Um diagnóstico de esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) pode ser avassalador no início. A condição em si é complexa e existem muitos fatores desconhecidos devido à forma como a esclerose múltipla (EM) se manifesta de maneira diferente entre os indivíduos.
Dito isso, você pode executar ações agora que podem ajudá-lo a gerenciar o PPMS e prevenir complicações que podem atrapalhar sua qualidade de vida.
Seu primeiro passo é ter uma conversa honesta com seu médico. Considere levar esta lista de 11 perguntas com você para o seu compromisso como um guia de discussão do PPMS.
1. Como obtive o PPMS?
A causa exata do PPMS e todas as outras formas de EM são desconhecidas. Os pesquisadores acreditam que fatores ambientais e genéticos podem desempenhar um papel no desenvolvimento da EM.
Além disso, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS), cerca de 15% das pessoas com EM têm pelo menos um membro da família com a doença. Pessoas que fumam também têm maior probabilidade de contrair esclerose múltipla.
O seu médico pode não ser capaz de lhe dizer exatamente como você desenvolveu o PPMS. No entanto, eles podem fazer perguntas sobre seu histórico de saúde pessoal e familiar para obter uma melhor visão geral.
2. Como o PPMS difere de outros tipos de EM?
O PPMS é diferente de várias maneiras. A condição:
- causa incapacidade mais cedo do que outras formas de EM
- causa menos inflamação geral
- produz menos lesões no cérebro
- causa mais lesões na medula espinhal
- tende a afetar adultos mais tarde na vida
- é geralmente mais difícil de diagnosticar
3. Como você diagnosticará minha condição?
O PPMS pode ser diagnosticado se você tiver pelo menos uma lesão cerebral, pelo menos duas lesões na medula espinhal ou um índice elevado de imunoglobulina G (IgG) em seu fluido espinhal.
Além disso, diferentemente de outras formas de EM, o PPMS pode ser evidente se você tiver sintomas que pioram continuamente por pelo menos um ano sem remissão.
Na forma de EM-remitente-recorrente, durante exacerbações (crises), o grau de incapacidade (sintomas) piora e depois desaparecem ou desaparecem parcialmente durante a remissão. O PPMS pode ter períodos em que os sintomas não pioram, mas esses sintomas não diminuem para níveis anteriores.
4. O que exatamente são lesões no PPMS?
Lesões, ou placas, são encontradas em todas as formas de EM. Estes ocorrem principalmente no seu cérebro, embora se desenvolvam mais na sua coluna no PPMS.
As lesões se desenvolvem como uma resposta inflamatória quando o sistema imunológico destrói sua própria mielina. A mielina é a bainha protetora que envolve as fibras nervosas. Essas lesões se desenvolvem ao longo do tempo e são detectadas através de exames de ressonância magnética.
5. Quanto tempo leva para diagnosticar o PPMS?
Às vezes, o diagnóstico de PPMS pode levar até dois ou três anos a mais do que o diagnóstico de EM remitente-recorrente (RRMS), de acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. Isso ocorre devido à complexidade da condição.
Se você acabou de receber um diagnóstico de PPMS, provavelmente é devido a meses ou até anos de testes e acompanhamento.
Se você ainda não recebeu um diagnóstico para uma forma de EM, saiba que pode demorar muito tempo para diagnosticá-lo. Isso ocorre porque seu médico precisará examinar várias ressonâncias magnéticas para identificar padrões no cérebro e na coluna.
6. Com que frequência vou precisar de um check-up?
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla recomenda uma ressonância magnética anual e também um exame neurológico pelo menos uma vez por ano.
Isso ajudará a determinar se sua condição está recidivando ou progredindo. Além disso, as ressonâncias magnéticas podem ajudar seu médico a traçar o curso do seu PPMS, para que possam recomendar os tratamentos certos. Conhecer a progressão da doença pode ajudar a impedir o aparecimento da incapacidade.
O seu médico oferecerá recomendações específicas de acompanhamento. Você também pode precisar visitá-los com mais frequência se começar a sentir sintomas agravados.
7. Meus sintomas pioram?
O início e a progressão dos sintomas no PPMS tendem a ocorrer mais rapidamente do que em outras formas de EM. Portanto, seus sintomas podem não flutuar como ocorreria nas formas recorrentes da doença, mas continuam a piorar constantemente.
À medida que o PPMS avança, há um risco de incapacidade. Devido a mais lesões na coluna, o PPMS pode causar mais dificuldades para caminhar. Você também pode experimentar agravamento da depressão, fadiga e habilidades de tomada de decisão.
8. Quais medicamentos você receitará?
Em 2017, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou o ocrelizumab (Ocrevus), o primeiro medicamento disponível para uso no tratamento de PPMS. Esta terapia modificadora da doença também é aprovada para o tratamento de RRMS.
Estão em andamento pesquisas para encontrar medicamentos que reduzam os efeitos neurológicos do PPMS.
9. Existem terapias alternativas que posso tentar?
As terapias alternativas e complementares que foram usadas para a EM incluem:
- ioga
- acupuntura
- suplementos de ervas
- biofeedback
- aromaterapia
- tai chi
A segurança com terapias alternativas é uma preocupação. Se você tomar algum medicamento, suplementos de ervas podem causar interações. Você só deve tentar yoga e tai chi com um instrutor certificado que esteja familiarizado com a EM - dessa forma, eles podem ajudá-lo a modificar com segurança as poses, conforme necessário.
Converse com seu médico antes de experimentar qualquer remédio alternativo para o PPMS.
10. O que posso fazer para gerenciar minha condição?
O gerenciamento de PPMS depende muito de:
- reabilitação
- assistência à mobilidade
- uma dieta saudável
- exercício regular
- suporte emocional
Além de oferecer recomendações nessas áreas, seu médico também pode encaminhá-lo para outros tipos de especialistas. Isso inclui terapeutas físicos ou ocupacionais, nutricionistas e terapeutas de grupos de apoio.
11. Existe uma cura para o PPMS?
Atualmente, não há cura para nenhuma forma de EM - isso inclui o PPMS. O objetivo, então, é gerenciar sua condição para evitar agravamento dos sintomas e incapacidade.
O seu médico o ajudará a determinar o melhor curso para o gerenciamento de PPMS. Não tenha medo de marcar consultas de acompanhamento se achar que precisa de mais dicas de gerenciamento.
