A esclerose múltipla (EM) pode ser uma doença muito isolada. Perder a capacidade de andar tem o potencial de fazer com que aqueles que vivem com EM se sintam ainda mais isolados.
Sei por experiência pessoal que é incrivelmente difícil aceitar quando você precisa começar a usar um auxílio à mobilidade, como bengala, andador ou cadeira de rodas.
Mas aprendi rapidamente que o uso desses dispositivos é melhor do que as alternativas, como cair e se machucar ou sentir-se deixado de fora e perder conexões pessoais.
Eis por que é importante parar de pensar nos dispositivos de mobilidade como sinais de deficiência e começar a vê-los e usá-los como chaves para sua independência.
Enfrentando seus medos de bengalas, andadores e cadeiras de rodas
Para ser sincero, admito que muitas vezes fui a pessoa que mais me assustou quando fui diagnosticado com esclerose múltipla há mais de 22 anos. Meu maior medo era que um dia eu me tornasse aquela "mulher na cadeira de rodas". E sim, é assim que sou agora cerca de duas décadas depois.
Levei algum tempo para aceitar que era para onde minha doença estava me levando. Quero dizer, vamos lá! Eu tinha apenas 23 anos quando meu neurologista pronunciou a frase que eu mais temia: "Você tem esclerose múltipla".
Não poderia ser tão ruim assim, certo? Acabara de me formar na Universidade de Michigan-Flint e estava começando meu primeiro emprego de “garotinha” em Detroit. Eu era jovem, motivado e cheio de ambição. MS não iria ficar no meu caminho.
Mas, dentro de cinco anos do meu diagnóstico, eu mal conseguia impedir o esclerose múltipla e seus efeitos sobre mim. Parei de trabalhar e voltei a morar com meus pais porque minha doença estava rapidamente me dominando.
Aceitando sua nova realidade
Comecei a usar uma bengala cerca de um ano após o meu diagnóstico. Minhas pernas estavam bambas e me fizeram sentir instável, mas era apenas uma bengala. Não é grande coisa, certo? Eu nem sempre precisei, então a decisão de usá-lo realmente não me perturbou.
Eu acho que o mesmo poderia ser dito sobre a mudança de uma bengala para uma bengala para um andador. Esses dispositivos de mobilidade foram minha resposta a uma doença implacável que continuava emboscando minha mielina.
Fiquei pensando: “Vou continuar andando. Continuarei a me reunir com meus amigos para jantares e festas.” Eu ainda era jovem e cheio de ambição.
Mas todas as ambições da minha vida não eram páreo para as quedas perigosas e dolorosas que continuava a ter, apesar dos meus dispositivos de assistência.
Eu não poderia continuar vivendo minha vida com medo da próxima vez que caísse no chão, imaginando o que essa doença faria comigo a seguir. Minha doença havia drenado minha bravura outrora sem limites.
Eu estava assustado, abatido e cansado. Meu último recurso foi uma scooter motorizada ou cadeira de rodas. Eu precisava de um motorizado, porque meu EM tinha enfraquecido a força em meus braços.
Como minha vida chegou a esse ponto? Acabara de me formar na faculdade 5 anos antes deste momento.
Se eu quisesse manter algum senso de segurança e independência, sabia que precisava comprar uma scooter motorizada. Essa foi uma decisão dolorosa quando se tinha 27 anos. Eu me senti envergonhado e derrotado, como se estivesse me rendendo à doença. Eu lentamente aceitei minha nova realidade e comprei minha primeira scooter.
Foi quando recuperei minha vida rapidamente.
Abraçando sua nova chave para a independência
Ainda luto com a realidade de que a MS tirou minha capacidade de andar. Quando minha doença evoluiu para EM progressiva secundária, tive que atualizar para uma cadeira de rodas elétrica. Mas tenho orgulho de como abracei minha cadeira de rodas como a chave para viver minha melhor vida.
Eu não deixei o medo tirar o melhor de mim. Sem minha cadeira de rodas, eu nunca teria tido a independência de viver em minha própria casa, me formar, viajar pelos Estados Unidos e me casar com Dan, o homem dos meus sonhos.
Dan tem esclerose múltipla remitente-recorrente e nos conhecemos em um evento de esclerose múltipla em setembro de 2002. Nos apaixonamos, nos casamos em 2005 e vivemos felizes para sempre. Dan nunca soube que eu andava e não estava assustado com minha cadeira de rodas.
Aqui está algo sobre o qual falamos que é importante lembrar: não vejo os óculos de Dan. Eles são exatamente o que ele precisa usar para ver melhor e viver uma vida de qualidade.
Da mesma forma, ele me vê, não minha cadeira de rodas. É exatamente o que eu preciso para me movimentar melhor e viver uma vida de qualidade, apesar desta doença.
O takeaway
Dos desafios que as pessoas com EM enfrentam, decidir se é hora de usar um dispositivo de mobilidade assistida é um dos mais difíceis.
Não seria assim se mudássemos a forma como vemos coisas como bengalas, andadores e cadeiras de rodas. Isso começa com o foco no que eles permitem que você viva uma vida mais envolvente.
Meu conselho de alguém que teve que usar uma cadeira de rodas nos últimos 15 anos: Nomeie seu dispositivo de mobilidade! Minhas cadeiras de rodas são nomeadas Silver e Grape Ape. Isso lhe dá uma sensação de propriedade e pode ajudá-lo a tratá-lo mais como seu amigo e não como seu inimigo.
Por fim, tente lembrar que o uso de um dispositivo de mobilidade pode não ser permanente. Sempre há esperança de que todos nós um dia andemos novamente, como fizemos antes do diagnóstico da EM.
Dan e Jennifer Digmann são ativos na comunidade dos Estados-Membros como oradores, escritores e defensores públicos. Eles contribuem regularmente para o seu premiado blog e são autores de "Apesar da esclerose múltipla, a despeito da esclerose múltipla", uma coleção de histórias pessoais sobre sua vida, juntamente com a esclerose múltipla. Você também pode segui-los no Facebook, Twitter e Instagram.
