A doença crônica é uma grande parte da minha história.
Eu vivi com TOC e TDAH por toda a minha vida, além de ser severamente anêmica - tudo isso foi diagnosticado por muitos anos. A recuperação não é tanto uma meta, mas é minha vida diária.
Meu parceiro também vive com síndrome de Ehlers-Danlos (SDE), artrite e lutas de saúde mental concomitantes. Entre nós, nosso armário é praticamente uma farmácia, e tenho certeza de que deveríamos ter um diploma de medicina honorário agora, com base nas horas que passamos pesquisando nossas condições.
À medida que 2019 se aproxima, meu feed de notícias já está preenchendo as resoluções de Ano Novo. Vejo amigos planejando correr maratonas, tornar-se gente da manhã, aprender a planejar refeições, e todo tipo de ambição que - honestamente - me parece cansativa.
Eu acho que para aqueles de nós que estão apenas tentando se adaptar à vida com condições e corpos que nem sempre cooperam conosco, precisávamos de resoluções próprias.
Então, aqui estão nove das minhas resoluções, criadas na esperança de ajudar pessoas com doenças crônicas.
1. Medirei minha saúde usando meus próprios padrões de bem-estar
Comparando-nos aos outros é uma coisa fácil de fazer, especialmente na era das mídias sociais. Mas quando você está vivendo com uma condição crônica, essas comparações são quase sempre injustas.
Por exemplo, pode ser fácil dizer: "Fazer yoga é uma escolha de estilo de vida saudável". No entanto, para alguém com uma condição que afeta suas articulações? Fazer yoga pode não ser nada saudável - na verdade, pode ser perigoso.
Muitos de meus colegas de trabalho comentaram que sou "corajosa" por comer Taco Bell no escritório, como se comer algo "não saudável" fosse uma escolha ousada. No entanto, como alguém se recuperando de um distúrbio alimentar, comer alimentos com os quais estou entusiasmado é frequentemente a única circunstância sob a qual posso me convencer a comer uma refeição.
Então Taco Bell, para mim, é realmente uma escolha extraordinariamente saudável, porque optar por alimentar meu corpo em vez de morrer de fome é sempre a decisão certa. E é corajoso também - mas apenas porque a recuperação do transtorno alimentar requer coragem.
Em vez de abordar a saúde como tamanho único, talvez seja hora de começarmos a perguntar como é saudável para nós.
E se isso significa tirar uma soneca em vez de assistir a uma aula de ioga ou comer aquele taco de batata picante do Taco Bell? Poder para nós fazer a melhor escolha para nós.
2. Eu me esforçarei apenas quando for do meu interesse fazê-lo
Existe uma idéia predominante em saúde e condicionamento físico de que "forçar seus limites" é saudável.
Por que correr uma milha quando você pode correr duas? Se você está ansioso, por que não mergulhar de cabeça e ir à festa? Você vai gostar quando estiver lá, certo?
Sair da sua zona de conforto é visto como um esforço nobre e, embora possa ser, qualquer pessoa com uma condição crônica pode dizer que nem sempre é uma boa ideia.
Talvez seu corpo esteja cansado porque você está bem, cansado. Talvez sua ansiedade esteja lá porque você corre o risco de se esgotar. Talvez seus sentimentos estejam agindo como mensageiros, informando quando é hora de desacelerar.
Não há boas razões para arriscar lesões, principalmente quando se trata de doenças crônicas. No ano novo, vou honrar meu corpo e ouvir atentamente quando estiver chegando aos meus limites.
Há um tempo e um lugar para testar seus limites, e você - e somente você - decide quando isso acontece.
3. Vou ver minha experiência vivida como especialização
Quantas vezes você sabia, intuitivamente, que algo estava errado ou errado, apenas para que outros insistissem que você estava realmente bem?
Eu ouço pessoas que sofrem de doenças crônicas o tempo todo que outras pessoas rejeitam suas preocupações, sugerindo que elas não tinham o "conhecimento médico" para saber que algo estava errado.
Mas eis o seguinte: você é o especialista em seu próprio corpo. Se você sabe que algo está errado, você tem todo o direito de se defender para garantir que suas preocupações sejam atendidas.
Seja buscando uma segunda opinião, recuando em conselhos equivocados ou solicitando testes adicionais, ninguém deve desencorajá-lo a confiar em si mesmo e a defender sua saúde.
4. Descansarei quando precisar - sem julgamento
"Rest" tem uma má reputação, principalmente nos Estados Unidos, onde vivemos pelo dogma da "agitação".
O excesso de trabalho (geralmente disfarçado de produtividade) é considerado glamoroso, mas algo tão simples quanto um cochilo é descrito como um luxo ou, pior ainda, algo destinado a preguiças e não a seres humanos.
Onde isso deixa aqueles de nós que precisam descansar um pouco mais frequentemente para funcionar bem? Muitos de nós acabamos nos sentindo culpados, questionando se dormimos demais ou nos criticando por não “trabalhar duro” ou “aguentar”.
No ano novo, vou ser mais gentil comigo mesmo, afirmando meu direito de descansar.
Se seu corpo está pedindo 10 horas de sono todas as noites, talvez seja porque você precisa. Se você estiver travando por volta das 3 da tarde, não se sinta culpado por redefinir seu sistema com uma soneca. Se você precisar de 15 minutos para meditar no escritório quando a ansiedade aumentar? Aproveite o tempo.
Celebre o fato de estar ouvindo seu corpo e honrando o que ele precisa.
5. Vou praticar pedindo o que preciso
Como agradador de pessoas, tenho dificuldade em pedir ajuda quando preciso.
Descobri que, em geral, muitas pessoas com doenças crônicas se sentem culpadas pedindo apoio, porque se sentem um fardo para as pessoas que amam.
Mas eis o seguinte: não há problema em pedir ajuda.
Está tudo bem - realmente, realmente é. Eu prometo a você isso.
Todo ser humano precisa de ajuda em algum momento ou outro. E se você está lutando com uma condição crônica, é mais um motivo para perguntar.
É preciso coragem para expressar quando você precisa de apoio e, quando a encontramos, abrimos um espaço em que as pessoas ao nosso redor também têm permissão para ser honesto sobre suas necessidades.
Você está fazendo do mundo um lugar melhor apenas mantendo as coisas reais.
6. Não vou me desculpar por ser honesto sobre minhas lutas
Falando em realidade, a doença crônica não é uma caminhada no parque (na verdade, alguns de nós não conseguem andar de jeito nenhum, ou não podem fazê-lo sem dispositivos de mobilidade - então eu quero dizer isso no sentido literal também).
Mas muitos de nós nos sentimos pressionados a colocar um rosto corajoso e a fazer nossa vida parecer bonita o suficiente para o Instagram.
E honestamente, é cansativo fazer com que nossas condições pareçam brilhantes e inspiradoras.
Aqui está o que eu penso: O mundo precisa de mais honestidade. Não apenas isso, mas nenhum de nós também precisa se desculpar por essa honestidade.
Se você está tendo um surto ou um dia difícil? Você começa a expressar isso se você escolher. Se você está encarando um procedimento médico assustador? Você não precisa fingir que não tem medo.
Você pode ocupar tanto espaço no mundo quanto seu coração deseja.
As pessoas certas estarão lá para você durante tudo isso. Ser visível como alguém com uma doença crônica pode ser uma forma de fortalecimento, e o verdadeiro problema está naqueles que consideram seu conforto mais importante do que sua capacidade de prosperar.
7. Celebrarei meus sucessos, grandes ou pequenos
Às vezes, quando minha alimentação desordenada está piorando, tomar chantilly no meu café com leite na Starbucks - ou entrar em uma Starbucks - é um enorme sucesso.
No entanto, para muitos outros, entrar na fila e pedir sua bebida é simplesmente uma parte mundana de sua rotina.
Para pessoas com doenças crônicas, as menores coisas podem ser enormes vitórias. Mas nem sempre os reconhecemos como tal. Para 2019, quero desacelerar o suficiente para comemorar meu sucesso, seja um avanço na terapia ou simplesmente sair da cama de manhã.
Quando foi a última vez que você comemorou seu progresso - nos seus próprios termos?
8. Tentarei ser assertivo com meus médicos
Embora tenha tido a sorte de ter alguns dos melhores médicos de todos os tempos, também tive alguns péssimos. Olhando para trás, eu gostaria que alguém tivesse me dito que eu tinha permissão para ser assertivo, fazer perguntas, obter segunda ou até terceira opinião e ser direto sobre minhas expectativas.
Existem algumas populações - como pessoas de tamanho ou pessoas com deficiência - que acham que seus médicos podem ser especialmente desdenhosos, muitas vezes sem pretender ser.
Por exemplo, um médico que diz a uma pessoa gorda que precisa perder peso ao discutir uma condição não relacionada (como uma infecção do trato urinário) ou que recomenda que tente uma forma de tratamento que não seja útil para ela (como um terapeuta que me disse uma vez que a meditação consertaria meu TOC).
Praticar ser assertivo pode fazer uma grande diferença. Algumas declarações que eu tenho ensaiado:
- “Não é isso que estou aqui para discutir. Eu gostaria de me concentrar em …”
- “Na minha experiência, isso não foi útil. O que mais você tinha em mente?
- "Você pode explicar por que você acredita que esta recomendação irá melhorar meus sintomas?"
- “Estou confuso, porque li pesquisas clínicas que sugerem o contrário. Qual é a informação recente de que você está saindo?
Muitos de nós não percebem que essas são afirmações que podemos realmente fazer, ou temos medo de parecer confusas. Mas lembre-se, os médicos estão aqui para nos ajudar - é o trabalho deles! - e temos todo o direito ao melhor atendimento possível.
9. Vou me afastar de conversas que me machucam se eu precisar
"A fibromialgia não é apenas uma doença inventada?"
"Oh, eu tenho TOC, odeio quando meu apartamento fica bagunçado."
"Se você pode andar, por que está usando uma cadeira de rodas?"
Mesmo as pessoas mais bem-intencionadas podem dizer coisas prejudiciais sobre condições e deficiências crônicas. E embora possamos nos sentir responsáveis por assumir a causa e corrigi-la, a realidade é que nem sempre temos energia para isso.
De fato, essas conversas podem se tornar desumanas, e a dor de tentar educar alguém nem sempre vale a pena.
Em 2019, permita-se desativar se precisar
Se você não tem certeza de como, aqui estão alguns exemplos:
- “Na verdade, isso não é verdade para a fibromialgia. Gostaria de encorajá-lo a ler um pouco mais, porque você pode estar machucando alguém sem nem perceber, como você fez agora.
- “Na verdade, estou muito desconfortável com esse estereótipo. Preciso me afastar dessa conversa, mas espero que você aprenda mais sobre o TOC e reconsidere fazer comentários assim.”
- “Não me sinto bem em ter uma conversa como essa, só porque comentários como esses são dolorosos de ouvir. Mas existem muitos recursos online que você pode achar úteis. Eu começaria por aí.
Lembre-se: você não é obrigado a ser professor de ninguém, especialmente no que se refere às suas próprias experiências, não importa o que alguém lhe diga!
Em 2019, você está no comando - então é hora de fazer as melhores escolhas para você e confiar que conhece a si mesmo e ao seu corpo o suficiente para tomar essas decisões.
Felicidades por permanecerem ferozes diante de doenças crônicas este ano. Espero que, ao tocar no ano novo, você tenha tempo para comemorar tudo o que foi necessário para chegar aqui!
Sam Dylan Finch é um dos principais advogados em saúde mental LGBTQ +, tendo conquistado reconhecimento internacional por seu blog Let's Queer Things Up !, que se tornou viral em 2014. Como jornalista e estrategista de mídia, Sam publicou extensivamente tópicos sobre saúde mental, identidade transgênero, deficiência, política e direito e muito mais. Trazendo sua experiência combinada em saúde pública e mídia digital, Sam atualmente trabalha como editor social na Healthline.
