"Quem vive assim?" meu filho de 7 anos de idade gritou quando sua irmã, então com 13 anos, plantou um rosto em seu prato. Empurrei meu banco para trás, levantei-me e a peguei enquanto ela segurava, habilmente desafivelando a alça que a mantinha segura em seu próprio banco, e empurrou seu corpo para o chão.
Seu outro irmão, de 9 anos, já havia corrido para a sala para pegar um travesseiro e colocar debaixo da cabeça enquanto eu mantinha seus braços e pernas rígidos e agitados, batendo nas pernas da mesa e no fogão. Ele afastou o cabelo do rosto dela com a mãozinha.
"Está tudo bem, está tudo bem, está tudo bem", murmurei, até que parou e ela ficou quieta. Agachei-me ao lado dela, coloquei meus braços sob suas pernas e levantei seu corpo mole, fazendo o meu caminho pelo corredor e em seu quarto.
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Os meninos subiram de volta em seus banquinhos e terminaram seus jantares enquanto eu me sentava com Sophie, observando-a cair no sono profundo que geralmente se seguia às convulsões que ela passava quase todas as noites na mesa de jantar.
Vivemos assim
Sophie foi diagnosticada com espasmos infantis em 1995. É um tipo raro e grave de epilepsia. Ela tinha 3 meses de idade.
A perspectiva para pessoas com esse terrível distúrbio é uma das mais sombrias das síndromes da epilepsia. A pesquisa sugere que a maioria das pessoas que vivem com espasmos infantis terá algum tipo de deficiência cognitiva. Muitos também desenvolverão outros tipos de epilepsia posteriormente. Apenas alguns viverão vidas normais.
Nas quase duas décadas seguintes, minha filha continuaria tendo convulsões - às vezes centenas por dia - apesar de experimentar 22 medicamentos antiepiléticos, se matricular em dois ensaios da dieta cetogênica e inúmeras terapias alternativas. Hoje, aos 22 anos, ela está gravemente deficiente, não verbal e requer assistência total em todas as atividades da vida.
Seus dois irmãos mais novos cresceram sabendo exatamente o que fazer quando ela se apega e são primorosamente sensíveis e tolerantes às suas diferenças. Mas eu sempre soube dos desafios especiais que eles enfrentam como irmãos de uma pessoa com deficiência. Comparo-me a um equilibrista que equilibra cuidadosamente as necessidades de cada criança, sabendo o tempo todo que uma dessas crianças exigirá mais tempo, mais dinheiro e mais atenção do que as outras duas juntas.
A resposta para a pergunta do meu filho naquela noite foi, é claro, mais profundamente matizada. Mas eu provavelmente disse: "Sim, e dezenas de milhares de outras famílias também vivem assim".
Parentalidade 'extrema' e assistência médica revolucionária
Vivemos “assim” por mais de 19 anos até dezembro de 2013, quando surgiu nossa vaga em uma lista de espera para experimentar remédios para cannabis e recebemos uma garrafa de óleo CBD Web de Charlotte. Eu tinha começado a ouvir sobre os efeitos positivos da maconha nas apreensões muitos anos antes, chegando a entrar e sair dos muitos dispensários de maconha que estavam aparecendo em Los Angeles na época. Mas foi só quando assisti o especial de notícias da CNN “Weed” que comecei a esperar que realmente sentíssemos algum alívio das apreensões de Sophie.
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O especial destacou uma menina muito jovem com uma síndrome convulsiva chamada Dravet. As convulsões refratárias severas e implacáveis finalmente pararam quando sua mãe desesperada lhe deu um óleo feito de uma planta de maconha que um grupo de cultivadores de maconha no Colorado chamou de "decepção da hippie" - você pode fumar o dia todo e evitar ficar chapado.
Conhecida agora como a Web de Charlotte de mesmo nome, o medicamento para cannabis Paige Figi deu a sua filha Charlotte uma quantidade alta de canabidiol, ou CBD, e uma quantidade baixa de THC, a parte da planta que tem efeitos psicoativos. De acordo com Bonni Goldstein em seu livro "Cannabis Revealed", a planta de cannabis é "composta por mais de 400 compostos químicos, e quando você usa cannabis, está tomando uma mistura de compostos naturais que trabalham juntos para se equilibrar".
Escusado será dizer que a ciência da medicina da cannabis é extremamente complexa e relativamente nova, apesar da planta de maconha ser uma das mais antigas plantas cultivadas conhecidas. Como a maconha é classificada federalmente como uma substância do Anexo I nos Estados Unidos - o que significa que foi determinado que “não tem valor medicinal” - houve pouca ou nenhuma pesquisa neste país até muito recentemente sobre seus efeitos nas apreensões.
Talvez seja difícil para a maioria entender o que motivaria aqueles que têm filhos com epilepsia refratária a dar-lhes um medicamento que não é recomendado pelos médicos tradicionais que os tratam.
Eu chamo o tipo de cuidado que fazemos como "pais extremos". E, no caso da maconha medicinal, atrevo-me a dizer que somos revolucionários.
Uma nova maneira de viver
Uma semana depois de dar a Sophie sua primeira dose de óleo CBD, ela teve o primeiro dia livre de convulsões de sua vida. No final do mês, ela teve períodos de até duas semanas sem convulsões. Nos três anos seguintes, fui capaz de eliminar um dos dois medicamentos antiepiléticos que ela tomava há mais de sete anos.
Estamos lentamente afastando-a do outro, um benzodiazepínico altamente viciante. Atualmente, Sophie tem 90% menos convulsões, dorme profundamente todas as noites e é clara e alerta na maioria dos dias. Ainda hoje, quatro anos depois, estou ciente de como, talvez, isso tudo enlouquece. Dar ao seu filho saudável uma substância que você foi levado a acreditar que é prejudicial e viciante é motivo de preocupação.
Não é uma fé religiosa, já que o crescente corpo científico por trás da planta de maconha e cannabis é rigoroso e atraente. É uma fé no poder de uma planta para curar, e uma fé no poder de um grupo de indivíduos altamente motivados que sabem o que é melhor para seus filhos compartilharem o que sabem e advogar por mais pesquisas e acesso ao medicamento para cannabis.
Um futuro melhor para todos nós
Hoje, pego o remédio para cannabis da Sophie em uma pequena seringa e coloco na boca dela. Eu mexo periodicamente com a dosagem e a tensão e faço ajustes quando necessário. Ela não está livre de convulsões, nem está livre de deficiência. Mas a qualidade de sua vida é muito melhorada.
Suas convulsões são dramaticamente menos e muito mais leves. Ela sofre menos efeitos colaterais dos medicamentos tradicionais, efeitos colaterais que incluem irritabilidade, dores de cabeça, náusea, ataxia, insônia, catatonia, urticária e anorexia. Como família, não entramos mais no modo de crise todas as noites na mesa de jantar.
Na verdade, Sophie não teve uma convulsão na mesa de jantar desde que começou a tomar maconha há quatro anos. Vivemos uma vida completamente diferente, para dizer a verdade.
"Quem vive assim?" meu filho pode perguntar hoje, e eu responderia: "Sim, e todos têm a sorte de ter o remédio para cannabis também".
O CBD é legal? Os produtos CBD derivados do cânhamo (com menos de 0,3% de THC) são legais no nível federal, mas ainda são ilegais de acordo com algumas leis estaduais. Os produtos CBD derivados da maconha são ilegais no nível federal, mas são legais sob algumas leis estaduais. Verifique as leis do seu estado e as de qualquer lugar que você viajar. Lembre-se de que os produtos CBD sem receita não são aprovados pela FDA e podem ser rotulados incorretamente.
Elizabeth Aquino é uma escritora que mora em Los Angeles com seus três filhos. Seu trabalho foi publicado em diversas antologias e jornais literários, bem como na revista The Los Angeles Times e Spirituality & Health. Um trecho de um livro de memórias em andamento, “Hope for a Sea Change”, foi publicado pela Shebooks como um e-book e recebeu uma prestigiada residência de escritores e companheirismo de Hedgebrook em 2015. Escreveu regularmente para o Gratitude.org e foi um colaborador do site online de Krista Tippett OnBeing. Elizabeth está atualmente trabalhando em um livro de memórias híbrido sobre suas experiências em criar um filho com deficiências graves. Em seu tempo livre, ela lê vorazmente e passa tempo com seus filhos e filha adolescentes.
