Visão geral
A esclerose múltipla (EM) é um distúrbio inflamatório autoimune que afeta o sistema nervoso central. Em pessoas com EM, o sistema imunológico do corpo tem como alvo o revestimento protetor em torno das células nervosas. Cerca de 1 em cada 1.000 pessoas nos Estados Unidos vive atualmente com esclerose múltipla.
Embora a EM seja tipicamente diagnosticada em pessoas de 20 a 50 anos, ela também pode se desenvolver em crianças e adolescentes. Pesquisas sugerem que até 10% das pessoas com EM desenvolvem a condição na infância.
Se você é pai ou mãe de um filho que pode ter esclerose múltipla, ficar bem informado pode fornecer ferramentas para ajudá-lo a gerenciar a doença. Aqui estão seis coisas que você deve saber sobre a SM na infância.
Causas da EM
As causas da EM ainda são desconhecidas - se a condição ocorre em crianças ou adultos. Uma teoria é que a EM está relacionada a uma predisposição genética que é desencadeada por um agente infeccioso, como um vírus ou bactéria. Mas as especificidades desses gatilhos não foram identificadas.
É importante saber que, independentemente dos gatilhos, não havia nada que você ou seu filho fizessem para causar o aparecimento da EM.
Fatores de risco para EM infantil
Embora a causa da EM permaneça desconhecida, os pesquisadores identificaram vários fatores que podem aumentar o risco de EM. Como em muitos distúrbios autoimunes, a taxa de desenvolvimento é significativamente maior nas mulheres. Pelo menos três vezes mais meninas são afetadas pela EM do que meninos. A EM infantil também é mais comum no norte ou sul do equador em que você mora. A razão para isto é desconhecida.
A genética também desempenha um papel. Filhos de pais com EM têm um risco de três a cinco por cento de desenvolver o distúrbio ao longo da vida. No entanto, não há nada que possa ser feito para impedir a EM.
Sintomas da infância MS
Os sintomas da SM na infância costumam ser semelhantes aos observados em adultos. No entanto, a EM afeta o corpo de maneira diferente de pessoa para pessoa, portanto, não existe um grupo padrão de sintomas que ocorra em todos. Os sintomas mais comuns da EM incluem:
- dormência
- formigamento
- tontura
- fraqueza
- sentindo-se cansado
- dificuldade para caminhar
- problemas de visão
- problemas intestinais ou da bexiga
Toda pessoa com EM tem seu próprio curso de sintomas. Portanto, é impossível prever quais sintomas uma criança individual pode desenvolver.
Uma experiência comum com os sintomas da EM é ter períodos estáveis, relativamente livres de sintomas, seguidos por "ataques". Novos sintomas podem ocorrer durante um ataque ou sintomas antigos podem piorar ao longo de vários dias ou semanas. Também é possível ter sintomas que se intensificam gradualmente por períodos de meses ou anos.
Diagnóstico de EM na infância
Os sintomas da esclerose múltipla variam de pessoa para pessoa, o que geralmente pode dificultar o diagnóstico. É ainda mais desafiador diagnosticar a EM em crianças, porque muitos outros distúrbios da infância apresentam sintomas semelhantes.
Nenhum teste isolado pode confirmar que uma criança tem esclerose múltipla. Uma variedade de exames é normalmente usada para descobrir se alguém tem a condição. Isso inclui testes neurológicos, testes de fluido espinhal e ressonância magnética. Infelizmente, mesmo após testes rigorosos, os médicos podem não ser capazes de diagnosticar certas pessoas durante anos após os primeiros sintomas.
Um painel internacional de especialistas em MS desenvolveu recentemente uma nova estrutura de critérios de diagnóstico denominada McDonald. Esses novos critérios podem tornar mais fácil para os profissionais de saúde fornecer um diagnóstico preciso em um futuro próximo.
A EM pode ser descrita em termos de "curso da doença" ou tipo de EM. A grande maioria das pessoas, incluindo crianças, é diagnosticada pela primeira vez com EM remitente-recorrente, de acordo com a National MS Society.
Tratamento da EM infantil
O principal tratamento para a EM é uma classe de medicamentos conhecidos como terapias modificadoras de doenças (DMTs). Esses medicamentos retardam a progressão da EM.
Em 2018, a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) aprovou o medicamento oral fingolimod (Gilenya) para o tratamento da EM recorrente em crianças e adolescentes com 10 anos de idade ou mais. É o primeiro DMT a receber a aprovação da FDA para o tratamento de EM pediátrica. O tratamento já foi aprovado para uso em adultos. Foi demonstrado que Gilenya reduz significativamente a taxa de recaídas da EM.
Não há DMTs aprovados pela FDA para crianças menores de 10 anos, mas a EM é muito incomum nessa faixa etária. No entanto, os medicamentos para esclerose múltipla que são aprovados apenas para adultos ainda são frequentemente usados para tratar crianças e adolescentes. Isso é chamado de uso "off label" de um medicamento.
Os tratamentos potenciais para a EM pediátrica que estão atualmente em ensaios clínicos incluem os medicamentos orais dimetil fumarato (Tecfidera) e teriflunomida (Aubagio). Ambos os tratamentos já são aprovados pela FDA para o tratamento de esclerose múltipla adulta.
Outro tratamento às vezes usado off-label para MS é chamado rituximabe (Rituxan). Não recebeu aprovação da FDA para tratar a EM em adultos ou crianças. No entanto, a National MS Society observa que o medicamento foi estudado em pequenos ensaios para crianças com EM. Vários estudos, incluindo um estudo de 2016 na revista Neurology, sugerem que pode ser uma opção segura e eficaz para adultos.
Quando se trata de tratamento, o melhor curso de ação é trabalhar em estreita colaboração com a equipe de saúde do seu filho. O médico do seu filho pode recomendar um plano de tratamento individualizado que ajude a minimizar os possíveis efeitos colaterais e a atender às necessidades exclusivas do seu filho.
Conversando com seu filho sobre a EM
A decisão de adiar a indicação do seu filho sobre um diagnóstico positivo de EM pode ser difícil. A maioria dos pais ou responsáveis não quer causar ansiedade ao filho. No entanto, tentar ocultar o diagnóstico do seu filho pode às vezes aumentar o estresse. Seu filho pode saber que algo está errado e pode tirar conclusões mais assustadoras do que a verdade.
Se você puder conversar calma e abertamente com seu filho sobre o diagnóstico, sua força poderá fazê-lo se sentir menos preocupado. Como seu filho terá um relacionamento contínuo com sua equipe de saúde, discutir a EM e permitir que ele faça perguntas os ajudará a se comunicar mais abertamente com seus médicos.
O takeaway
Cuidar de uma criança com EM pode ser uma jornada difícil. Mas é importante lembrar que você não está sozinho. Além da equipe de saúde de seu filho, há vários grupos on-line e centros pediátricos de EM para os quais você pode procurar apoio. Ainda não há cura para a EM, mas a pesquisa sobre o tratamento está em constante evolução. Um pouco de esperança pode percorrer um longo caminho.
