Visão geral
Enfrentar um novo diagnóstico de esclerose múltipla (EM) pode ser avassalador. Você provavelmente terá muitas perguntas e incertezas sobre o que o futuro reserva. Tenha certeza, toneladas de recursos úteis estão a apenas um clique de distância.
Mantenha esses recursos da MS à mão nos momentos em que você precisar de incentivo e suporte.
1. Fundações nacionais e internacionais
As fundações nacionais e internacionais da EM se dedicam a ajudá-lo a gerenciar sua condição. Eles podem oferecer informações, conectar você a outras pessoas, organizar eventos de captação de recursos e financiar novas pesquisas.
Se você não tem certeza por onde começar, é provável que uma dessas organizações de MS possa apontá-lo na direção certa:
- Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
- Federação Internacional MS
- Associação de Esclerose Múltipla da América
- Aliança Internacional Progressiva dos EM
- Fundação da Esclerose Múltipla (MS Focus)
- A Coalizão MS
2. Informações sobre ativismo e voluntariado
Quando estiver pronto, considere ingressar em um grupo de voluntários ou participar de um programa ativista. Saber que o que você está fazendo pode fazer a diferença para você e outras pessoas que vivem com EM pode ser incrivelmente empoderador.
A Sociedade Nacional de EM é uma ótima maneira de se envolver no ativismo e conscientização dos EM. O site deles fornece informações sobre como você pode participar da luta para avançar nas políticas federais, estaduais e locais para ajudar as pessoas com EM e suas famílias. Você também pode procurar os próximos eventos voluntários em sua área.
3. RealTalk MS
O RealTalk MS é um podcast semanal em que você pode ouvir sobre os avanços atuais na pesquisa em MS. Você pode até conversar com alguns neurocientistas que se dedicam à pesquisa da EM. Continue a conversa aqui.
4. Comunidade MS da Healthline
A própria página da comunidade de MS da Healthline no Facebook permite que você publique perguntas, compartilhe dicas ou conselhos e interaja com pessoas com MS. Você também terá acesso fácil a artigos sobre tópicos de pesquisa médica e estilo de vida que achar úteis.
5. Navegadores MS
Os MS Navigators são profissionais que podem fornecer informações, recursos e suporte sobre como viver com a MS. Por exemplo, eles podem ajudá-lo a encontrar um novo médico, obter seguro e planejar o futuro. Eles também podem ajudá-lo com a vida cotidiana, incluindo programas de dieta, exercício e bem-estar.
Você pode entrar em contato com um MS Navigator ligando para o número gratuito, 1-800-344-4867, ou enviando um e-mail através deste formulário on-line.
6. Novos ensaios clínicos
Se você deseja ingressar em um ensaio clínico ou apenas deseja acompanhar o progresso de pesquisas futuras, a National MS Society pode apontar você na direção certa. Por meio do site, você pode procurar novos ensaios clínicos por local, tipo de MS ou palavra-chave.
Você também pode tentar pesquisar via ClinicalTrials.gov. Esta é uma lista abrangente de todos os ensaios clínicos passados, presentes e futuros. É mantido pela Biblioteca Nacional de Medicina do National Institutes of Health.
7. Programas farmacêuticos de assistência ao paciente
A maioria das empresas farmacêuticas que fabricam medicamentos para tratar a EM têm programas de apoio ao paciente. Esses programas podem ajudá-lo a encontrar apoio financeiro, participar de um ensaio clínico e aprender a injetar adequadamente seu medicamento.
Aqui estão os links para programas de assistência ao paciente para alguns tratamentos comuns da EM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. blogs MS
Os blogs administrados por pessoas com EM e advogados buscam educar, inspirar e capacitar os leitores com atualizações frequentes e informações confiáveis.
Uma simples pesquisa on-line pode dar acesso a centenas de blogueiros que estão compartilhando suas vidas com a EM. Para começar, consulte o Blog do MS Connection ou o MS Conversations.
9. Perguntas a fazer ao seu médico
O seu médico é um recurso incrivelmente importante para o seu tratamento com EM. Para garantir que sua próxima consulta com seu médico seja o mais produtiva possível, mantenha este guia à mão. Ele pode ajudá-lo a se preparar para sua consulta médica e lembre-se de fazer todas as perguntas importantes.
10. aplicativos do telefone
Os aplicativos de telefone podem fornecer as informações mais atualizadas sobre o MS. Eles também são ferramentas valiosas para ajudar você a acompanhar seus sintomas, medicamentos, humor, atividade física e níveis de dor.
O My MS Diary (Android), por exemplo, permite definir alarmes para quando for a hora de remover sua medicação da geladeira e quando administrar injeções.
Você também pode se inscrever no aplicativo MS Buddy da Healthline (Android; iPhone) para se conectar e conversar com outras pessoas que vivem com o MS.
Leve embora
Centenas de organizações criaram maneiras para você e seus entes queridos encontrarem informações e apoio para facilitar um pouco a vida com a EM. Esta lista inclui alguns dos nossos favoritos. Com a ajuda dessas organizações maravilhosas, seus amigos e familiares e seu médico, é perfeitamente possível viver bem com a EM.
