Um diagnóstico de câncer pode ser uma experiência estressante e às vezes solitária. Embora seus amigos e familiares sejam bem-intencionados, eles podem não entender o que você está passando.
Ao iniciar o tratamento e ajustar-se a um novo normal, convém entrar em um grupo de apoio para pessoas com mieloma múltiplo. Conhecer outras pessoas que sabem exatamente o que você está enfrentando pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho e deixá-lo mais à vontade.
Continue lendo para saber mais sobre grupos de suporte e como encontrar o melhor para você.
O que são grupos de apoio?
Grupos de apoio são reuniões onde pessoas com a mesma condição de saúde ou outro problema se reúnem para conversar sobre seus sentimentos e preocupações. Eles também discutem quais tratamentos e métodos de enfrentamento os ajudaram e quais não.
Alguns grupos de apoio têm um foco específico - por exemplo, mulheres ou adolescentes com mieloma múltiplo. Outros são mais amplos, como grupos para pessoas com câncer de sangue em geral.
Grupos de apoio são realizados em hospitais, centros comunitários, igrejas, por telefone e on-line. Alguns grupos são liderados por um moderador, como assistente social, psicólogo ou conselheiro com experiência na condição. Outros grupos são liderados por membros.
Onde encontrar um grupo de suporte para mieloma múltiplo
O médico que trata seu câncer é seu melhor recurso quando você começa a procurar um grupo de apoio. Muitos hospitais e clínicas de câncer oferecem programas de apoio a seus pacientes.
Aqui estão algumas outras maneiras de encontrar grupos de suporte:
- Ligue para um mieloma múltiplo ou uma organização geral de câncer (veja abaixo).
- Pergunte a um assistente social no consultório médico ou hospital que trata seu câncer.
- Converse com outras pessoas com seu tipo de câncer.
- Pesquise online.
Grupos de apoio da Fundação
Várias organizações de mieloma múltiplo oferecem uma variedade de grupos de apoio on-line e pessoalmente para ajudar os membros a lidar com seu diagnóstico. Aqui estão algumas das maiores fundações.
Fundação Internacional de Mieloma (FMI)
O FMI é a maior organização do mundo dedicada a esse tipo de câncer. Possui mais de 525.000 membros em 140 países ao redor do mundo.
Além de financiar pesquisas e educar o público sobre mieloma múltiplo, o FMI hospeda 150 grupos de apoio nos Estados Unidos. Para encontrar um grupo em sua área, visite a página de grupos de suporte da organização e digite sua cidade / estado ou código postal.
Fundação de Pesquisa em Mieloma Múltiplo (MMRF)
Essa organização sem fins lucrativos oferece uma variedade de suporte para pessoas que foram diagnosticadas com mieloma múltiplo, incluindo links para centros de tratamento, assistência financeira e programas de educação do paciente. Também possui um diretório de grupos de apoio em seu site, organizado por estado.
Sociedade Americana de Câncer
A American Cancer Society é um recurso para pessoas com todos os tipos de câncer, incluindo mieloma múltiplo. Na página de recursos da organização, digite seu CEP, escolha o programa de suporte a mieloma múltiplo e clique em "encontrar recursos". O site exibirá uma lista de grupos de suporte em sua área.
ASCO. Net
A Sociedade Americana de Oncologia Clínica possui um site educacional que cobre todos os tipos de câncer. Possui uma página de grupos de apoio, organizados e pesquisáveis por tipo de câncer.
Grupos online
A internet é um bom lugar para encontrar informações e comunidade. Ficar on-line para obter suporte pode ser uma boa opção se você mora em uma área rural, prefere permanecer anônimo ou não se sente bem o suficiente para participar de um grupo pessoalmente.
Exemplos de vários grupos de mieloma on-line são:
- Pacientes inteligentes
- Sociedade de Leucemia e Linfoma
- MyLifeLine
O Facebook também hospeda vários grupos de suporte a mieloma. Muitos desses grupos são fechados ou particulares, portanto, você precisará solicitar um convite.
- Pacientes com mieloma múltiplo
- Grupo de Informação ao Paciente com Mieloma
- Grupo de mieloma múltiplo afro-americano
- Grupo de Suporte ao Mieloma Múltiplo
- Grupo de Apoio ao Paciente com Mieloma Múltiplo
CancerCare
Esta organização de apoio ao câncer existe desde o início dos anos 40. Oferece serviços gratuitos para ajudar as pessoas a gerenciar os desafios de viver com câncer, juntamente com um grupo de apoio geral ao câncer de sangue e um grupo de apoio ao mieloma múltiplo on-line.
Um grupo de suporte é adequado para mim?
Se você se beneficiará de um grupo de apoio depende de quão confortável você está falando sobre você e seu câncer. Se você quer ser um participante ativo e tirar o máximo proveito do seu grupo, precisará revelar pelo menos alguns detalhes da sua situação.
Para ajudá-lo a encontrar o grupo que melhor se adapta à sua personalidade, peça para participar de uma sessão. Aqui estão algumas perguntas a serem consideradas:
- O grupo se encontra em um local conveniente para você?
- O horário e a frequência das reuniões funcionam com sua programação?
- Você prefere o anonimato de um grupo on-line a um pessoalmente?
- Você gostaria de fazer parte de um grupo grande ou pequeno?
- Todo mundo tem a mesma idade que você?
- Todos participam ativamente? Eles vão se importar se você ficar quieto?
- O grupo tem um moderador? Você gosta do estilo dele?
Leve embora
Você não precisa se sentir sozinho vivendo com mieloma múltiplo. Entre em contato com pessoas que entendem sua situação participando de um grupo de suporte on-line ou pessoalmente. Participar de um desses grupos pode ajudar a melhorar sua qualidade de vida e suas perspectivas.
