A amiloidose ATTR pode afetar sua vida de muitas maneiras diferentes.
Obter tratamento de especialistas em saúde qualificados pode ajudar a melhorar suas perspectivas a longo prazo, bem como sua qualidade de vida. Conectar-se a outras fontes de suporte também pode ajudá-lo a gerenciar os desafios físicos, emocionais e sociais que podem acompanhar essa condição.
Leia para aprender sobre alguns dos recursos disponíveis para você.
Especialistas em saúde
A amiloidose do ATTR pode afetar muitas partes do seu corpo, incluindo nervos, coração e outros órgãos. Para gerenciar seus possíveis sintomas e complicações, é importante obter atendimento abrangente.
Dependendo das suas necessidades de tratamento, sua equipe de saúde pode incluir:
- um cardiologista especializado em saúde do coração
- um hematologista, especializado em problemas de sangue
- um neurologista especializado em nervos
- outros especialistas
Para encontrar especialistas em sua área, considere pedir ao seu médico de cuidados primários recomendações e referências. Também pode ajudar a:
- Pesquise a lista de centros de tratamento da Amyloid Foundation.
- Use o My Amyloidosis Pathfinder do Amyloid Research Consortium.
- Pesquise o banco de dados DoctorFinder da American Medical Association.
- Entre em contato com uma universidade ou hospital grande perto de você para saber se eles têm especialistas especializados e experientes no tratamento desse distúrbio.
Aconselhamento genético
Se você tiver amiloidose familiar do ATTR, seu médico poderá encorajá-lo a falar com um conselheiro genético. Eles podem ajudá-lo a aprender mais sobre a doença, incluindo o risco de ela ser transmitida dos pais para os filhos.
Para encontrar uma clínica genética ou um conselheiro perto de você, considere procurar nos diretórios on-line mantidos pela Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos ou pelo Colégio Americano de Genética Médica e Genômica.
Informações fáceis de entender
Aprender mais sobre a amiloidose ATTR pode ajudá-lo a entender melhor a doença, bem como suas opções de tratamento.
Informe o seu médico ou outro profissional de saúde se você tiver alguma dúvida sobre sua condição ou plano de tratamento. Eles podem ajudá-lo a aprender mais sobre a condição e ajudá-lo a fazer escolhas informadas.
Você também pode encontrar informações confiáveis on-line visitando os sites da Amyloidosis Foundation e Amyloidosis Research Consortium.
Ajuda financeira
A amiloidose do ATTR pode ser cara de gerenciar, especialmente se você desenvolver complicações graves da doença.
Se você tiver seguro de saúde, entre em contato com seu provedor de seguros para saber quais provedores de saúde, testes de diagnóstico e tratamentos são cobertos pelo seu plano. Em alguns casos, você pode economizar dinheiro mudando para outro provedor ou plano de seguro.
Se você estiver com dificuldades para gerenciar os custos dos cuidados de saúde, também poderá ajudar:
- Informe o seu médico se você tiver alguma dúvida ou preocupação sobre os custos do plano de tratamento recomendado. Eles podem ajustar seu plano de tratamento ou encaminhá-lo para recursos de suporte financeiro.
- Converse com seu farmacêutico ou entre em contato com os fabricantes de quaisquer medicamentos prescritos para saber se você é elegível para descontos, subsídios ou programas de descontos para pacientes.
- Agende uma consulta com um assistente social ou consultor financeiro que tenha experiência em trabalhar com pessoas com condições crônicas de saúde. Eles podem conectá-lo a programas de suporte financeiro ou oferecer dicas para ajudá-lo a gerenciar desafios financeiros.
Suporte emocional e social
Se você se sentir triste, zangado ou ansioso com seu diagnóstico, não estará sozinho. Viver com uma condição crônica de saúde pode ser estressante e, às vezes, isolante.
Você pode achar útil se conectar com outras pessoas que vivem com amiloidose ATTR. Por exemplo, considere:
- ingressar em um dos grupos de suporte listados no site dos Grupos de apoio à amiloidose ou na Fundação da amiloidose
- explorando o fórum on-line de pacientes administrado pela Smart Patient
- conectando-se com outras pessoas através das mídias sociais
Se você está achando difícil gerenciar os efeitos emocionais ou sociais dessa doença, seu médico também pode encaminhá-lo para um especialista em saúde mental. Você pode se beneficiar de aconselhamento ou outros tratamentos.
O takeaway
Buscar apoio de profissionais de saúde qualificados, organizações de pacientes e outros recursos pode ajudá-lo a gerenciar os desafios de viver com a amiloidose ATTR.
Para encontrar mais recursos em sua comunidade, fale com seu médico ou outros membros de sua equipe de saúde. Eles podem encaminhá-lo a serviços de suporte locais, bem como fontes de suporte on-line.
