No momento em que Vaughn nasceu, sua mãe Christine sabia que ele não era um bebê típico. Seu terceiro filho, ela teve muita experiência com bebês.
“No hospital, Vaughn simplesmente não conseguia relaxar e se sentir confortável em meus braços como meus outros dois”, lembra ela. “Ele era extremamente nervoso. Não consegui consolá-lo. Eu tinha pavor de trocar a fralda dele porque ele chutava tão violentamente. Eu só sabia que algo não estava certo.
Mas levaria sete anos para um médico validar suas preocupações.
A longa jornada para um diagnóstico
Enquanto Vaughn era o que alguns podem considerar com cólica, Christine diz que ele começou a mostrar cada vez mais comportamentos preocupantes à medida que envelhecia. Por exemplo, a única maneira de adormecer era se ele estivesse sentado cutucado no canto do berço.
“Nunca conseguimos que ele se deitasse para dormir no berço. Tentei colocar um travesseiro lá dentro e até tentei dormir com ele no berço”, diz Christine. "Nada funcionou, então nós o deixamos adormecer sentado no canto, depois o trazemos para a nossa cama depois de algumas horas."
No entanto, quando Christine explicou o problema ao pediatra do filho, ele o ignorou e recomendou uma radiografia do pescoço para garantir que seu pescoço não fosse afetado pela posição de dormir. “Fiquei irritado, porque sabia que Vaughn não tinha um problema anatômico. O médico errou o ponto. Ele não estava ouvindo nada do que eu disse”, diz Christine.
Uma amiga que teve um filho com problemas sensoriais recomendou que Christine lesse o livro "A criança fora de sincronia".
“Eu nunca tinha ouvido falar sobre complicações sensoriais e não sabia o que isso significava, mas quando li o livro, muito disso fazia sentido”, explica Christine.
O aprendizado sobre a busca sensorial levou Christine a visitar um pediatra em desenvolvimento quando Vaughn tinha 2 anos de idade. O médico o diagnosticou com vários distúrbios do desenvolvimento, incluindo distúrbio de modulação sensorial, distúrbio expressivo de linguagem, distúrbio desafiador de oposição e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
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"Eles estavam mantendo todos os diagnósticos separados, em vez de chamá-lo de transtorno do espectro autista, com o qual se recusaram a diagnosticá-lo", diz Christine. "A certa altura, pensamos que talvez tivéssemos que mudar para outro estado, eventualmente, porque, sem um diagnóstico de autismo, nunca obteríamos certos serviços, como cuidados de repouso, se precisarmos."
Na mesma época, Christine tinha Vaughn testado para serviços de intervenção precoce, que estão disponíveis para crianças em Illinois em escolas públicas a partir dos 3 anos de idade. Vaughn se qualificou. Ele recebeu terapia ocupacional, terapia da fala e intervenção comportamental, serviços que continuaram até o primeiro ano.
“A escola dele foi ótima com tudo isso. Ele estava recebendo 90 minutos de fala por semana porque tem desafios significativos com a linguagem”, diz ela. "Ainda assim, eu não tinha certeza de onde ele estava com os problemas sensoriais, e o pessoal da escola não pode lhe dizer se eles acham que ele é autista."
O fato de ele precisar de estrutura e serviços extras apenas para funcionar tornava imperativo o diagnóstico. Eventualmente, Christine procurou a Autism Society of Illinois e se inscreveu no serviço de análise comportamental Total Spectrum Care para falar sobre Vaughn. Ambas as organizações concordaram que seus sintomas ressoavam com autismo.
No verão de 2016, o pediatra de desenvolvimento de Vaughn recomendou que ele recebesse terapia comportamental todo fim de semana por 12 semanas em um hospital local. Durante as sessões, eles começaram a avaliá-lo. Em novembro, Vaughn finalmente conseguiu ver um psiquiatra infantil, que acreditava estar no espectro do autismo.
Alguns meses depois, logo após seu sétimo aniversário, Vaughn foi oficialmente diagnosticado com autismo.
Christine diz que um diagnóstico oficial de autismo ajudou - e ajudará - sua família de várias maneiras:
1. Como pais, eles podem ter certeza
Enquanto Vaughn recebeu serviços antes de seu diagnóstico, Christine diz que o diagnóstico valida todos os seus esforços. "Quero que ele tenha um lar e que tenhamos um lar dentro do espectro do autismo, em vez de vagar imaginando o que há de errado com ele", diz Christine. "Embora soubéssemos que tudo isso estava acontecendo, o diagnóstico automaticamente oferece mais paciência, mais compreensão e mais alívio".
2. Nosso filho pode ter certeza
Christine diz que ser diagnosticado oficialmente terá um impacto positivo na auto-estima de Vaughn. "Manter seus problemas sob o mesmo guarda-chuva pode tornar menos confuso para ele entender seu próprio comportamento", diz ela.
3. Seu cuidado pode ser mais organizado
Christine também está esperançosa de que o diagnóstico traga um senso de unidade quando se trata de seus cuidados médicos. O hospital de Vaughn incorpora psiquiatras e psicólogos infantis, pediatras de desenvolvimento e terapeutas comportamentais de saúde e fala em um plano de tratamento. "Será mais suave e eficiente para ele obter todo o cuidado necessário", diz ela.
4. Eles podem se unir em família
Os outros filhos de Christine, que têm 12 e 15 anos de idade, também são afetados pela condição de Vaughn. "Eles não podem ter outros filhos, às vezes não podemos comer em família, tudo tem que ser tão controlado e em ordem", explica ela. Com o diagnóstico, eles podem participar de oficinas de irmãos em um hospital local, onde podem aprender estratégias de enfrentamento e ferramentas para entender e se conectar com Vaughn. Christine e seu marido também podem participar de oficinas para pais de crianças autistas, e toda a família também pode acessar sessões de terapia familiar.
"Quanto mais conhecimento e educação tivermos, melhor será para todos nós", diz ela. "Meus outros filhos conhecem as lutas de Vaughn, mas estão em idades difíceis, lidando com suas próprias lutas … para que qualquer ajuda que possam obter para lidar com nossa situação única não pode doer."
5. Há mais compaixão e compreensão
Quando as crianças têm autismo, TDAH ou outros distúrbios do desenvolvimento, elas podem ser rotuladas como "crianças ruins" ou seus pais considerados "pais ruins", diz Christine. “Nem é verdade. Vaughn é uma busca sensorial, para que ele possa abraçar uma criança e acidentalmente derrubá-lo. É difícil para as pessoas entenderem por que ele teria feito isso se não conhecessem o cenário todo.”
Isso também se estende a atividades sociais. “Agora, posso dizer às pessoas que ele tem autismo, e não TDAH ou problemas sensoriais. Quando as pessoas ouvem o autismo, há mais entendimento, não que eu ache certo, mas é do jeito que as coisas são”, diz Christine, acrescentando que ela não quer usar o diagnóstico como desculpa para o comportamento dele, mas como explicação com a qual as pessoas podem se relacionar.
6. E mais apoio na escola
Christine diz que Vaughn não estaria onde está hoje sem a medicação e o apoio que obteve, dentro e fora da escola. No entanto, ela começou a perceber que, quando ele se mudasse para uma nova escola, ele receberia menos apoio e menos estrutura.
"Ele vai se mudar para uma nova escola no próximo ano, e já se falou em tirar coisas, como cortar seu discurso de 90 para 60 e auxiliar de arte, recreio e academia", diz ela.
“Não ter serviços de academia e recreio não é bom para ele ou outros estudantes. Quando há um taco de taco ou hóquei, se ele não for regulamentado, ele poderá machucar alguém. Ele é atlético e forte. Espero que o diagnóstico do autismo ajude a escola a tomar decisões com base nos parâmetros do autismo e, portanto, permita que ele mantenha alguns desses serviços como está.”
7. Ele pode obter uma cobertura de seguro mais ampla
Christine diz que sua companhia de seguros tem um departamento inteiro dedicado à cobertura de autismo. "Este não é o caso de todas as deficiências, mas o autismo tem tantos apoios e é avaliado como algo que pode ser coberto", diz ela. Por exemplo, o hospital de Vaughn não cobre terapia comportamental sem um diagnóstico de autismo. “Eu tentei há três anos. Quando disse ao médico de Vaughn que achava que Vaughn poderia realmente se beneficiar da terapia comportamental, ele disse que era apenas para pessoas com autismo”, diz Christine. "Agora, com o diagnóstico, eu deveria obter cobertura para ele ver o terapeuta comportamental naquele hospital."
“Gostaria que tivéssemos recebido o diagnóstico há quatro anos. Todos os sinais estavam lá. Ele acendeu o futon no nosso porão porque um isqueiro foi deixado de fora. Temos travas em todas as nossas portas para impedir que ele corra para fora. Ele quebrou duas de nossas televisões. Não temos vidro em nenhum lugar da casa”, diz Christine.
“Quando ele fica desregulado, fica hiper, e às vezes inseguro, mas também é amoroso e o garoto mais doce”, diz Christine. "Ele merece a oportunidade de expressar essa parte dele o mais rápido possível."
