Bem-vindo ao Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho tornado realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato pelo Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.
Caros problemas de tecidos
Um amigo meu foi diagnosticado com EDS recentemente. Eu nunca tinha ouvido falar, mas quando li sobre isso, parecia que estava lendo sobre minha própria vida! Eu sempre fui muito flexível e me canso muito, e sinto dores nas articulações desde que me lembro
Conversei com meu médico de cuidados primários e ela me encaminhou a um geneticista. Após uma espera de dois meses, finalmente tive minha consulta. E ela disse que eu não tenho EDS. Eu me sinto arrasada. Não é que eu queira ficar doente, é que eu quero uma resposta para o motivo de estar doente! Socorro! O que eu faço em seguida? Como avançar?
Aparentemente não é uma zebra
Caro Aparentemente não é uma zebra, Conheço muito bem a oração, o desejo e a esperança de que um exame médico volte positivo. Eu costumava temer que me fizesse um hipocondríaco em busca de atenção.
Mas então percebi que queria um resultado positivo porque queria respostas.
Levei 32 anos para obter meu diagnóstico de SDE e ainda estou um pouco zangado por nenhum médico ter descoberto isso antes.
Meu trabalho de laboratório sempre voltava negativo - não porque eu estava fingindo, mas porque o trabalho de rotina no sangue não pode detectar distúrbios genéticos do tecido conjuntivo.
Eu sei que você pensou que a EDS era a resposta e as coisas ficariam mais fáceis daqui. Sinto muito por você ter atingido outro obstáculo.
Mas deixe-me oferecer outra perspectiva: essas são boas notícias. Você não tem EDS! Esse é mais um diagnóstico que você eliminou e pode comemorar que não tem essa doença crônica em particular.
Então, o que você deve fazer a seguir? Eu sugiro que você marque uma consulta com seu médico de cuidados primários.
Antes de entrar, faça uma lista de tudo o que deseja falar. Em seguida, escolha suas três principais preocupações e resolva-as.
Se houver tempo, fale sobre todo o resto. Seja honesto com o seu médico sobre seus medos, suas frustrações, sua dor e seus sintomas. Definitivamente, peça um encaminhamento para fisioterapia. Veja o que mais ela recomenda.
Mas eis o seguinte: a coisa mais surpreendente que aprendi é que o melhor alívio da dor não está necessariamente disponível mediante receita médica
E eu sei disso. E se parece condescendente, desculpe-me, e por favor, tenha paciência comigo.
Quando fui diagnosticado com EDS, de repente, grande parte da minha vida fez sentido. Enquanto trabalhava para processar esse novo conhecimento, fiquei um pouco obsessivo.
Eu leio postagens dos grupos do EDS no Facebook diariamente. Eu tive revelações constantes sobre essa data na minha história ou sobre aquela lesão ou aquela outra lesão, oh meu Deus! Essa foi a EDS! É tudo EDS!
Mas o problema é que nem tudo é EDS. Embora eu seja grato por saber o que está na raiz de uma vida inteira de sintomas estranhos, a EDS não é minha característica definidora.
Às vezes, meu pescoço dói, não da EDS, mas porque estou sempre curvado para olhar para o meu telefone - assim como o pescoço de todos os outros dói porque eles estão sempre curvados para olhar para seus telefones.
Infelizmente, às vezes você nunca recebe um diagnóstico. Eu suspeito que esse possa ser um dos seus maiores medos, mas ouça!
Desafio você a se concentrar no tratamento e na recuperação, em vez de definir exatamente o que está errado. Você pode nunca saber. Mas há muito o que você pode fazer sozinho, em casa, com amigos ou um parceiro.
Meu ortopedista muito sábio me disse que o "porquê" da dor não é tão importante quanto "como tratá-la".
Você pode se sentir melhor e ficar mais forte, mesmo que não saiba exatamente o que está causando seus sintomas. Há tanta ajuda por aí e eu realmente acredito que você pode começar a se sentir melhor em breve.
Eu recomendo o aplicativo Curable, que usa várias técnicas, incluindo terapia cognitivo-comportamental, para tratar a dor crônica. Fiquei cético, mas fiquei impressionado com o que aprendi sobre de onde vem a dor e como posso lidar com ela usando apenas minha mente. De uma chance.
Curable me ensinou que o diagnóstico por imagem geralmente é inútil em termos de mostrar a causa da dor e que buscar diagnósticos e razões não ajuda a sua dor. Encorajo-vos a experimentá-lo. E se você odeia, sinta-se à vontade para me enviar um e-mail para reclamar!
Por enquanto, concentre-se no que sabemos que funciona para a dor crônica: exercícios regulares, fortalecimento muscular, TP, dormir bem regularmente, comer bons alimentos e beber muita água.
Volte ao básico: mover-se, dormir, tratar seu corpo como se fosse precioso e mortal (na verdade, é ambos).
Mantenha-me atualizado. Espero que você encontre algum alívio em breve.
Wobbly, Cinza
Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia vacilante de bebê-cervo, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela em seu site.
