Visão geral
A EM progressiva secundária (SPMS) é uma condição crônica que causa sintomas novos e mais graves ao longo do tempo. Com tratamento e suporte eficazes, ele pode ser gerenciado.
Se você foi diagnosticado com SPMS, é importante obter tratamento de profissionais de saúde qualificados. Também pode ajudar a conectar-se com organizações de pacientes, grupos de suporte locais e comunidades on-line para obter apoio de colegas.
Aqui estão alguns dos recursos que podem ajudá-lo a lidar com o SPMS.
Suporte social e emocional
Viver com uma condição crônica pode ser estressante. Às vezes, você pode sentir sentimentos de tristeza, raiva, ansiedade ou isolamento.
Para ajudá-lo a gerenciar os efeitos emocionais do SPMS, seu médico ou neurologista pode encaminhar você a um psicólogo ou outro especialista em saúde mental.
Você também pode achar útil se conectar com outras pessoas que vivem com o SPMS. Por exemplo:
- Pergunte ao seu médico se eles conhecem algum grupo de apoio local para pessoas com EM.
- Verifique o banco de dados on-line da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla para grupos de apoio locais ou participe dos grupos on-line e fóruns de discussão da organização.
- Participe da comunidade de suporte on-line da Multiple Sclerosis Association of America.
- Ligue para a linha de apoio da sociedade nacional da esclerose múltipla em 866-673-7436.
Você também pode encontrar pessoas falando sobre suas experiências com o SPMS no Facebook, Twitter, Instagram e outras plataformas de mídia social.
Informação do paciente
Aprender mais sobre o SPMS pode ajudá-lo a planejar seu futuro com essa condição.
Sua equipe de saúde pode ajudar a responder a perguntas que você possa ter sobre a doença, incluindo suas opções de tratamento e perspectivas de longo prazo.
Várias organizações também oferecem recursos online relacionados ao SPMS, incluindo:
- Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
- Associação de Esclerose Múltipla da América
- Pode fazer esclerose múltipla
Essas fontes de informação e outras podem ajudá-lo a aprender sobre sua condição e estratégias para gerenciá-la.
Gerenciando sua saúde
O SPMS pode causar sintomas diversos que requerem cuidados abrangentes para serem gerenciados.
A maioria das pessoas com SPMS faz exames regulares com um neurologista, que ajuda a coordenar seus cuidados. Seu neurologista também pode encaminhá-lo para outros especialistas.
Por exemplo, sua equipe de tratamento pode incluir:
- um urologista, que pode tratar problemas da bexiga que você pode desenvolver
- especialistas em reabilitação, como fisiatra, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional
- especialistas em saúde mental, como psicólogo e assistente social
- enfermeiros com experiência no gerenciamento de SPMS
Esses profissionais de saúde podem trabalhar juntos para atender às mudanças nas suas necessidades de saúde. O tratamento recomendado pode incluir medicamentos, exercícios de reabilitação e outras estratégias para ajudar a retardar a progressão da doença e gerenciar seus efeitos.
Se você tiver dúvidas ou preocupações sobre sua condição ou plano de tratamento, informe sua equipe de saúde.
Eles podem ajustar seu plano de tratamento ou encaminhá-lo para outras fontes de suporte.
Assistência financeira e recursos
O SPMS pode ser caro de gerenciar. Se você está achando difícil cobrir os custos dos cuidados:
- Entre em contato com seu provedor de seguro de saúde para saber quais médicos, serviços e produtos são cobertos pelo seu plano. Pode haver alterações que você pode fazer no seu plano de seguro ou tratamento para reduzir os custos.
- Encontre um consultor financeiro ou assistente social com experiência em ajudar pessoas com EM. Eles podem ajudá-lo a aprender sobre programas de seguro, programas de assistência médica ou outros programas de suporte financeiro para os quais você pode ser elegível.
- Informe o seu médico que você está preocupado com os custos do tratamento. Eles podem encaminhá-lo para serviços de suporte financeiro ou ajustar seu plano de tratamento.
- Entre em contato com os fabricantes de quaisquer medicamentos que você tome para saber se eles oferecem assistência na forma de descontos, subsídios ou abatimentos.
Você pode encontrar mais dicas para gerenciar os custos dos cuidados nas seções Recursos financeiros e Assistência financeira do site da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla.
Leve embora
Se você estiver enfrentando dificuldades para gerenciar os desafios do SPMS, informe seus médicos. Eles podem recomendar alterações no seu plano de tratamento ou colocá-lo em contato com outras fontes de suporte.
Várias organizações oferecem informações e serviços de suporte on-line para pessoas com EM, incluindo SPMS. Esses recursos podem ajudá-lo a desenvolver o conhecimento, a confiança e o senso de suporte necessários para levar sua melhor vida com o SPMS.
