Lembro-me dos olhares de nojo e dos comentários que as pessoas fizeram. Era como se o que eu tivesse fosse contagioso, e as pessoas tivessem medo de se aproximar demais. Nunca foi bom. Senti vergonha da minha própria pele.
Eu mantive minha pele coberta o máximo que pude, porque pensei que estava fazendo um favor aos outros. Quando finalmente conversei com um dermatologista, minha única pergunta era: "Como faço para me livrar disso?" Ele explicou que o que eu tinha era crônico e não havia cura. Eu teria isso por toda a vida, e teria que aprender a viver com ele e controlá-lo.
Desde o momento em que essas palavras escaparam de seus lábios, a consulta terminou para mim. Fiquei impressionado com a notícia. Tudo o que eu conseguia pensar era como seria o resto da minha vida. Parecia que uma vida muito longa e miserável estava à minha frente.
Quais foram alguns dos maiores desafios que você enfrentou ao viver com psoríase?
Minha batalha contra a doença mental foi meu maior desafio. Não apenas essas experiências negativas me impactaram pessoalmente, como foi como se alguém tivesse arrancado a felicidade de mim, e toda a esperança se foi.
Como resultado disso, experimentei depressão quando adolescente. Foi uma batalha silenciosa. Eu reprimi muitas das minhas emoções, pensamentos e lidei com a minha situação através do isolamento. Meu quarto e meu suéter preto se tornaram meu refúgio.
Eu tentei o meu melhor para sempre manter uma cara de poker forte na escola e em casa. Não queria chamar atenção para mim. Eu não queria ser visto. Eu senti como se ninguém entendesse o que eu estava sentindo por dentro.
Como eu poderia fazer os outros entenderem que era mais do que apenas uma doença de pele? Como alguém que não precisa enfrentar os obstáculos diariamente pode entender como isso me afetou mentalmente?
Não sabia como comunicar o que estava sentindo por dentro para ajudar minha família e amigos íntimos a me entenderem melhor. Foi um desafio não ter alguém com quem eu pudesse me relacionar. Eu preferia ficar quieto e lidar com isso sozinho.
Quais são as suas melhores dicas para surtos ou dias ruins?
Lembre-se de ser gentil e paciente consigo mesmo. A cura é uma jornada, e você não pode se apressar. Busque conforto naqueles que lhe trazem alegria e positividade. Nunca tenha vergonha de procurar ajuda.
Não há problema em sentir tristeza e em estar vulnerável. Lembre-se de cuidar de si mesmo mental e fisicamente. Você é uma pessoa incrível e resiliente, e conseguirá superar isso. Mais importante ainda, você não está sozinho.
Você é amado por seus amigos e familiares, e há uma comunidade incrível de pessoas com psoríase que são animadoras, motivadoras e gentis. Sei que pode ser difícil ver a luz no fim do túnel quando sua pele está queimando ou quando você está tendo um dia ruim. Mas há um lado positivo nisso.
Você vai olhar para dentro e aprender muito sobre si mesmo. Você descobrirá essa força e resistência que talvez nunca tenha imaginado ter. Quando sua pele começar a curar novamente, ou quando você se sentir melhor, você apreciará as pequenas coisas que muitas vezes podem ser negligenciadas. É uma jornada que tem altos e baixos, mas é linda quando você começa a se descobrir.
O que você gostaria que outras pessoas soubessem sobre a psoríase?
Eu gostaria que houvesse uma maneira de ajudar as pessoas a entender a complexidade da psoríase. É fácil vê-lo apenas como uma doença de pele, mas é muito mais.
A psoríase pode afetar a qualidade de vida de uma pessoa. É importante mudar a maneira como reagimos e olhar para quem tem psoríase ou qualquer problema de pele. Trabalhem juntos para aumentar a conscientização e normalizá-la. Dessa forma, podemos ter uma geração de crianças crescendo sem o estigma negativo que muitos de nós sentimos.
Ashley Featherson, 29
Como foi o seu diagnóstico e como isso afetou você?
Eu tinha 4 anos quando fui diagnosticado com psoríase. Ao longo dos anos, meus sintomas iam e vinham enquanto eu tentava vários tratamentos. No ensino médio, estava sob controle, mas voltou a brilhar durante meu primeiro ano de faculdade.
Tem sido uma montanha-russa desde que fui diagnosticada. Vou ter a pele clara um ano, depois flare. Então, terei a pele queimada por um ano, depois ela ficará clara. Nos últimos 2 anos, ele esteve presente de forma consistente, o que foi o mais longo que eu já experimentei.
Quais foram alguns dos maiores desafios que você enfrentou ao viver com psoríase?
O amor próprio tem sido meu maior desafio. Quanto mais velho fiquei, mais inseguro me tornei.
Foi só no ano passado que eu disse a mim mesma para não permitir que a psoríase me controlasse mais. Tento não deixar que isso influencie minha escolha de roupas, como interajo com as pessoas e como me vejo. Ainda tenho dias difíceis, mas estou abraçando minha jornada.
Quais são as suas melhores dicas para surtos ou dias ruins?
Eu sou realmente grande em uma abordagem holística. Eu notei uma mudança nos surtos depois de usar produtos para o lar e ingredientes para a pele com ingredientes limpos. Mergulho em sal do Mar Morto, o que faz maravilhas! Eu ainda luto de vez em quando com as crises no couro cabeludo, mas estou tentando diferentes produtos para ver o que funciona.
Também mudei tremendamente minha dieta e já vejo uma diferença. Eu eliminei produtos lácteos, açúcar e farinha branca. Meditar e registrar regularmente também ajuda, especialmente quando estou tendo um dia ruim. Escrevo sobre como me sinto e pelo que sou grato.
O que você gostaria que outras pessoas soubessem sobre a psoríase?
Eu gostaria que outras pessoas soubessem que há mais na psoríase do que apenas descoloração. Existem outros sintomas físicos e mentais além do que os olhos podem ver.
Se você também vive com psoríase, saiba o seu valor e que há dias melhores pela frente. Entenda que é um processo, mas você pode se curar com dedicação e trabalho duro.
