Como vemos o mundo moldar quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode moldar a maneira como nos tratamos, para melhor. Essa é uma perspectiva poderosa
Como alguém com uma doença crônica, eu não deveria ter que me defender quando estou mais doente. É demais esperar que os médicos acreditem nas palavras que eu tenho que forçar, em meio a picos de dor, depois que eu me arrastei para a sala de emergência? No entanto, muitas vezes descobri que os médicos apenas olham para a história do meu paciente e ignoram ativamente a maior parte do que disse.
Tenho fibromialgia, uma condição que causa dor crônica e fadiga, juntamente com uma lista de condições associadas. Certa vez, fui a um reumatologista - especialista em doenças osteomusculares auto-imunes e sistêmicas - para tentar gerenciar melhor minha condição.
Ele sugeriu que eu praticasse exercícios aquáticos, pois foi demonstrado que exercícios de baixo impacto melhoram os sintomas da fibromialgia. Tentei explicar as muitas razões pelas quais não posso ir à piscina: é muito caro, é preciso muita energia para entrar e sair de uma roupa de banho, reajo muito mal ao cloro.
Ele afastou cada objeção e não ouviu quando tentei descrever as barreiras de acesso ao exercício na água. Minha experiência vivida em meu corpo era vista como menos valiosa do que seu diploma de médico. Saí do escritório chorando de frustração. Além disso, ele não ofereceu nenhum conselho útil para melhorar minha situação.
Às vezes, quando os médicos não ouvem, pode ser fatal
Eu tenho transtorno bipolar resistente ao tratamento. Não tolero inibidores seletivos da recaptação de serotonina (ISRSs), o tratamento de primeira linha para a depressão. Assim como muitos com transtorno bipolar, os ISRS me deixam maníaco e aumentam os pensamentos suicidas. No entanto, os médicos ignoraram repetidamente meus avisos e os prescreveram de qualquer maneira, porque talvez eu ainda não tenha encontrado o SSRI "certo".
Se eu recusar, eles me classificam como não conformes.
Então, acabo em conflito com meu médico ou tomando um medicamento que inevitavelmente piora minha condição. Além disso, o aumento de pensamentos suicidas muitas vezes me levou ao hospital. Às vezes, também tenho que convencer os médicos do hospital de que não, não posso tomar nenhum ISRS. Às vezes, isso me deixa em um espaço estranho - lutando por meus direitos, quando eu também não me importo se vivo ou não.
Hoje em dia, prefiro ser rotulado como não-compatível em vez de arriscar minha vida tomando um medicamento que sei que é ruim para mim. No entanto, não é fácil convencer os médicos de que eu sei do que estou falando. Supõe-se que eu estou usando muito o Google ou que estou "fingindo" e inventando meus sintomas.
Como convencer os médicos de que sou um paciente informado, que sabe o que está acontecendo com meu corpo, e só quer um parceiro no tratamento, em vez de um ditador?
Durante anos, pensei que o problema era comigo. Eu pensei que se eu pudesse encontrar a combinação certa de palavras, os médicos entenderiam e me forneceriam o tratamento que eu precisava. No entanto, ao trocar histórias com outras pessoas com doenças crônicas, percebi que também existe um problema sistêmico na medicina: os médicos geralmente não ouvem seus pacientes.
Pior ainda, às vezes eles simplesmente não acreditam em nossas experiências vividas.
Briar Thorn, um ativista deficiente, descreve como suas experiências com os médicos afetaram sua capacidade de obter assistência médica. “Eu tinha pavor de ir ao médico depois de passar 15 anos sendo culpado pelos meus sintomas por ser gorda ou por me dizerem que eu estava imaginando isso. Eu só fui ao pronto-socorro para situações de emergência e não procurei mais nenhum médico até ficar doente demais para funcionar alguns meses antes de completar 26 anos. Isso acabou sendo encefalomielite mialgica.”
Quando médicos duvidam rotineiramente de suas experiências vividas, isso pode afetar a maneira como você se vê. Liz Droge-Young, escritora com deficiência, explica: “Não importa a quantidade de trabalho que faço sobre o meu valor intrínseco e eu sendo o especialista no que sinto, sendo inédito, ignorado e questionado por um profissional que a sociedade detém como o melhor O árbitro do conhecimento em saúde tem como desestabilizar minha autoestima e confiar em minha própria experiência.”
Melanie, ativista deficiente e criadora do festival de música sobre doenças crônicas #Chrillfest, fala sobre as implicações práticas do viés na medicina. “Tive inúmeras experiências de médicos que não me ouviram. Quando penso em ser uma mulher negra de ascendência judaica, o problema mais prevalente que tenho é o de médicos diminuindo a probabilidade de eu ter uma doença que é estatisticamente menos comum em afro-americanos.”
As questões sistêmicas que Melanie experimenta também foram descritas por outras pessoas marginalizadas. Pessoas de tamanho e mulheres falaram sobre sua dificuldade em receber assistência médica. Há legislação atual proposta para permitir que os médicos se recusem a tratar pacientes trans.
Os pesquisadores também observaram o viés da medicina
Estudos recentes mostraram que os médicos prescrevem menos analgésicos para pacientes negros versus pacientes brancos com a mesma condição. Estudos mostraram que os médicos costumam ter crenças ultrapassadas e racistas sobre pacientes negros. Isso pode levar a experiências com risco de vida, quando os médicos têm maior probabilidade de acreditar em uma construção racista do que seus pacientes negros.
A recente experiência angustiante de Serena Williams com o parto demonstra ainda mais o preconceito muito comum que as mulheres negras enfrentam em situações médicas: misogynoir ou os efeitos combinados de racismo e sexismo em relação às mulheres negras. Ela teve que pedir repetidamente um ultrassom após o parto. A princípio, os médicos ignoraram as preocupações de Williams, mas, por fim, um ultrassom mostrou coágulos sanguíneos com risco de vida. Se Williams não foi capaz de convencer os médicos a ouvi-la, ela pode ter morrido.
Embora tenha me levado mais de uma década para finalmente desenvolver uma equipe de atendimento compassivo, ainda existem especialidades nas quais não tenho um médico para quem eu possa recorrer.
Ainda assim, tenho sorte por finalmente encontrar médicos que querem ser parceiros no atendimento. Os médicos da minha equipe não são ameaçados quando expresso minhas necessidades e opiniões. Eles reconhecem que, embora sejam especialistas em medicina, sou especialista em meu próprio corpo.
Por exemplo, recentemente trouxe uma pesquisa sobre um medicamento analgésico não-opioide para o meu clínico geral. Ao contrário de outros médicos que se recusam a ouvir as sugestões dos pacientes, meu clínico geral considerou minha ideia em vez de me sentir atacado. Ela leu a pesquisa e concordou que era um curso promissor de tratamento. O medicamento melhorou substancialmente minha qualidade de vida.
Essa deve ser a linha de base de todos os cuidados médicos, mas é incrivelmente rara.
Há algo de podre no estado da medicina, e a solução está bem à nossa frente: os médicos precisam ouvir mais os pacientes - e acreditar em nós. Sejamos colaboradores ativos de nossos cuidados médicos e todos teremos um resultado melhor.
Liz Moore é uma ativista e escritora de direitos de pacientes com doenças crônicas e neurodivergente. Eles moram no sofá em um terreno roubado de Piscataway-Conoy, na área metropolitana de DC. Você pode encontrá-los no Twitter ou ler mais sobre o trabalho deles em liminalnest.wordpress.com.
