O que é anemia falciforme?
A anemia falciforme (SCA), às vezes chamada de doença falciforme, é um distúrbio sanguíneo que faz com que seu corpo produza uma forma incomum de hemoglobina chamada hemoglobina S. A hemoglobina transporta oxigênio. É encontrado nos glóbulos vermelhos (RBCs).
Embora os glóbulos vermelhos sejam geralmente redondos, a hemoglobina S os torna em forma de C, como uma foice. Essa forma os torna mais rígidos, impedindo que eles se dobrem e se flexionem ao se mover pelos vasos sanguíneos. Como resultado, eles podem ficar presos e bloquear o fluxo de sangue através dos vasos sanguíneos. Isso pode causar muita dor e ter efeitos duradouros em seus órgãos.
A hemoglobina S também se decompõe mais rapidamente e não pode transportar tanto oxigênio quanto a hemoglobina típica. Isso significa que pessoas com SCA têm níveis mais baixos de oxigênio e menos hemácias. Ambos podem levar a uma série de complicações.
O que tudo isso significa em termos de taxa de sobrevivência e expectativa de vida? O SCA está vinculado a uma vida útil mais curta. Mas o prognóstico para pessoas com SCA tornou-se mais positivo ao longo do tempo, especialmente nos últimos 20 anos.
Qual é a taxa de sobrevivência do SCA?
Ao falar sobre o prognóstico ou perspectiva de alguém, os pesquisadores costumam usar os termos taxa de sobrevivência e taxa de mortalidade. Embora pareçam semelhantes, medem coisas diferentes:
- A taxa de sobrevivência refere-se à porcentagem de pessoas que vivem por um certo período de tempo após o diagnóstico ou tratamento. Pense em um estudo analisando um novo tratamento contra o câncer. A taxa de sobrevida em cinco anos mostraria quantas pessoas estavam vivas cinco anos após o início do tratamento em estudo.
- A taxa de mortalidade refere-se à porcentagem de pessoas com uma doença que morreram dentro de um determinado período de tempo. Por exemplo, um estudo menciona que uma condição tem uma taxa de mortalidade de 5% para pessoas entre 19 e 35 anos. Isso significa que 5% das pessoas nessa faixa etária com essa condição morrem por causa disso.
Ao falar sobre o prognóstico para pessoas com SCA, os especialistas tendem a observar as taxas de mortalidade.
A taxa de mortalidade de SCA em crianças caiu drasticamente nas últimas décadas. Uma revisão de 2010 faz referência a um estudo de 1975, indicando uma taxa de mortalidade de 9,3% para pessoas com SCA com menos de 23 anos. Mas, em 1989, a taxa de mortalidade de pessoas com SCA com menos de 20 anos caiu para 2,6%.
Um estudo de 2008 comparou as taxas de mortalidade de crianças afro-americanas com AF de 1983 a 1986 com taxas de moralidade no mesmo grupo de 1999 a 2002. Constatou as seguintes reduções nas taxas de mortalidade:
- 68 por cento para as idades de 0 a 3
- 39 por cento para as idades de 4 a 9
- 24% entre 10 e 14 anos
Os pesquisadores acreditam que uma nova vacina contra pneumonia lançada em 2000 desempenhou um papel importante na taxa de mortalidade reduzida para crianças entre 0 e 3 anos de idade. A SCA pode deixar as pessoas mais vulneráveis a infecções graves, incluindo pneumonia.
As pessoas com SCA vivem vidas mais curtas?
Embora os avanços na medicina e na tecnologia tenham diminuído a taxa de mortalidade da SCA em crianças, a condição ainda está ligada a uma vida útil mais curta em adultos.
Um estudo de 2013 analisou mais de 16.000 mortes relacionadas à SCA entre 1979 e 2005. Os pesquisadores descobriram que a expectativa de vida média para mulheres com SCA era de 42 anos e 38 anos para homens.
Este estudo também observa que a taxa de mortalidade da SCA em adultos não diminuiu da mesma forma que ocorre em crianças. Os investigadores sugerem que isso provavelmente ocorre devido à falta de acesso a cuidados de saúde de qualidade entre adultos com AF.
O que afeta o prognóstico de alguém?
Muitas coisas desempenham um papel na determinação de quanto tempo alguém com SCA viverá. Mas os especialistas identificaram alguns fatores concretos, principalmente em crianças, que podem contribuir para um pior prognóstico:
- ter síndrome mão-pé, que é um inchaço doloroso nas mãos e nos pés, antes dos 1 anos de idade
- ter um nível de hemoglobina inferior a 7 gramas por decilitro
- ter uma contagem alta de glóbulos brancos sem nenhuma infecção subjacente
O acesso a serviços de saúde próximos e acessíveis também pode desempenhar um papel. O acompanhamento regular com um médico ajuda a identificar quaisquer complicações que possam precisar de tratamento ou relativas a sintomas. Mas se você mora em uma área rural ou não tem seguro de saúde, é mais fácil falar do que fazer.
Encontre clínicas de saúde de baixo custo em sua área aqui. Se você não encontrar um em sua área, ligue para a clínica mais próxima de você e pergunte-lhe sobre quaisquer recursos de saúde rural em seu estado.
A Sickle Cell Society e a Sickle Cell Disease Coalition também oferecem recursos úteis para aprender mais sobre a doença e encontrar assistência médica.
O que posso fazer para melhorar meu prognóstico?
Seja você pai de uma criança com SCA ou um adulto vivendo com a doença, há várias coisas que você pode fazer para reduzir o risco de complicações. Isso pode ter um grande impacto no prognóstico.
Dicas para crianças
Uma das maneiras mais fáceis de melhorar o prognóstico de uma criança com SCA é se concentrar na redução do risco de infecção. Aqui estão algumas dicas:
- Pergunte ao médico do seu filho se ele deve tomar uma dose diária de penicilina para evitar certas infecções. Quando você perguntar, não deixe de falar sobre infecções ou doenças que seu filho teve no passado. É altamente recomendável que todas as crianças com SCA com menos de 5 anos de idade tomem penicilina preventiva diária.
- Mantenha-os atualizados sobre as vacinas, especialmente para pneumonia e meningite.
- Acompanhe com uma vacina contra a gripe anualmente para crianças com 6 meses ou mais.
A SCA também pode levar a um derrame se os hemácias falciformes bloquearem um vaso sanguíneo no cérebro. Você pode ter uma idéia melhor do risco do seu filho fazendo com que ele faça um ultra-som Doppler transcraniano todos os anos entre as idades de 2 e 16 anos. Esse teste ajudará a identificar se eles têm um risco aumentado de derrame.
Se o teste constatar, o médico pode recomendar transfusões de sangue frequentes para ajudar a diminuir o risco.
Pessoas com SCA também são propensas a problemas de visão, mas geralmente são mais fáceis de tratar quando detectadas precocemente. Crianças com SCA devem fazer um exame oftalmológico anual para verificar se há algum problema.
Dicas para adultos
Se você é um adulto vivendo com SCA, concentre-se em prevenir episódios de dor intensa, conhecida como crise das células falciformes. Isso acontece quando glóbulos vermelhos anormais bloqueiam pequenos vasos sanguíneos nas articulações, tórax, abdômen e ossos. Pode ser muito doloroso e danificar órgãos.
Para reduzir o risco de ter uma crise de células falciformes:
- Fique hidratado.
- Evite exercícios excessivamente cansativos.
- Evite grandes altitudes.
- Use muitas camadas em temperaturas frias.
Você também pode perguntar ao seu médico sobre como tomar hidroxiureia. É um medicamento quimioterápico que pode ajudar a reduzir as crises das células falciformes.
Leituras sugeridas
- "A Sick Life: TLC 'n Me" é um livro de memórias de Tionne "T-Box" Watkins, a vocalista do grupo vencedor do Grammy TLC. Ela documenta sua ascensão à fama enquanto faz SCA.
- "Hope and Destiny" é um guia para pessoas que vivem com SCA ou cuidam de uma criança que a possui.
- "Vivendo com doença falciforme" é um livro de memórias de Judy Gray Johnson, que viveu na SCA desde a infância, a maternidade, uma longa carreira de professora e muito mais. Ela relata não apenas como lidou com os altos e baixos da condição, mas também com o barreiras socioeconômicas que enfrentou ao encontrar tratamento.
A linha inferior
Pessoas com SCA tendem a ter uma expectativa de vida menor do que aquelas sem a condição. Mas o prognóstico geral para pessoas, especialmente crianças, com SCA melhorou nas últimas décadas.
Acompanhar regularmente um médico e ficar atento a quaisquer sintomas novos ou incomuns são essenciais para evitar possíveis complicações que possam afetar seu prognóstico.
