Se você está entre as 1 a 6.000 a 10.000 pessoas nascidas com atrofia muscular espinhal (SMA), provavelmente já teve sua parcela de intervenções e terapias. Por exemplo, você pode ter recebido fisioterapia, terapia ocupacional, assistência dietética, tecnologia assistiva e até terapia fonoaudiológica e intervenções respiratórias.
A SMA é uma condição que afeta a maioria das áreas da sua vida, o que significa que você pode ter uma equipe de pessoas envolvidas em seus cuidados. Apesar de cada membro da equipe ter experiência em seu campo, ninguém sabe tanto sobre sua situação específica quanto você. Quando se trata de seu plano de assistência, é importante que sua voz seja ouvida.
1. Faça perguntas e aprenda
Nenhuma pergunta é pequena demais para ser feita. Mantenha uma lista dos pensamentos e preocupações que ocorrem entre as consultas e leve-a às consultas médicas. Leia o máximo que puder e acompanhe as pesquisas mais recentes sobre tratamentos SMA. Você pode perguntar ao seu médico sobre o que leu e como isso pode afetar seu plano de tratamento.
Rede online com outras pessoas na sua situação. Você pode aprender com suas jornadas e sucessos e descobrir novas opções que deseja experimentar.
2. Organize-se
Configure um sistema organizacional que funcione para você. Isso pode significar envolver seus entes queridos e a equipe de atendimento na criação de um sistema para atender às suas necessidades. Calendários, fichários ou ferramentas de referência eletrônica podem ser opções.
Você sempre deve poder acessar as principais informações sobre o seu plano de tratamento, como informações de contato dos profissionais de saúde da sua equipe de atendimento e as datas e horários das próximas consultas. Convém garantir que haja uma maneira de verificar detalhes sobre qualquer medicamento que esteja tomando, como instruções de dosagem e efeitos colaterais a serem observados.
3. Solicitar referências
Se você recebeu recentemente um diagnóstico de SMA e ainda não explorou todas as opções de tratamento disponíveis, seja proativo. Procure experiência em cada área de atendimento. Por exemplo, em vez de discutir a nutrição geral com seu médico, peça uma indicação a um nutricionista. Se o fisioterapeuta que você está vendo não tem muita experiência com sua condição, veja se consegue encontrar outro que o faça.
Nunca tenha medo de procurar a mais alta qualidade de atendimento.
4. Aprenda a se defender
Quando você pratica a auto-defesa, você se defende ao aprender seus direitos e garantir que eles estejam protegidos. Essa habilidade também pode ser aplicada ao gerenciamento de seus cuidados com a SMA.
Você tem o direito de saber mais sobre os tratamentos médicos recomendados e pode dizer não às opções que não considera adequadas.
Também é importante saber o que o seu seguro médico cobre e solicitar todo o escopo de atendimento ao qual você tem direito. Pergunte sobre ensaios clínicos ou estudos dos quais você pode participar ou sobre novos tratamentos que você pode experimentar. Buscar oportunidades de financiamento e usar benefícios por incapacidade, quando disponíveis.
5. Participe de um grupo de suporte ou participe de uma conferência
Seja um grupo específico da SMA ou aberto a pessoas com diversas deficiências, encontrar uma comunidade de colegas com o mesmo envolvimento pode ajudar a reforçar suas estratégias de gerenciamento de cuidados. Por exemplo, a Cure SMA realiza uma conferência anual com a participação de muitas pessoas que vivem com a SMA.
Entre agendar consultas ou navegar pelas águas complicadas de discordar de um médico, a vida com a SMA pode ser complicada. Conectar-se com outras pessoas que enfrentaram desafios semelhantes pode fornecer uma certa segurança. Pode até reduzir seus níveis de estresse. Decisões difíceis também são mais fáceis quando você trabalha em rede com pessoas que estão no seu lugar. Não tenha medo de entrar em contato e pedir conselhos.
6. Obtenha ajuda extra
Se você é adulto e vive com SMA, manter o máximo de independência possível pode ser um dos seus principais objetivos. No entanto, se você esgotar sua energia executando tarefas diárias, talvez não tenha energia para maximizar os benefícios de atividades de autocuidado, como terapia ou exercício. Considere pedir ajuda em atividades como limpeza e preparação de refeições. Certifique-se de utilizar os serviços de suporte doméstico quando estiverem disponíveis.
O takeaway
Se você possui SMA, provavelmente possui uma equipe de atendimento composta por profissionais de diversas especialidades. Embora sua equipe de atendimento tenha conhecimentos importantes, você está no centro do seu plano de tratamento. Você pode ter voz sob seus próprios cuidados, sendo proativo e fazendo perguntas. Aprenda a se defender e lembre-se sempre de que você merece a mais alta qualidade de atendimento.
