Até 1 em cada 10 mulheres tem endometriose. Em 2009, entrei para essas fileiras.
De certa forma, tive sorte. Demora em média 8,6 anos desde o início dos sintomas para a maioria das mulheres receber um diagnóstico. Existem muitas razões para esse atraso, incluindo o fato de que o diagnóstico requer cirurgia. Meus sintomas eram tão graves que eu fiz uma cirurgia e um diagnóstico em seis meses.
Ainda assim, ter respostas não significava que eu estava totalmente preparado para enfrentar meu futuro com endometriose. Essas são as coisas que levei anos para aprender e que eu gostaria de saber imediatamente.
Nem todos os médicos são especialistas em endometriose
Eu tinha um OB-GYN incrível, mas ela não estava preparada para lidar com um caso tão grave quanto o meu. Ela completou minhas duas primeiras cirurgias, mas eu estava de volta com muita dor poucos meses depois de cada uma delas.
Eu estava com dois anos de batalha antes de aprender sobre cirurgia por excisão - uma técnica que a Endometriosis Foundation of America chama de “padrão ouro” para o tratamento da endometriose.
Muito poucos médicos nos Estados Unidos são treinados para realizar cirurgias por excisão, e a minha certamente não era. De fato, na época, não havia médicos treinados no meu estado, no Alasca. Acabei viajando para a Califórnia para conhecer Andrew S. Cook, MD, um ginecologista certificado pelo conselho que também é treinado na subespecialidade de endocrinologia reprodutiva. Ele realizou minhas próximas três cirurgias.
Foi caro e demorado, mas no final, vale muito a pena para mim. Faz cinco anos desde a minha última cirurgia e ainda estou me saindo muito melhor do que estava antes de vê-lo.
Conheça os riscos de qualquer medicamento que você toma
Quando cheguei ao meu diagnóstico, ainda era comum os médicos receitarem leuprolide a muitas mulheres com endometriose. É uma injeção destinada a colocar uma mulher na menopausa temporária. Como a endometriose é uma condição hormonal, o pensamento é que, ao interromper os hormônios, a doença também pode ser interrompida.
Algumas pessoas experimentam efeitos colaterais negativos significativos ao tentar tratamentos que incluem leuprolide. Por exemplo, em um estudo de 2018 envolvendo adolescentes do sexo feminino com endometriose, os efeitos colaterais de um regime de tratamento que incluiu leuprolide foram listados como perda de memória, insônia e ondas de calor. Alguns participantes do estudo consideraram seus efeitos colaterais irreversíveis mesmo após a interrupção do tratamento.
Para mim, os seis meses que passei com este medicamento foram realmente os mais doentes que senti. Meu cabelo caiu, tive problemas para manter a comida caída, de alguma forma ainda ganhei cerca de 10 quilos e geralmente me sentia cansado e fraco todos os dias.
Lamento experimentar este medicamento e, se soubesse mais sobre os possíveis efeitos colaterais, teria evitado.
Consulte um nutricionista
Mulheres com novos diagnósticos provavelmente ouvirão muitas pessoas falando sobre a dieta da endometriose. É uma dieta de eliminação bastante extrema pela qual muitas mulheres juram. Eu tentei várias vezes, mas de alguma forma sempre acabei me sentindo pior.
Anos depois, visitei um nutricionista e fiz testes de alergia. Os resultados mostraram altas sensibilidades ao tomate e ao alho - dois alimentos que sempre usei em grandes quantidades na dieta da endometriose. Então, enquanto eliminava glúten e laticínios na tentativa de reduzir a inflamação, adicionava alimentos aos quais sou pessoalmente sensível.
Desde então, descobri a dieta Low-FODMAP, na qual me sinto melhor. O ponto? Consulte um nutricionista antes de fazer as principais mudanças na dieta. Eles podem ajudá-lo a formular um plano melhor para suas necessidades pessoais.
Nem todo mundo vai vencer a infertilidade
Esta é uma pílula difícil de engolir. Eu lutei por um longo tempo, com minha saúde física e mental pagando o preço. Minha conta bancária também sofreu.
A pesquisa descobriu que 30 a 50% das mulheres com endometriose são inférteis. Enquanto todo mundo quer ter esperança, os tratamentos de fertilidade não são bem-sucedidos para todos. Eles não eram para mim. Eu era jovem e saudável, mas nenhuma quantidade de dinheiro ou hormônios poderia me engravidar.
As coisas ainda podem funcionar melhor do que você sonhou
Levei muito tempo para aceitar o fato de que nunca estaria grávida. Eu realmente passei pelos estágios do luto: negação, raiva, barganha, depressão e, finalmente, aceitação.
Logo depois que cheguei ao estágio de aceitação, a oportunidade de adotar uma menininha foi apresentada a mim. Era uma opção que eu nem estava disposto a considerar apenas um ano antes. Mas o momento estava certo, e meu coração mudou. No segundo em que coloquei meus olhos nela - eu sabia que ela deveria ser minha.
Hoje, essa menina tem 5 anos. Ela é a luz da minha vida, e a melhor coisa absoluta que já me aconteceu. Eu realmente acredito que cada lágrima que derramei ao longo do caminho foi feita para me levar até ela.
Não estou dizendo que a adoção é para todos. Nem estou dizendo que todos terão o mesmo final feliz. Só estou dizendo que gostaria de poder confiar em tudo que estava funcionando naquela época.
Procure suporte
Lidar com endometriose foi uma das coisas mais isoladas que já experimentei. Eu tinha 25 anos quando fui diagnosticada, ainda jovem e solteira.
A maioria dos meus amigos estava se casando e tendo bebês. Eu estava gastando todo o meu dinheiro em cirurgias e tratamentos, imaginando se algum dia eu teria uma família. Enquanto meus amigos me amavam, eles não conseguiam entender, o que dificultava dizer a eles o que eu estava sentindo.
Esse nível de isolamento apenas piora os inevitáveis sentimentos de depressão.
A endometriose aumenta significativamente o risco de ansiedade e depressão, de acordo com uma extensa revisão de 2017. Se você está lutando, saiba que não está sozinho.
Uma das melhores coisas que fiz foi encontrar um terapeuta que pudesse me ajudar a lidar com os sentimentos de tristeza que estava sentindo. Também procurei suporte on-line, através de blogs e fóruns de endometriose. Hoje ainda estou conectado com algumas dessas mulheres que conheci online há 10 anos. De fato, foi uma daquelas mulheres que primeiro me ajudaram a encontrar o Dr. Cook - o homem que finalmente me devolveu a vida.
Encontre suporte sempre que puder. Procure on-line, procure um terapeuta e converse com seu médico sobre quaisquer idéias que possam ter para conectar você a outras mulheres que experimentam o que você é.
Você não precisa enfrentar isso sozinho.
Leah Campbell é escritora e editora que vive em Anchorage, no Alasca. Mãe solteira por escolha, após uma série de eventos acidentais que levaram à adoção de sua filha, Leah também é autora do livro “Single Infertile Female” e escreveu extensivamente sobre os tópicos de infertilidade, adoção e parentalidade. Você pode se conectar com Leah via Facebook, seu site e Twitter.
