Como vemos o mundo moldar quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode moldar a maneira como nos tratamos, para melhor. Essa é uma perspectiva poderosa
Eu sou autista - e para ser honesto, estou cansado de pais de crianças autistas que dominam a conversa sobre defesa do autismo.
Não me interpretem mal. Sou incrivelmente grata por ter crescido com dois pais que, simultaneamente, advogaram por mim e me ensinaram auto-defesa.
O que é frustrante é quando pessoas como meus pais - que estão criando filhos autistas e deficientes, mas que não são deficientes em si - sempre são os únicos especialistas, sobre pessoas que realmente viveram com deficiência.
Quando estou lendo sobre problemas que afetam a comunidade do autismo, quero ouvir pessoas autistas
Quero a perspectiva de uma pessoa autista sobre como criar acomodações no local de trabalho ou como é navegar nas aulas da faculdade como estudante.
Se eu estivesse lendo uma história sobre como as pessoas autistas podem criar horários de aula acessíveis, eu gostaria de ouvir em primeiro lugar os alunos atuais ou antigos de autistas da faculdade. Com o que eles lutaram? Quais recursos eles usaram? Qual foi o resultado?
Eu ficaria bem se a história também incluísse fontes como um orientador de admissão na faculdade, alguém que trabalha em um escritório de serviços para pessoas com deficiência ou um professor. Eles poderiam completar a história, oferecendo uma perspectiva privilegiada sobre o que os alunos autistas podem esperar e como podemos defender melhor nossas necessidades.
Mas é raro ver uma história como essa. A experiência das pessoas com deficiência em nossas próprias vidas é muitas vezes negligenciada e subvalorizada, mesmo que passemos anos - e em alguns casos toda a nossa vida - com nossas deficiências.
Somos nós que entendemos melhor nossa comunidade, nossas necessidades de acesso, nossas acomodações e nossa cultura - mas muitas vezes somos uma reflexão tardia nas conversas sobre deficiência
Quando escrevi sobre ser altamente empático como pessoa autista, entrevistei adultos autistas que queriam dissipar o mito de que pessoas autistas não podem ser empáticas. Eu usei minha experiência vivida, e a experiência de outros adultos autistas, para entender por que muitas pessoas autistas são confundidas com emoções e falta de empatia.
Foi uma experiência incrível.
Pessoas autistas de 30 e 40 anos entraram em contato comigo para dizer que essa foi a primeira vez que leram algo sobre autismo e empatia que adotou essa abordagem ou que foram escritas por uma pessoa autista em vez de um pai ou pesquisador.
Isso não deve ser fora do comum. No entanto, muitas vezes, as pessoas autistas não são convidadas a compartilhar seus conhecimentos.
Os pais de crianças com deficiência também são importantes, e eu entendo a necessidade de recursos específicos para elas
Pode ser realmente útil ler sobre as melhores maneiras de ajudar seu filho a navegar pelo mundo com deficiência. Eu só queria que esses recursos também incluíssem vozes com deficiência.
Mas não seria incrível se um guia para trabalhar com seu filho com TDAH tivesse conselhos específicos de adultos com TDAH, que sabem e entendem como era ser uma criança lutando para lembrar que precisa lavar a louça? duas vezes por semana?
Os adultos com TDAH têm dicas - de uma vida inteira de experiência e tratamento com seus médicos - e sabem o que pode ou não funcionar de maneira que um pai ou mãe que não tem TDAH não o faria.
No final do dia, quando capacitamos as pessoas a compartilhar suas vozes e experiências, todos ganham.
Usar as pessoas com deficiência como especialistas em nossas vidas e experiências também reformula a maneira como vemos a deficiência
Em vez de posicionar as pessoas com deficiência como pessoas que precisam de ajuda e os pais como especialistas que podem nos ajudar, ela nos posiciona como advogados que entendem melhor nossas deficiências e necessidades.
Ele nos enquadra como pessoas que podem tomar decisões ativas, e não cujas decisões estão sendo tomadas por nós. Isso nos dá um papel engajado em nossas vidas e a maneira como as narrativas sobre deficiência (e sobre nossa condição específica) são retratadas.
Se vivemos com nossas deficiências por toda a vida ou as adquirimos recentemente, as pessoas com deficiência sabem como é viver em nossas mentes e corpos.
Temos um entendimento profundo de como é navegar no mundo, advogar por nós mesmos, exigir acesso, criar inclusão.
É isso que nos torna especialistas - e já é hora de nossa experiência ser valorizada.
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Alaina Leary é editora, gerente de mídia social e escritora de Boston, Massachusetts. Atualmente, ela é editora assistente da Equally Wed Magazine e editora de mídia social da organização sem fins lucrativos We Need Diverse Books.
