Encontrando Suporte
A jornada de cada pessoa com esclerose múltipla (EM) é muito diferente. Quando um novo diagnóstico o deixa buscando respostas, a melhor pessoa para ajudar pode ser outra pessoa com a mesma coisa que você.
Muitas organizações criaram maneiras on-line para que pessoas com esclerose múltipla ou seus entes queridos procurem ajuda de todo o mundo. Alguns sites conectam você a médicos e especialistas médicos, enquanto outros conectam você a indivíduos comuns como você. Tudo pode ajudá-lo a encontrar incentivo e apoio.
Confira estes oito grupos de suporte da MS, fóruns e comunidades do Facebook que podem ajudá-lo a encontrar as respostas que procura.
Healthline: Vivendo com esclerose múltipla
Nossa própria página da comunidade de MS permite que você publique perguntas, compartilhe dicas ou conselhos e interaja com pessoas com MS e seus entes queridos de todo o país. Periodicamente, publicamos perguntas anônimas enviadas por amigos do Facebook. Você pode enviar suas próprias perguntas e usar as respostas fornecidas pela comunidade para ajudá-lo a viver uma vida melhor com a EM.
Também compartilhamos artigos de pesquisa médica e estilo de vida que podem ser muito úteis para pessoas com esclerose múltipla ou seus entes queridos. Clique aqui para curtir nossa página e fazer parte da comunidade Healthline MS.
MS Buddy da Healthline
Ok, não é realmente um site, é um aplicativo - mas o MS Buddy ainda é um ótimo recurso! Compatível com iOS 8.0 ou posterior (em outras palavras, você precisa de um iPhone, iPad ou iPod Touch), o MS Buddy conecta você diretamente a outras pessoas que têm MS.
Este aplicativo gratuito faz algumas perguntas sobre você, como idade, localização e tipo de EM. Em seguida, ele se conecta a outras pessoas que têm um perfil semelhante. Se você escolher, poderá entrar em contato com os usuários com os quais você corresponder. É uma ótima maneira de se conectar com pessoas que entendem como é viver com a EM. Quem sabe - você pode conhecer seu próximo melhor amigo!
Conexão MS
Os visitantes do MS Connection precisam criar um perfil para acessar muitos dos componentes do site. Os fóruns são divididos em grupos muito específicos, como "Recém-diagnosticados" ou "Vivendo solteiro". Você é incentivado a compartilhar sua história e descrever as áreas em que você precisa de mais ajuda. Essas áreas podem incluir planejamento financeiro, fazer escolhas alimentares saudáveis ou descobrir as pesquisas mais recentes.
Como membro do site, você também terá acesso a um programa de conexões ponto a ponto individual. Com este programa, você pode se conectar a um voluntário treinado que pode ajudá-lo a responder perguntas e encontrar apoio. Os entes queridos também podem ser conectados com colegas através dos voluntários do MSFriends.
MS World
O MS World é administrado por voluntários que têm esclerose múltipla ou que cuidaram de alguém com esclerose múltipla. A configuração é muito simples: o MS World hospeda vários fóruns e um bate-papo ao vivo contínuo. Os fóruns estão centrados em perguntas específicas, incluindo tópicos como "Sintomas da esclerose múltipla: discutindo os sintomas associados à esclerose múltipla" e "A sala da família: um lugar para discutir a vida familiar enquanto estiver vivendo com esclerose múltipla".
A sala de bate-papo está aberta para discussão geral ao longo do dia. No entanto, eles descrevem horários específicos do dia em que devem estar relacionados apenas ao MS.
Para participar de bate-papos e outros recursos, você provavelmente precisará se registrar.
Grupo do Facebook da Multiple Sclerosis Foundation
O grupo do Facebook da Multiple Sclerosis Foundation aproveita o poder de uma comunidade online para ajudar as pessoas com EM. O grupo aberto atualmente tem mais de 16.000 membros. O grupo está aberto para todos os usuários postarem perguntas ou oferecerem conselhos, e eles podem deixar comentários ou sugestões para que todos vejam. Um grupo de administradores de sites da Multiple Sclerosis Foundation também intervém para ajudá-lo a encontrar especialistas quando necessário.
Programa de Rede da MSAA
A Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA) fornece muitos recursos para pessoas com EM, incluindo uma biblioteca de pesquisa on-line e um link para organizações de assistência financeira. No entanto, o site exige que você preencha um aplicativo para se tornar parte da comunidade deles.
Ao se inscrever, você será solicitado a fornecer um histórico de sua experiência com a EM, se você tem a doença ou é um ente querido ou cuidador. Você também será solicitado a fornecer um resumo do tipo de ajuda necessária.
Depois de aceito, o MSAA usa essas informações para ajudá-lo a encontrar os melhores recursos para suas necessidades. Eles também podem conectá-lo a outros membros da sua área ou a grupos que possam beneficiá-lo mais.
MS LifeLines
MS LifeLines é uma comunidade do Facebook para indivíduos com EM. A comunidade apoia o programa de correspondência entre pares MS LifeLines, que conecta indivíduos com EM a especialistas em estilo de vida e médicos. Esses colegas podem apontar para pesquisas, soluções de estilo de vida e até conselhos nutricionais.
O MS LifeLines é administrado pela EMD Serono, Inc., fabricante do medicamento MS Rebif.
Pacientes como eu
Pacientes como eu conecta pessoas com esclerose múltipla e seus entes queridos. Um componente exclusivo do Pacientes como eu é que as pessoas que vivem com EM podem rastrear sua saúde. Através de várias ferramentas online, você pode monitorar sua saúde e a progressão da EM. Se desejar, essas informações podem ser usadas por pesquisadores que desejam criar tratamentos melhores e mais eficazes. Você também pode compartilhar essas informações com outros membros da comunidade.
Pacientes como eu não foi desenvolvido apenas para pessoas com EM: possui recursos para muitas outras condições também. No entanto, o fórum da MS possui mais de 58.000 membros. Esses membros enviaram milhares de revisões de tratamentos e concluíram centenas de horas de pesquisa. Você pode ler tudo sobre as experiências deles e usar as informações deles para ajudá-lo a encontrar as informações necessárias.
Use sabiamente os recursos online
Como em qualquer informação que você encontrar online, tenha cuidado com os recursos da MS que você usa. Antes de explorar novos tratamentos ou interromper os atuais com base nos conselhos que você encontra on-line, sempre converse com seu médico.
Dito isto, esses recursos e fóruns on-line podem ajudá-lo a se sentir conectado com outras pessoas que sabem exatamente o que você está passando, sejam eles profissionais de saúde, entes queridos, cuidadores ou outras pessoas com EM. Eles podem responder perguntas e oferecer um ombro eletrônico para suporte.
Você enfrentará uma série de desafios com a EM - mental, física e emocional - e esses recursos on-line podem ajudá-lo a se sentir informado e apoiado enquanto se esforça para viver uma vida saudável e gratificante.
