Cuidar de alguém com esclerose múltipla (EM) pode ser um espaço complicado para navegar.
A condição é imprevisível, por isso é difícil saber o que uma pessoa com EM precisará de uma semana para a próxima, incluindo mudanças no lar e apoio emocional.
Como apoiar alguém com EM
Uma boa maneira de fornecer suporte é aprender o máximo possível sobre a EM.
Os recursos online oferecem muita informação. Você pode até concluir programas educacionais ou participar de reuniões de grupos de suporte ou eventos focados em MS juntos.
Estar familiarizado com a EM pode ajudá-lo a entender o que a pessoa pode estar sentindo, mesmo que você não possa ver seus sintomas. Isso pode ajudá-lo a melhor apoiá-los.
A comunicação aberta também é muito importante. É difícil apoiar alguém se você não sabe o que ele precisa. Pergunte à pessoa como você pode ajudar.
Se estiver tudo bem com seu ente querido, assuma um papel ativo na equipe de atendimento. Exemplos de participação ativa nos cuidados de seus entes queridos podem incluir:
- indo com eles para compromissos
- perguntando aos profissionais de saúde sobre algo que você não entende
- ajudando a gerenciar medicamentos e outros tratamentos
Sua função pode mudar com o tempo, portanto, tente fazer check-in regularmente com a pessoa que você está cuidando. Às vezes eles podem precisar de mais ajuda e outras vezes podem querer ser mais independentes.
Conversar sobre questões ajuda você a se apoiar e a superar os desafios que acompanham o MS.
Viver com alguém com EM
Quando você compartilha uma casa com alguém que tem esclerose múltipla, fazer adaptações nas áreas de estar pode melhorar a pessoa amada:
- acessibilidade
- segurança
- independência
Essas alterações podem incluir:
- rampas de construção
- fazendo reformas na cozinha
- adicionar pegas ou outras modificações nos banheiros
Muitas mudanças podem ser úteis sem serem caras.
Como a EM é imprevisível, alguns dias eles podem precisar de assistência extra e outras vezes não. Esteja ciente dessa mutabilidade e observe ou pergunte quando eles precisam de ajuda. Em seguida, esteja pronto para ajudá-los, conforme necessário.
Um estudo de 2017 descobriu que pessoas com EM consideravam desconfortáveis as mudanças físicas em seus corpos.
Às vezes, as tentativas de apoio dos cuidadores são vistas como superprotetoras ou intrusivas. Isso pode fazer com que as pessoas com EM se sintam minimizadas ou negligenciadas. Também pode causar tensão nos relacionamentos familiares.
O estudo sugeriu que os cuidadores evitem ajudar nas tarefas muito rapidamente. Assumir o controle pode desfazer a sensação de realização de concluir algo por conta própria, mesmo que demore mais.
Nem todas as tentativas de ajudar foram vistas como negativas. O estudo indicou que, quando os cuidadores prestavam ajuda de maneira a promover a autoestima e preservar a independência, os relacionamentos melhoravam.
O estudo também sugeriu que a comunicação aberta e os prestadores de cuidados poderiam ajudar a minimizar os resultados negativos.
Pode ser útil para o seu ente querido fazer uma lista das coisas que eles precisam de você.
Às vezes, a melhor maneira de oferecer apoio é dando espaço a uma pessoa. Se eles pedirem tempo por conta própria, respeite e siga sua solicitação.
O que não dizer para alguém com esclerose múltipla
Pode ser difícil entender o que alguém com EM está passando. Às vezes você pode dizer algo ofensivo ou imprudente sem querer.
Aqui estão algumas frases e tópicos a serem evitados, juntamente com o que você pode dizer:
-
"Você não parece doente" ou "Eu esqueci que você estava doente".
Os sintomas da EM nem sempre são visíveis. Em vez disso, pergunte: "Como você está se sentindo?"
-
"Meu amigo com MS foi capaz de trabalhar."
A experiência de outras pessoas com EM geralmente não é relevante. Em vez disso, diga: “A EM afeta todos de maneira diferente. Como você tem estado?"
-
"Você já tentou uma dieta / medicamento para curar a EM?"
Não há cura para a EM. Em vez disso, discuta atividades que possam ajudá-los a se sentir melhor, como exercícios. Se você não tiver certeza e quiser conversar sobre isso, pergunte como a MS é tratada
Nunca culpe alguém por ter esclerose múltipla ou sugira que a condição é culpa deles. A causa da EM é desconhecida e fatores de risco, como idade e genética, estão fora de controle da pessoa.
Apoiando-se como cuidador
É importante que você se cuide para manter sua própria saúde e ajudar a evitar o cansaço. Isso geralmente inclui:
- dormindo o suficiente
- tendo tempo para hobbies e exercícios
- recebendo assistência quando precisar
Pode ajudar a pensar no que você precisa para apoiar seu ente querido. Pergunte a si mesmo:
- Você precisa de ajuda regularmente ou uma pausa ocasional do estresse e das responsabilidades de cuidar?
- Existem adaptações domésticas que você pode fazer para ajudar seu ente querido e aumentar sua independência?
- O seu ente querido tem sintomas emocionais com os quais não tem certeza de como lidar?
- Você se sente à vontade para fazer tratamentos médicos ou prefere contratar ajuda?
- Você tem um plano financeiro?
Essas perguntas são comuns à medida que a EM progride. No entanto, os cuidadores costumam relutar em aliviar seu próprio fardo e cuidar de si mesmos.
A National MS Society aborda essas questões em seu guia, um guia para parceiros de suporte. O guia cobre muitos aspectos da EM e é um excelente recurso para os cuidadores.
Grupos, recursos online e aconselhamento profissional
Os cuidadores também têm muitos outros recursos disponíveis.
Vários grupos oferecem informações sobre praticamente qualquer condição ou problema que as pessoas com EM e seus cuidadores possam encontrar. Procurar aconselhamento profissional também pode beneficiar sua saúde mental.
Grupos e recursos
Organizações nacionais estão disponíveis para ajudar os cuidadores a levar uma vida mais equilibrada:
- A Rede de Ação do Cuidador hospeda um fórum on-line onde você pode se conectar com outros cuidadores. Este é um bom recurso se você deseja compartilhar conselhos ou conversar com outras pessoas que passam pela mesma experiência.
- A Aliança de Cuidadores Familiares fornece recursos, serviços e programas de estado a estado para ajudar os cuidadores. Ele também oferece um boletim mensal de cuidador.
- A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla hospeda o programa MS Navigators, onde os profissionais podem ajudar a conectar você a recursos, serviços de apoio emocional e estratégias de bem-estar.
Alguns problemas físicos e emocionais associados à EM são difíceis de serem resolvidos pelos cuidadores. Para ajudar, materiais e serviços informativos também estão disponíveis para os prestadores de cuidados através dessas organizações.
Terapia profissional
Não hesite em procurar terapia de conversação profissional para sua própria saúde mental. Ver um conselheiro ou outro profissional de saúde mental para falar sobre seu bem-estar emocional é uma maneira de cuidar de si mesmo.
Você pode pedir ao seu médico um encaminhamento para um psiquiatra, terapeuta ou outro profissional de saúde mental.
Se puder, procure alguém com experiência em condições crônicas ou cuidadores. Seu seguro pode cobrir esses tipos de serviços.
Se você não puder pagar por ajuda profissional, encontre um amigo de confiança ou um grupo de suporte on-line onde possa discutir abertamente suas emoções. Você também pode iniciar um diário para anotar seus sentimentos e frustrações.
Reconhecendo os sinais de desgaste do cuidador
Aprenda a reconhecer os sinais de desgaste em si mesmo. Esses sinais podem incluir:
- exaustão emocional e física
- ficando doente
- interesse diminuído em atividades
- tristeza
- raiva
- irritabilidade
- problemas para dormir
- sentindo-se ansioso
Se você reconhecer algum desses sinais em seu próprio comportamento, ligue para a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla no número 800-344-4867 e peça para falar com um navegador.
Considere fazer uma pausa
Tudo bem fazer pausas e pedir ajuda. Também não há absolutamente nenhuma necessidade de se sentir culpado por isso.
Lembre-se: sua saúde é importante e você não precisa fazer tudo sozinho. Tirar uma folga não é um sinal de falha ou fraqueza.
Outros podem querer ajudar, então deixe-os. Peça aos amigos ou familiares para comparecerem em um horário específico, para que você possa realizar tarefas ou realizar outra atividade.
Você também pode fazer uma lista de pessoas que se ofereceram para ajudar no passado. Não hesite em ligar para eles quando precisar fazer uma pausa. Se for uma opção, você também pode realizar reuniões familiares para dividir responsabilidades.
Se ninguém em sua família ou grupo de amigos estiver disponível, você poderá contratar um tratamento profissional para prestar assistência temporária. Provavelmente, você pode encontrar uma empresa local de assistência domiciliar que ofereça esse serviço mediante taxa.
Os serviços complementares podem ser oferecidos por grupos cívicos locais, como o Departamento de Assuntos dos Veteranos dos EUA, igrejas e outras organizações. As agências de serviço social do seu estado, cidade ou município também podem ajudar.
Ficar relaxado como cuidador
Uma prática regular de meditação pode ajudar a mantê-lo relaxado e fundamentado ao longo do dia. As técnicas que podem ajudá-lo a manter a calma e manter a calma durante períodos estressantes incluem:
- exercício regular
- acompanhando amizades
- continuando seus hobbies
- terapia musical
- terapia animal de estimação
- caminhadas diárias
- massagem
- oração
- ioga
- jardinagem
Exercício e ioga são especialmente bons para promover a sua própria saúde e reduzir o estresse.
Além dessas técnicas, é importante garantir que você durma o suficiente e faça uma dieta saudável rica em frutas, vegetais, fibras e fontes de proteína magras.
Manter-se organizado como cuidador
Manter-se organizado pode ajudar a reduzir o estresse e liberar mais tempo para fazer as coisas que você ama.
Pode parecer complicado no começo, mas ficar por dentro das informações e cuidados do seu ente querido pode ajudar a simplificar as consultas e os planos de tratamento dos médicos. Isso economizará um tempo precioso a longo prazo.
Aqui estão algumas maneiras de se manter organizado enquanto você cuida da sua amada com a EM:
-
Mantenha um registro de medicamentos para rastrear:
- medicações
- sintomas
- resultados de medicamentos e efeitos colaterais
- mudanca de humor
- mudanças cognitivas
- Tenha documentos legais para que você possa tomar decisões de assistência médica para sua amada.
- Use um calendário (escrito ou on-line) para marcar consultas e acompanhar quando dar os medicamentos.
- Mantenha uma lista de perguntas a fazer durante a próxima consulta médica.
- Armazene números de telefone de contatos importantes em locais de fácil acesso.
Tente armazenar todas as informações no mesmo local para facilitar a localização e a atualização.
A linha inferior
Os desafios do dia-a-dia de ser um cuidador podem aumentar.
Nunca se sinta culpado por fazer uma pausa ou pedir ajuda ao cuidar de alguém com esclerose múltipla.
Ao tomar medidas para reduzir o estresse e cuidar de suas próprias necessidades físicas e emocionais, você terá mais facilidade em cuidar de sua amada.
