"Você está bem."
"Está tudo na sua cabeça."
"Você é um hipocondríaco."
Isso é algo que muitas pessoas com deficiência e doenças crônicas já ouviram - e a ativista da saúde, diretora do documentário “Agitação” e a colega do TED Jen Brea ouviram todas elas.
Tudo começou quando ela teve febre de 104 graus e ela a limpou. Ela tinha 28 anos e era saudável e, como muitas pessoas da idade dela, pensava que era invencível.
Mas dentro de três semanas, ela estava tão tonta que não conseguiu sair de casa. Às vezes, ela não conseguia desenhar o lado direito de um círculo, e havia momentos em que ela era incapaz de se mover ou falar.
Ela viu todo tipo de clínico: reumatologistas, psiquiatras, endocrinologistas, cardiologistas. Ninguém conseguia descobrir o que havia de errado com ela. Ela ficou confinada em sua cama por quase dois anos.
"Como meu médico pode ter entendido tão errado?" ela imagina. "Eu pensei que tinha uma doença rara, algo que os médicos nunca haviam visto".
Foi quando ela entrou na internet e encontrou milhares de pessoas vivendo com sintomas semelhantes
Alguns deles estavam presos na cama como ela, outros só podiam trabalhar a tempo parcial.
"Alguns estavam tão doentes que tiveram que viver em completa escuridão, incapazes de tolerar o som de uma voz humana ou o toque de um ente querido", diz ela.
Finalmente, ela foi diagnosticada com encefalomielite málgica ou, como é comumente conhecido, síndrome da fadiga crônica (SFC).
O sintoma mais comum da síndrome da fadiga crônica é a fadiga grave o suficiente para interferir em suas atividades diárias, que não melhora com o repouso e dura pelo menos seis meses.
Outros sintomas do SFC podem incluir:
- mal-estar pós-esforço (PEM), onde seus sintomas pioram após qualquer atividade física ou mental
- perda de memória ou concentração
- sentindo-se não renovado depois de uma noite de sono
- insônia crônica (e outros distúrbios do sono)
- dor muscular
- dores de cabeça frequentes
- dor nas articulações sem vermelhidão ou inchaço
- dor de garganta freqüente
- linfonodos sensíveis e inchados no pescoço e axilas
Como milhares de outras pessoas, Jen levou anos para ser diagnosticada.
Segundo o Instituto de Medicina, em 2015, o CFS ocorre em cerca de 836.000 a 2,5 milhões de americanos. Estima-se, no entanto, que 84 a 91% ainda não foram diagnosticados.
“É uma prisão perfeita e personalizada”, diz Jen, descrevendo como, se o marido sair correndo, ele poderá ficar dolorido por alguns dias - mas se ela tentar andar meio quarteirão, poderá ficar presa na cama por uma semana.
Agora ela está compartilhando sua história, porque ela não quer que outras pessoas sejam diagnosticadas da maneira que ela fez
É por isso que ela luta para que a síndrome da fadiga crônica seja reconhecida, estudada e tratada.
"Os médicos não nos tratam e a ciência não nos estuda", diz ela. “[Síndrome da fadiga crônica] é uma das doenças menos financiadas. Nos EUA, a cada ano, gastamos cerca de US $ 2.500 por paciente com AIDS, US $ 250 por paciente com EM e apenas US $ 5 por ano por paciente [CFS].”
Quando ela começou a falar sobre suas experiências com a síndrome da fadiga crônica, as pessoas em sua comunidade começaram a se aproximar. Ela se viu entre uma coorte de mulheres com quase 20 anos que estavam lidando com doenças graves.
"O que foi surpreendente foi o quanto de problemas estávamos sendo levados a sério", diz ela.
Uma mulher com esclerodermia foi informada durante anos que tudo estava em sua cabeça, até que seu esôfago ficou tão danificado que ela nunca mais poderá comer novamente.
Outro com câncer de ovário foi informado de que ela estava apenas passando pela menopausa. O tumor cerebral de um colega de faculdade foi diagnosticado como ansiedade.
"Aqui está a parte boa", diz Jen, "apesar de tudo, ainda tenho esperança."
Ela acredita na resiliência e no trabalho duro das pessoas com síndrome da fadiga crônica. Por meio da auto-defesa e da união, eles devoraram as pesquisas existentes e conseguiram recuperar partes de suas vidas.
"Eventualmente, em um bom dia, consegui sair de casa", diz ela.
Ela sabe que compartilhar sua história e as histórias de outras pessoas fará com que mais pessoas se conscientizem, e pode alcançar alguém que não tenha diagnosticado o SFC - ou alguém lutando para se defender - que precisa de respostas.
Conversas como essas são um começo necessário para mudar nossas instituições e nossa cultura - e melhorar a vida das pessoas que vivem com doenças incompreendidas e pouco pesquisadas
"Esta doença me ensinou que ciência e medicina são empreendimentos profundamente humanos", diz ela. "Médicos, cientistas e formuladores de políticas não estão imunes aos mesmos preconceitos que afetam todos nós."
Mais importante: “Precisamos estar dispostos a dizer: eu não sei. 'Eu não sei' é uma coisa bonita. 'Eu não sei' é onde a descoberta começa.”
Alaina Leary é editora, gerente de mídia social e escritora de Boston, Massachusetts. Atualmente, ela é editora assistente da Equally Wed Magazine e editora de mídia social da organização sem fins lucrativos We Need Diverse Books.
