Não há duas conversas iguais. Quando se trata de compartilhar um diagnóstico de HIV com familiares, amigos e outros entes queridos, todos lidam com isso de maneira diferente.
É uma conversa que não acontece apenas uma vez. Viver com o HIV pode trazer discussões contínuas com a família e os amigos. As pessoas mais próximas a você podem pedir novos detalhes sobre seu bem-estar físico e mental. Isso significa que você precisa navegar quanto deseja compartilhar.
Por outro lado, você pode falar sobre os desafios e sucessos em sua vida com o HIV. Se seus entes queridos não perguntarem, você escolherá compartilhar assim mesmo? Cabe a você decidir como se abrir e compartilhar esses aspectos da sua vida. O que funciona para uma pessoa pode não parecer certo para outra.
Não importa o que aconteça, lembre-se de que você não está sozinho. Muitos seguem esse caminho todos os dias, inclusive eu. Entrei em contato com quatro dos advogados mais surpreendentes que conheço para aprender mais sobre suas experiências também. Apresento aqui nossas histórias sobre conversas com familiares, amigos e até estranhos sobre como viver com HIV.
Guy Anthony
Era
32.
Viver com HIV
Guy vive com HIV há 13 anos e já faz 11 anos desde seu diagnóstico.
Pronomes de gênero
Ele / ele / ele
Ao iniciar a conversa com os entes queridos sobre como viver com o HIV:
Nunca esquecerei o dia em que finalmente pronunciei as palavras "estou vivendo com HIV" para minha mãe. O tempo congelou, mas de alguma forma meus lábios continuaram se movendo. Nós dois seguramos o telefone em silêncio, pelo que pareceu uma eternidade, mas haviam passado apenas 30 segundos. Sua resposta, através das lágrimas, foi: "Você ainda é meu filho, e eu sempre vou te amar."
Eu estava escrevendo meu primeiro livro sobre como viver vibrante com o HIV e queria contar a ela antes de o livro ser enviado à impressora. Eu senti que ela merecia ouvir de mim o meu diagnóstico de HIV, em oposição a um membro da família ou algum estranho. Depois daquele dia e dessa conversa, nunca me esquivei de ter autoridade sobre minha narrativa.
Como é a conversa sobre o HIV hoje?
Surpreendentemente, minha mãe e eu raramente falamos sobre meu estado serológico. Inicialmente, lembro-me de estar frustrada com o fato de ela, ou qualquer outra pessoa da minha família, nunca me perguntar como foi minha vida vivendo com HIV. Eu sou a única pessoa vivendo abertamente com HIV em nossa família. Eu queria desesperadamente falar sobre minha nova vida. Eu me senti como o filho invisível.
O que mudou?
Agora, eu não suo tanto a conversa. Percebi que a melhor maneira de educar alguém sobre o que realmente é viver com esta doença é viver CORAJOSA e TRANSPARENTE. Estou tão seguro comigo mesmo e como vivo minha vida que estou sempre disposto a liderar pelo exemplo. A perfeição é inimiga do progresso e não tenho medo de ser imperfeita.
Kahlib Barton-Garcon
Era
27
Viver com HIV
Kahlib vive com HIV há 6 anos.
Pronomes de gênero
Ele Ela eles
Ao iniciar a conversa com os entes queridos sobre como viver com o HIV:
Inicialmente, na verdade, escolhi não compartilhar meu status com minha família. Foram cerca de três anos antes de eu contar a alguém. Eu cresci no Texas, em um ambiente que realmente não incentivava o compartilhamento desse tipo de informação, então presumi que seria melhor eu lidar apenas com meu status.
Depois de manter meu status muito próximo ao meu coração por três anos, tomei a decisão de compartilhá-lo publicamente via Facebook. Então, a primeira vez que minha família aprendeu sobre meu status foi através de um vídeo no momento exato que todos os outros em minha vida descobriram.
Como é a conversa sobre o HIV hoje?
Sinto que minha família fez a escolha de me aceitar e deixou por isso mesmo. Eles nunca me bisbilhotaram ou me perguntaram como é viver com o HIV. Por um lado, eu os aprecio por continuarem me tratando da mesma forma. Por outro lado, eu gostaria que houvesse mais investimento em minha vida pessoalmente, mas minha família me vê como uma "pessoa forte".
Eu vejo meu status como uma oportunidade e uma ameaça. É uma oportunidade, porque me deu um novo propósito na vida. Tenho o compromisso de ver todas as pessoas obter acesso a cuidados e educação abrangente. Meu status pode ser uma ameaça porque tenho que me cuidar; a maneira como valorizo minha vida hoje está além do que eu já tinha antes de ser diagnosticada.
O que mudou?
Eu me tornei mais aberto no tempo. Neste ponto da minha vida, eu não podia me importar menos com o que as pessoas pensam de mim ou do meu status. Quero ser um motivador para que as pessoas se cuidem, e para mim isso significa que tenho que ser aberto e honesto.
Jennifer Vaughan
Era
48.
Viver com HIV
Jennifer vive com HIV há cinco anos. Ela foi diagnosticada em 2016, mas descobriu mais tarde que a havia contraído em 2013.
Pronomes de gênero
Ela / Ela / Ela
Ao iniciar a conversa com os entes queridos sobre como viver com o HIV:
Como muitos membros da família sabiam que eu estava doente há semanas, todos estavam esperando para ouvir o que era, uma vez que eu tive uma resposta. Estávamos preocupados com câncer, lúpus, meningite e artrite reumatóide.
Quando os resultados foram positivos para o HIV, embora eu estivesse em choque total, nunca pensei duas vezes em dizer a todos o que era. Houve algum alívio em ter uma resposta e avançar com o tratamento, comparado a não ter ideia do que estava causando meus sintomas.
Honestamente, as palavras saíram antes que eu me sentasse e pensasse. Olhando para trás, estou feliz por não ter mantido isso em segredo. Teria comido em mim 24/7.
Como é a conversa sobre o HIV hoje?
Fico muito confortável ao usar a palavra HIV quando falo em minha família. Eu não digo isso em voz baixa, mesmo em público.
Quero que as pessoas me escutem e ouçam, mas também tomo cuidado para não envergonhar os membros da minha família. Na maioria das vezes, isso seria meus filhos. Eu respeito o anonimato deles com a minha condição. Eu sei que eles não têm vergonha de mim, mas o estigma nunca deve ser o fardo deles.
Agora, o HIV é abordado mais em termos de meu trabalho de defesa de direitos do que em viver sozinho com a doença. De tempos em tempos, verei meus ex-sogros e eles dirão: "Você parece muito bem", com ênfase em "bom". E posso dizer imediatamente que eles ainda não entendem o que é.
Nessas circunstâncias, eu provavelmente evito corrigi-los por medo de deixá-los desconfortáveis. Eu normalmente me sinto satisfeito o suficiente para que eles vejam continuamente que estou bem. Eu acho que isso tem algum peso em si.
O que mudou?
Sei que alguns dos membros mais velhos da minha família não me perguntam sobre isso. Eu nunca tenho certeza se isso é porque eles se sentem desconfortáveis falando sobre o HIV ou se é porque eles realmente não pensam sobre isso quando me vêem. Gostaria de pensar que minha capacidade de falar publicamente sobre isso agradaria todas as perguntas que eles possam ter, então às vezes me pergunto se eles simplesmente não pensam muito sobre isso. Tudo bem também.
Tenho certeza de que meus filhos, namorado e referencio o HIV diariamente por causa do meu trabalho de advocacia - novamente, não porque está em mim. Falamos sobre isso como falamos sobre o que queremos comprar na loja.
É apenas parte de nossas vidas agora. Normalizamos tanto que a palavra medo não está mais na equação.
Daniel G. Garza
Era
47
Viver com HIV
Daniel vive com HIV há 18 anos.
Pronomes de gênero
Ele / ele / ele
Ao iniciar a conversa com os entes queridos sobre como viver com o HIV:
Em setembro de 2000, fui hospitalizado por vários sintomas: bronquite, infecção estomacal e tuberculose, entre outras questões. Minha família estava no hospital comigo quando o médico entrou na sala para me dar meu diagnóstico de HIV.
Minhas células T na época eram 108, então meu diagnóstico era AIDS. Minha família não sabia muito sobre isso, e eu também não.
Eles pensaram que eu ia morrer. Eu não acho que estava pronto. Minhas grandes preocupações eram: meu cabelo voltará a crescer e poderei andar? Meu cabelo estava caindo. Eu sou realmente vaidosa sobre o meu cabelo.
Com o tempo, aprendi mais sobre HIV e AIDS e pude ensinar minha família. Aqui estamos hoje.
Como é a conversa sobre o HIV hoje?
Cerca de 6 meses após o meu diagnóstico, comecei a ser voluntário em uma agência local. Eu iria encher pacotes de preservativos. Recebemos um pedido da faculdade comunitária para fazer parte de sua feira de saúde. Íamos montar uma mesa e distribuir preservativos e informações.
A agência fica no sul do Texas, uma pequena cidade chamada McAllen. Conversas sobre sexo, sexualidade e especialmente o HIV são tabus. Nenhuma equipe estava disponível para participar, mas queríamos estar presentes. O diretor perguntou se eu estava interessado em participar. Esta seria minha primeira vez falando em público sobre o HIV.
Falei sobre sexo seguro, prevenção e testagem. Não foi tão fácil quanto eu esperava, mas ao longo do dia, ficou menos estressante falar sobre isso. Pude compartilhar minha história e isso iniciou meu processo de cura.
Hoje eu vou para escolas, faculdades e universidades, em Orange County, Califórnia. Conversando com os alunos, a história cresceu ao longo dos anos. Inclui câncer, estomas, depressão e outros desafios. Novamente, aqui estamos hoje.
O que mudou?
Minha família não está mais preocupada com o HIV. Eles sabem que eu sei como lidar com isso. Eu tenho um namorado nos últimos 7 anos, e ele é muito conhecedor do assunto.
O câncer veio em maio de 2015 e minha colostomia em abril de 2016. Após vários anos de uso de antidepressivos, estou sendo desmamado.
Eu me tornei um defensor e porta-voz nacional do HIV e AIDS direcionado à educação e prevenção para jovens. Eu fiz parte de vários comitês, conselhos e conselhos. Estou mais confiante em mim do que quando fui diagnosticada.
Perdi meu cabelo duas vezes, durante o HIV e o câncer. Sou ator do SAG, mestre de Reiki e quadrinhos de stand-up. E, novamente, aqui estamos hoje.
Davina Conner
Era
48.
Viver com HIV
Davina vive com HIV há 21 anos.
Pronomes de gênero
Ela / Ela / Ela
Ao iniciar a conversa com os entes queridos sobre como viver com o HIV:
Não hesitei em dizer aos meus entes queridos. Eu estava com medo e precisava que alguém soubesse, então fui para a casa de uma das minhas irmãs. Liguei para ela em seu quarto e disse a ela. Nós dois ligamos para minha mãe e minhas duas outras irmãs para contar a elas.
Minhas tias, tios e todos os meus primos conhecem meu status. Nunca tive a sensação de que alguém se sentisse desconfortável comigo depois de saber.
Como é a conversa sobre o HIV hoje?
Eu falo sobre HIV todos os dias quando posso. Sou defensor há quatro anos e sinto que é preciso falar sobre isso. Eu falo sobre isso nas mídias sociais diariamente. Eu uso o meu podcast para falar sobre isso. Eu também converso com pessoas da comunidade sobre o HIV.
É importante que outras pessoas saibam que o HIV ainda existe. Se muitos de nós dissermos que somos advogados, é nosso dever informar às pessoas que elas devem usar proteção, fazer o teste e olhar para todos como se fossem diagnosticados até que saibam o contrário.
O que mudou?
As coisas mudaram muito com o tempo. Primeiro de tudo, o medicamento - terapia anti-retroviral - percorreu um longo caminho desde 21 anos atrás. Não preciso mais tomar de 12 a 14 comprimidos. Agora eu pego uma. E eu não me sinto mais doente com a medicação.
As mulheres agora podem ter bebês que não nascem com HIV. O movimento UequalsU, ou U = U, é um divisor de águas. Ajudou muitas pessoas diagnosticadas a saber que não são infecciosas, o que as libertou mentalmente.
Eu me tornei tão vocal sobre viver com HIV. E sei que, ao fazer isso, ajudou outras pessoas a saberem que também podem viver com HIV.
Guy Anthony é um respeitado ativista de HIV / AIDS, líder comunitário e autor. Diagnosticado com HIV quando adolescente, Guy dedicou sua vida adulta à busca de neutralizar a estigmatização local e global relacionada ao HIV / AIDS. Ele lançou Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice no Dia Mundial da Aids em 2012. Esta coleção de narrativas inspiradoras, imagens brutas e anedotas afirmativas ganhou muito reconhecimento por Guy, incluindo ser nomeado um dos 100 principais líderes em prevenção ao HIV menos de 30 anos pela POZ Magazine, um dos 100 principais líderes emergentes negros LGBTQ / SGL da National Black Justice Coalition e um dos LOUD 100 da DBQ Magazine que por acaso é a única lista LGBTQ de 100 pessoas influentes de cor. Mais recentemente, Guy foi nomeado um dos 35 principais influenciadores milenares da Next Big Thing Inc.e como uma das seis "empresas negras que você deveria conhecer" da Ebony Magazine.
