Saúde e bem-estar tocam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa
Acabei de me banhar em um banho cheio de água fumegante e seis xícaras de sais de Epsom, esperando que a combinação permitisse que um pouco da dor nas articulações aliviasse e acalmasse meus músculos espasmódicos.
Então ouvi batidas na cozinha. Eu queria chorar. Em que diabos meu filho estava se metendo agora?
Como mãe solteira com uma doença crônica, eu estava absolutamente exausta. Meu corpo doía e minha cabeça latejava.
Quando ouvi gavetas abrirem e fecharem no meu quarto, afundei minha cabeça na água, ouvindo meu coração bater nos meus ouvidos. Lembrei-me de que era minha hora de cuidar de mim, e era de vital importância fazer isso.
Tudo bem que meu filho de dez anos estivesse sozinho por 20 minutos que eu estava de molho na banheira, disse a mim mesma. Eu tentei respirar um pouco da culpa que estava segurando.
Abandonando a culpa
Tentar deixar de lado a culpa é algo que eu me vejo fazendo com frequência como pai - ainda mais agora que sou um pai com deficiência e com doença crônica.
Definitivamente, não sou o único. Faço parte de um grupo de suporte on-line para pais com doenças crônicas cheias de pessoas que questionam o impacto que suas limitações estão causando aos filhos.
Vivemos em uma sociedade focada na produtividade e em uma cultura que coloca tanta ênfase em todas as coisas que podemos fazer por nossos filhos. Não é de admirar que questionemos se somos bons pais o suficiente.
Há uma pressão social para que os pais levem seus filhos às aulas de ginástica "Mamãe e eu", se voluntariam na sala de aula da escola primária, transportam nossos adolescentes entre vários clubes e programas, dão festas de aniversário perfeitas no Pinterest e fazem refeições saudáveis e completas - o tempo todo, garantindo que nossos filhos não tenham muito tempo na tela.
Como às vezes estou doente demais para deixar a cama, muito menos a casa, essas expectativas da sociedade podem me fazer sentir um fracasso.
No entanto, o que eu - e inúmeros outros pais com doenças crônicas - descobrimos é que, apesar das coisas que não podemos fazer, há muitos valores que ensinamos aos nossos filhos por terem uma doença crônica.
1. Estar presente durante o tempo juntos
Um dos presentes da doença crônica é o presente do tempo.
Quando seu corpo não tem a capacidade de trabalhar em período integral ou de se envolver na mentalidade de "ir e voltar, fazer e fazer" que é tão comum em nossa sociedade, você é forçado a desacelerar.
Antes de ficar doente, trabalhei em período integral e lecionei algumas noites além disso, e também fui para a pós-graduação. Muitas vezes passávamos o tempo com a família fazendo coisas como fazer caminhadas, participar de eventos da comunidade e fazer outras atividades pelo mundo.
Quando fiquei doente, essas coisas pararam de repente, e meus filhos (com idades entre 8 e 9) e eu tivemos que aceitar uma nova realidade.
A vida diminui significativamente quando você está doente, e o fato de eu estar doente diminuiu a vida dos meus filhos também.
Existem muitas oportunidades de aconchegar-me na cama com um filme ou deitar no sofá ouvindo meus filhos lerem um livro para mim. Estou em casa e posso estar presente quando eles querem conversar ou apenas precisam de um abraço extra.
A vida, tanto para mim quanto para meus filhos, tornou-se muito mais focada no agora e aproveitando os momentos simples.
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2. A importância do autocuidado
Quando meu filho mais novo tinha 9 anos, eles me disseram que minha próxima tatuagem precisava ser as palavras "se cuide"; assim, sempre que eu a visse, eu me lembraria de me cuidar.
Essas palavras agora estão marcadas com letras cursivas no meu braço direito e estavam certas - é um lembrete diário maravilhoso.
Meus filhos aprenderam que, às vezes, precisamos dizer não às coisas ou nos afastar das atividades para cuidar das necessidades de nosso corpo.
Eles aprenderam a importância de comer regularmente e os alimentos que nossos corpos respondem bem, bem como o significado de descansar bastante.
Eles sabem não apenas que é importante cuidar dos outros, mas também é importante cuidar de nós mesmos.
3. Compaixão pelos outros
As principais coisas que meus filhos aprenderam sendo criados por um pai com doença crônica são compaixão e empatia.
Nos grupos de apoio a doenças crônicas das quais faço parte on-line, isso ocorre várias vezes: as maneiras como nossos filhos se desenvolvem em indivíduos altamente compassivos e atenciosos.
Meus filhos entendem que às vezes as pessoas sentem dor ou têm dificuldades com tarefas que podem ser fáceis para outras pessoas. Eles são rápidos em oferecer ajuda àqueles que vêem lutando ou apenas ouvem amigos que estão sofrendo.
Eles também mostram essa compaixão por mim, o que me deixa profundamente orgulhoso e agradecido.
Quando saí daquele banho, preparei-me para ser confrontada com uma enorme bagunça na casa. Me envolvi em uma toalha e respirei fundo em preparação. O que eu encontrei me levou às lágrimas.
Meu filho tinha colocado meus “confortos” favoritos na cama e me preparado uma xícara de chá. Eu sentei no final da minha cama, absorvendo tudo.
Em vez disso, havia apenas amor por minha linda família e gratidão por todas as coisas que viver neste corpo cronicamente doente e deficiente está ensinando a mim e àqueles que amo.
Angie Ebba é uma artista queer incapacitada que ensina oficinas de escrita e se apresenta em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e da performance para nos ajudar a entender melhor a nós mesmos, a criar comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie em seu site, blog ou Facebook.
