Visão geral
O angioedema hereditário (HAE) é uma condição rara que afeta cerca de 1 em cada 50.000 pessoas. Essa condição crônica causa inchaço em todo o corpo e pode atingir a pele, o trato gastrointestinal e as vias aéreas superiores.
Viver com uma condição rara pode parecer solitário às vezes e talvez você não saiba onde procurar conselhos. Se você ou um ente querido recebe um diagnóstico de HAE, encontrar apoio pode fazer uma grande diferença em sua vida diária.
Algumas organizações patrocinam eventos de conscientização, como conferências e passeios organizados. Você também pode se conectar com outras pessoas em páginas de mídia social e fóruns online. Além desses recursos, você pode achar que conversar com seus entes queridos pode ajudá-lo a gerenciar sua vida com a doença.
Aqui estão alguns recursos para os quais você pode recorrer para obter suporte do HAE.
Organizações
As organizações dedicadas ao HAE e outras doenças raras podem mantê-lo atualizado sobre as descobertas do tratamento, conectá-lo a outras pessoas afetadas pela doença e ajudá-lo a defender aqueles que vivem com a doença.
Associação dos EUA HAE
Uma organização que promove a conscientização e defesa do HAE é a US HAE Association (HAEA).
O site deles contém muitas informações sobre a condição e oferece associação gratuita. Uma associação inclui acesso a grupos de suporte on-line, conexões ponto a ponto e informações sobre os desenvolvimentos médicos do HAE.
A associação ainda organiza uma conferência anual para reunir os membros. Você também pode se conectar com outras pessoas nas mídias sociais por meio de suas contas do Facebook, Twitter, Instagram, YouTube e LinkedIn.
A HAEA dos EUA é uma extensão da HAE International. A organização internacional sem fins lucrativos está conectada às organizações HAE em 75 países.
Dia HAE e caminhada anual global
16 de maio marca o Dia Mundial da Consciência da HAE. A HAE International organiza uma caminhada anual para conscientizar sobre a doença. Você pode caminhar individualmente ou pedir a um grupo de amigos e familiares para participar.
Registre-se on-line e inclua uma meta de quão longe você planeja caminhar. Depois, caminhe entre 1 de abril e 31 de maio e relate sua distância final on-line. A organização registra quantos passos as pessoas andam pelo mundo. Em 2019, os participantes estabeleceram um recorde e caminharam mais de 90 milhões de etapas no total.
Visite o site do HAE Day para saber mais sobre este dia anual de advocacia e a caminhada anual. Você também pode se conectar ao HAE Day no Facebook, Twitter, YouTube e LinkedIn.
Organização Nacional de Doenças Raras (NORD) e Dia das Doenças Raras
As doenças raras são definidas como condições que afetam menos de 200.000 pessoas. Você pode se beneficiar da conexão com pessoas que têm outras doenças raras, como o HAE.
O site da NORD possui um banco de dados que inclui informações sobre mais de 1.200 doenças raras. Você tem acesso a um centro de recursos de pacientes e prestadores de cuidados que possui fichas técnicas e outros recursos. Além disso, você pode participar da Rede RareAction, que promove educação e advocacia sobre doenças raras.
Este site também inclui informações sobre o Dia das Doenças Raras. Este dia anual de defesa e conscientização ocorre no último dia de fevereiro de cada ano.
Mídia social
O Facebook pode conectar você a vários grupos dedicados ao HAE. Um exemplo é esse grupo, que tem mais de 3.000 membros. Como é um grupo fechado, as informações permanecem no grupo de indivíduos aprovados.
Você pode interagir com outras pessoas para discutir tópicos como gatilhos e sintomas de HAE e diferentes planos de tratamento para a doença. Além disso, você pode dar e receber dicas sobre como gerenciar aspectos de sua vida diária.
Amigos e família
Além da Internet, seus amigos e familiares podem fornecer suporte à medida que você navega na vida com o HAE. Seus entes queridos podem tranquilizá-lo, advogar que você obtenha o tipo certo de apoio e ser um ouvinte.
Você pode orientar amigos e familiares que desejam apoiá-lo nas mesmas organizações que você visita para saber mais sobre a condição. Educar amigos e familiares sobre a condição permitirá que eles o apoiem melhor.
Sua equipe de saúde
Além de ajudar a diagnosticar e tratar seu HAE, sua equipe de saúde pode fornecer dicas para gerenciar sua condição. Se você está tendo problemas para evitar gatilhos ou está sentindo sintomas de ansiedade ou depressão, pode ir à sua equipe de saúde com suas perguntas. Eles podem aconselhá-lo e encaminhá-lo a outros médicos, se necessário.
Leve embora
Entrar em contato com outras pessoas e aprender mais sobre o HAE ajudará você a navegar por essa condição ao longo da vida. Existem várias organizações e recursos online focados no HAE. Isso ajudará você a se conectar com outras pessoas que vivem com HAE e fornecerá recursos para ajudá-lo a educar outras pessoas ao seu redor.
