Quando eu fui diagnosticado com hepatite C, eu tinha 12 anos. Meu médico explicou que quando eu completasse 30 anos, provavelmente precisaria de um transplante de fígado ou morreria.
Era 1999. Não havia cura - apenas um plano de tratamento de um ano com baixa probabilidade de sucesso e muitos efeitos colaterais.
Havia esperança de que uma cura pudesse acontecer em minha vida e, em 2013, com a chegada dos antivirais de ação direta (DAAs) de primeira geração, meu mundo mudou. Uma cura havia chegado.
Eu gostaria de saber que havia uma cura no meu futuro. Tentar navegar no ensino médio já era bastante desafiador para um adolescente sem sentir a pressão real da minha morte iminente.
Não havia como escapar da realidade do diagnóstico, principalmente porque minha mãe foi diagnosticada com hepatite C na mesma época.
Olhando para trás, há muitas coisas que eu gostaria de saber no momento que me ajudariam a lidar com mais eficácia com o meu diagnóstico.
Conhecendo a doença
Minha hepatite C foi detectada precocemente, mas a cura não estava disponível até que eu já havia entrado na doença hepática terminal (ESLD). Eu gostaria de saber como a ESLD seria intensa. Eu poderia ter ficado em melhor forma para ajudar a combater o desperdício muscular cedo.
Eu gostaria de saber que o vírus da hepatite C (HCV) é sistêmico e que causa principalmente a hepatite C da doença hepática. Eu não tinha ideia de quão amplo era o HCV - que o vírus poderia interagir com o cérebro, a tireóide e outros órgãos e pode causar ou imitar condições reumatóides, desde artrite e fibromialgia até crioglobulinemia.
Fico feliz por ter aprendido em tenra idade como usar castelos, âncoras e outros truques de memória para ajudar a combater a piora da encefalopatia hepática quando entrei na casa dos 20 anos.
Eu gostaria de ter sabido fazer mais pesquisas anteriormente. Eu só comecei a fazer muita pesquisa sobre hepatite C após o meu segundo tratamento. Conhecer os possíveis efeitos colaterais e seus vários remédios é uma enorme vantagem quando um médico decide um plano de cuidados para você.
Por exemplo, por meio de minha própria pesquisa, aprendi que uma dieta com baixo teor de sal / alta proteína é melhor para pessoas com encefalopatia hepática, ESLD, ascite e perda de massa muscular.
Mesmo sabendo disso, ao se recuperar de um coma quase privado de sódio, o médico residente me disse que uma dieta com alto teor de sal / poucas proteínas seria melhor para mim.
Esse conselho levaria a um dreno de líquido de 12 libras do estômago devido a ascites, que mais tarde se mostrariam sépticas e quase me matariam.
Encontrar os especialistas certos
Fico feliz por ter alguém para me orientar durante o tratamento e por finalmente encontrar uma equipe fantástica de médicos. Quando fui diagnosticado, gostaria de saber quais qualidades procurar em um bom especialista.
Depois de trabalhar com vários especialistas, descobri que minha preferência pessoal era por um graduado em medicina mais recente que entendesse bem a hepatite C e que fosse mulher.
Não "clicar" com especialistas geralmente resultava em erros de diagnóstico, conselhos incorretos ou desatualizados e até em agravar feridas usando agulhas do tamanho errado.
Exercício e nutrição
Eu estaria melhor preparado para o desperdício muscular resultante, exercitando mais peso e comendo mais brócolis e salmão - boas fontes de cálcio natural e vitamina D, respectivamente.
Tomar bronzeamento algumas vezes por semana por cerca de 20 minutos também ajudaria a otimizar a absorção de vitamina D e, ao mesmo tempo, diminuir minha chance de melanoma - um risco que agora aumenta devido aos remédios para transplante.
Eu gostaria de saber que os diuréticos podem controlar a ascite, mas também que os alimentos podem controlar o desequilíbrio eletrolítico causado pela combinação de ESLD e diuréticos. Esse desequilíbrio também pode ocorrer sem diuréticos, mas eles aceleram o processo.
Depois de anos explorando alimentos que eu poderia comer que me ajudariam a controlar meus sintomas, cheguei a uma combinação de amendoins torrados com mel, castanha de caju sem sal, nozes de macadâmia torradas sem sal, lascas de banana e, às vezes, passas ou amêndoas salgadas.
Tinha a combinação certa de gorduras, açúcares, potássio, magnésio e sódio para permitir que meu corpo se regulasse com mais eficácia.
Encontrando o suporte necessário
Eu gostaria de ter entendido a Lei de Licença Médica da Família mais cedo e usado quando eu precisei durante um dos meus tratamentos anteriores. Era essencial evitar ser demitido por ausências excessivas quando eu estava no meu terceiro tratamento enquanto trabalhava em um call center de suporte técnico.
Fico feliz por ter construído uma rede de apoio de amigos que moravam no mesmo complexo de apartamentos, de modo que, quando fiquei incapacitado e ficou difícil administrar as coisas, tinha amigos capazes e disponíveis para ajudar.
Meu grupo de amigos ficou muito próximo. Os fortes laços emocionais ajudaram a garantir minha capacidade de me recuperar quando o tratamento falhou ou quando minha encefalopatia hepática me levou a falar em círculos.
O takeaway
Eu gostaria de saber que havia outros como eu; além disso, eu gostaria de poder conhecê-los.
Felizmente, agora existem muitos grupos online e linhas de apoio de colegas, como Help-4-Hep, para conversar com outras pessoas com hepatite C.
Graças a recursos como esses, as coisas que eu gostaria de saber podem se tornar um conhecimento comum para os outros.
Rick Jay Nash é um paciente e advogado de HCV que escreve para HepatitisC.net e HepMag. Ele contraiu hepatite C no útero e foi diagnosticado aos 12 anos. Agora ele e a mãe estão curados. Rick também é palestrante ativo e voluntário na CalHep, Lifesharing e na American Liver Foundation. Siga-o no Twitter, Instagram e Facebook.
