Nicholas foi diagnosticado com doença falciforme logo após ele nascer. Ele sofria de síndrome das mãos e pés quando bebê ("Ele chorou e andou muito por causa de dores nas mãos e nos pés", lembra Bridget, sua mãe) e teve sua vesícula biliar e baço retirados aos 5 anos de idade. Penicilina, hidroxiureia e outros medicamentos ajudaram ele e sua família a lidar com a doença e as fortes crises de dor que podem resultar em hospitalização. Agora com 15 anos e estudante de honra na escola, Nicholas gosta de "sair", ouvir música, jogar videogame, lutar e aprender jiu-jitsu brasileiro.
Nicholas participou de seu primeiro ensaio clínico há cerca de três anos. Ele analisou a relação entre exercício e doença falciforme.
"Um dos hematologistas do hospital notamos que Nicholas é um paciente ativo de células falciformes", lembra Bridget. "Ele pratica esportes, e com a hidroxiureia, ele não está no hospital tanto quanto costumava estar. Então eles nos perguntaram se faríamos um estudo para monitorar sua respiração. Perguntei: havia algum ponto negativo nisso? E o único negativo foi que ele ficaria sem fôlego, você sabe. Então, perguntei a Nicholas se estava tudo bem e ele disse que sim. E nós participamos. O que quer que possa ajudá-los a aprender mais sobre a doença, somos a favor."
Embora o estudo não visasse a melhorar imediatamente a saúde dos participantes, mãe e filho ficaram felizes com sua participação e a oportunidade de ajudar a promover o conhecimento científico sobre a doença.
"Participando dos estudos, acho que ajuda os médicos a descobrir mais sobre a doença e, você sabe, a lançar mais remédios e a ajudar todos que a têm", diz Nicholas. "Portanto, as famílias deles e eles não estarão, você sabe, em crise de dor ou no hospital tanto."
Após a experiência positiva da família com o estudo, em 2010, Nicholas participou de um segundo ensaio clínico. Este estudou a função pulmonar em adolescentes com doença falciforme.
"Ele andava de bicicleta estacionária com monitores ligados a ele", diz Bridget. "E eles queriam que ele fosse rápido e depois desacelerasse. E vá rápido novamente. E respire em um tubo. E então eles retiraram seu sangue para testar. Não houve melhora em sua saúde, era apenas para ver como pessoa com célula falciforme que está ativa, como é a função pulmonar deles ".
Semelhante ao primeiro estudo, o benefício da participação não foi para Nicholas pessoalmente, mas para ajudar médicos e pesquisadores a aprender mais sobre a doença das células falciformes.
Nicholas diz: "Espero que os médicos descubram o máximo possível sobre as células falciformes, porque isso ajudaria os pacientes com células falciformes e suas famílias, você sabe, a não estar tanto no hospital. Ser capaz de fazer o que eles fazem mais, tendo vidas regulares e cumprindo seus horários regulares em vez de ter que tirar uma folga para ir ao hospital e, você sabe, passar por todo esse processo de dor, coisas assim ".
Bridget e Nicholas permanecem abertos a participar de mais ensaios clínicos, considerando o que se sentem à vontade em família.
"Acho que outras pessoas devem fazê-lo [participar de pesquisas clínicas] desde que não sintam que haja algum resultado negativo", diz ela. "Quero dizer, por que não? Se isso ajuda a conscientizar os hematologistas das células falciformes de uma maneira diferente, eu sou a favor. Nós somos a favor. Queremos que eles saibam o máximo possível sobre as células falciformes.."
Reproduzido com permissão do NIH Clinical Trials and You. O NIH não endossa ou recomenda nenhum produto, serviço ou informação descrita ou oferecida aqui pela Healthline. Página revisada pela última vez em 20 de outubro de 2017.
