IBD Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com doença de Crohn ou colite ulcerosa. O aplicativo está disponível na App Store e no Google Play
Encontrar amigos e familiares que entendam e apóiam sua DII é um tesouro. Conectar-se com aqueles que o experimentam em primeira mão é insubstituível.
O objetivo do novo aplicativo IBD da Healthline é oferecer um local para essa conexão.
Criado para pessoas que vivem com a doença de Crohn ou colite ulcerosa (UC), o aplicativo gratuito oferece suporte individual e aconselhamento em grupo de pessoas que entendem o que você está passando, se você é recém-diagnosticado ou um veterinário experiente.
“Para mim, o mundo é capaz de me conectar com alguém que 'entende'”, diz Natalie Hayden, que foi diagnosticada com a doença de Crohn aos 21 anos.
"Quando fui diagnosticada com Crohn em 2005, me senti tão isolada e sozinha", diz ela. “Eu daria qualquer coisa para ter a capacidade de alcançar diretamente as pessoas com DII e compartilhar meus medos, preocupações e lutas pessoais sem medo de julgamento. São recursos como esse [aplicativo] que nos capacitam como pacientes e nos mostram como a vida continua, mesmo quando você tem uma doença crônica.”
Faça parte de uma comunidade
O aplicativo IBD combina com você membros da comunidade todos os dias às 12h, horário padrão do Pacífico, com base no seu:
- Tipo de DII
- tratamento
- interesses do estilo de vida
Você também pode procurar perfis de membros e solicitar a conexão instantânea com alguém. Se alguém quiser combinar com você, você será notificado imediatamente. Uma vez conectados, os membros podem enviar mensagens uns aos outros e compartilhar fotos.
"O recurso de correspondência diária me incentiva a procurar pessoas com quem eu não interagiria, mesmo que eu visse o perfil delas no feed", diz Alexa Federico, que vive com a doença de Crohn desde os 12 anos de idade. “Ser capaz de conversar com alguém instantaneamente é ótimo para quem precisa de conselhos o mais rápido possível. Acrescenta uma [sensação de] conforto ao saber que [há] uma rede de pessoas com quem conversar.”
Natalie Kelley, que foi diagnosticada com UC em 2015, diz que é emocionante saber que ela terá uma nova partida todos os dias.
"É fácil sentir que ninguém entende o que você está passando, mas depois perceber que todos os dias você 'conhece' alguém que faz é a experiência mais única", diz Kelley. “No momento em que você conversa com outro lutador de DII e fala 'Você me entende!' momento é mágico. Ter alguém para enviar mensagens ou mensagens de texto quando você está deitado acordado à noite com ansiedade sobre a DII ou se sentindo mal por perder outro encontro social devido à DII é tão reconfortante.”
Quando você encontra uma boa correspondência, o aplicativo IBD quebra o gelo, pedindo que cada pessoa responda perguntas para ajudar a iniciar a conversa.
Hayden diz que isso tornou a integração intuitiva e acolhedora.
“Minha parte favorita foi a questão do quebra-gelo, porque me fez parar e pensar na minha própria jornada paciente e em como posso ajudar os outros”, diz ela.
Encontre conforto em números e grupos
Se você gosta de conversar com várias pessoas ao mesmo tempo, em vez de interações individuais, o aplicativo oferece discussões em grupo ao vivo todos os dias da semana. Lideradas por um guia da IBD, as conversas em grupo são baseadas em tópicos específicos.
Exemplos de tópicos de discussão em grupo ao vivo
- tratamento e efeitos colaterais
- estilo de vida
- carreira
- relacionamentos com familiares e amigos
- sendo recém diagnosticado
- dieta
- saúde emocional e mental
- navegando na área da saúde
- inspiração
“O recurso 'Grupos' é uma das partes mais valiosas do aplicativo. Ao contrário de um grupo no Facebook, onde qualquer pessoa pode fazer uma pergunta sobre qualquer coisa, os [guias] mantêm conversas sobre o assunto, e os tópicos abrangem uma grande variedade”, diz Federico.
Hayden concorda. Ela observa que simplifica a experiência do aplicativo porque você pode explorar tópicos que se alinham às suas necessidades e interesses. Ela considera os grupos "Comunidade pessoal" e "Inspiração" mais relacionáveis.
“Eu tenho 2 e 4 meses, então sempre acho útil me conectar com colegas pais de DII que entendem minha realidade diária. Eu tenho uma ótima rede de apoio a familiares e amigos, mas ter essa comunidade me permite alcançar pessoas que realmente sabem como é viver com esta doença crônica”, diz Hayden.
Para Kelley, os grupos de dieta e medicina alternativa, saúde mental e emocional e inspiração tiveram mais repercussão.
“Sendo um treinador de saúde holístico, conheço o poder da dieta e vi quantas mudanças na dieta ajudaram meus sintomas de colite ulcerativa, por isso adoro poder compartilhar esse conhecimento com outras pessoas. Eu também acho que o lado da saúde mental e emocional da DII é um tópico que não é discutido o suficiente.
“Eu sei que tive dificuldade em me abrir sobre minhas lutas de saúde mental após o diagnóstico de DII. Mas perceber o quanto eles estão interconectados e se sentirem capacitados para falar sobre isso e mostrar aos outros que não estão sozinhos se estão se sentindo assim é uma grande parte da minha missão”, diz Kelley.
Ela acrescenta que, como blogueira de bem-estar, seu objetivo diário é inspirar outras pessoas.
“Especialmente aqueles com IBD. Ter um grupo inteiro [no aplicativo] dedicado à inspiração é incrivelmente edificante”, diz ela.
Descubra artigos informativos e respeitáveis
Quando você está disposto a ler e aprender, em vez de discutir e conversar, pode acessar artigos de bem-estar e notícias sobre o IBD escolhidos a dedo, revisados pela equipe de profissionais médicos da Healthline.
Em uma guia designada, você pode navegar por artigos sobre diagnóstico, tratamento, bem-estar, autocuidado, saúde mental e muito mais, além de histórias e depoimentos pessoais de pessoas que vivem com DII. Você também pode explorar ensaios clínicos e as pesquisas mais recentes sobre IBD.
“A seção 'Discover' é ótima porque é realmente uma notícia que você pode usar. É como um canal de notícias voltado especificamente para o IBD”, diz Hayden. “Estou sempre tentando me educar sobre minha doença e as experiências de outras pessoas, para que eu possa ser um melhor defensor do paciente para mim e para os outros na comunidade.”
Kelley sente o mesmo.
"Estou constantemente pesquisando sobre DII e saúde intestinal por minha própria causa e pelos meus clientes e comunidade no Instagram e no meu site", diz ela. “Ser capaz de simplesmente clicar em 'Descobrir' e encontrar todos os artigos relacionados à IBD credíveis facilita esse processo.
“Eu acho que educação é empoderamento, especialmente quando se trata de viver com uma doença crônica. Eu nunca fazia pesquisa porque isso me fazia sentir sobrecarregado, mas agora percebo que quanto mais sei sobre minha doença, melhor estou.”
Um lugar para positividade e esperança
A missão da IBD Healthline é capacitar as pessoas a viverem além da IBD por meio de compaixão, apoio e conhecimento. Além disso, procura fornecer um local seguro para encontrar e receber conselhos, buscar e oferecer suporte e descobrir as últimas notícias e pesquisas sobre IBD, com curadoria apenas para você.
“Adoro o apoio de uma comunidade que já é. Eu tentei me juntar a outros grupos de suporte ou fóruns de bate-papo antes e sempre senti como se eles se voltassem para um lugar negativo muito rapidamente”, diz Kelley.
“Todos neste aplicativo são tão inspiradores e realmente se preocupam com o que estamos compartilhando. Ser capaz de torcer um ao outro em nossas jornadas de DII me deixa muito feliz”, acrescenta ela.
Cathy Cassata é uma escritora freelancer especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.
