O que esperar
A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença pulmonar crônica que envolve o acúmulo de tecido cicatricial profundamente dentro dos pulmões, entre os sacos aéreos. Esse tecido pulmonar danificado torna-se rígido e espesso, dificultando o trabalho eficiente dos pulmões. A dificuldade respiratória resultante leva a níveis mais baixos de oxigênio na corrente sanguínea.
Em geral, a expectativa de vida com IPF é de cerca de três anos. Quando confrontado com um novo diagnóstico, é natural ter muitas perguntas. Você provavelmente está se perguntando o que pode esperar em termos de perspectivas e expectativa de vida.
Atividade desencadeia falta de ar
Com a FPI, seus pulmões não estão funcionando como deveriam e seu corpo responde à falta de oxigênio na corrente sanguínea, fazendo com que você respire mais. Isso desencadeia falta de ar, especialmente durante períodos de maior atividade. Com o passar do tempo, você provavelmente começará a sentir a mesma falta de ar, mesmo durante os períodos de descanso.
Tosse é um sintoma comum
Uma tosse seca e cortante é um dos sintomas mais freqüentes entre os portadores de FPI, afetando quase 80% dos indivíduos. Você pode experimentar "ataques de tosse", onde não pode controlar sua tosse por alguns minutos. Isso pode ser muito cansativo e pode fazer você sentir que não consegue respirar. Você pode estar mais propenso a ataques de tosse quando:
- você está exercitando ou realizando qualquer tipo de atividade que deixa você sem fôlego
- você está se sentindo emocional, rindo, chorando ou falando
- você está em ambientes com temperatura ou umidade mais altas
- você está próximo ou entra em contato com poluentes ou outros gatilhos, como poeira, fumaça ou odores fortes
A falta de oxigênio pode causar fadiga
Baixos níveis de oxigênio no sangue podem cansá-lo, deixando-o exausto e geralmente indisposto. Esse sentimento de cansaço pode piorar se você evitar a atividade física porque não deseja sentir falta de ar.
Dificuldade em comer pode levar à perda de peso
Pode ser difícil comer bem com a FPI. Mastigar e engolir alimentos pode dificultar a respiração e comer refeições completas pode fazer com que seu estômago fique desconfortavelmente cheio e aumentar a carga de trabalho dos pulmões. A perda de peso também pode ocorrer porque seu corpo gasta muitas calorias trabalhando para respirar.
Por isso, é importante comer alimentos ricos em nutrientes, em vez de junk food. Você também pode achar útil comer quantidades menores de alimentos com mais frequência, em vez de três refeições maiores por dia.
Níveis mais baixos de oxigênio podem causar hipertensão pulmonar
Hipertensão pulmonar é pressão alta nos pulmões. Isso pode acontecer devido ao nível reduzido de oxigênio no sangue. Esse tipo de pressão alta faz com que o lado direito do seu coração trabalhe mais do que o normal, por isso pode levar à insuficiência cardíaca e aumento do lado direito se os níveis de oxigênio não melhorarem.
Riscos de certas complicações aumentam à medida que a IPF avança
À medida que a doença avança, você corre um risco aumentado de complicações com risco de vida, incluindo:
- ataque cardíaco e derrame
- embolia pulmonar (coágulos sanguíneos nos pulmões)
- Parada respiratória
- insuficiência cardíaca
- infecções graves nos pulmões
- câncer de pulmão
A expectativa de vida da FPI varia
A expectativa de vida pode variar em pessoas com FPI. É provável que sua própria expectativa de vida seja influenciada por sua idade, progressão da doença e intensidade dos sintomas. Você pode aumentar a estimativa de três anos e melhorar a qualidade de sua vida conversando com seu médico sobre maneiras de gerenciar seus sintomas e a progressão da doença.
Não há cura para a FPI, mas as pesquisas do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue estão trabalhando para aumentar a conscientização sobre a doença, arrecadar dinheiro para pesquisas e realizar ensaios clínicos para procurar uma cura para salvar vidas.
Medicamentos anti-cicatrizes mais recentes, como pirfenidona (Esbriet) e nintedanib (OFEV), demonstraram retardar a progressão da doença em muitas pessoas. No entanto, esses medicamentos não melhoraram a expectativa de vida. Os pesquisadores continuam procurando combinações de medicamentos que podem melhorar ainda mais os resultados.
Outlook para IPF
Como a FPI é uma doença crônica e progressiva, você a terá pelo resto da vida. Mesmo assim, as perspectivas para pessoas com FPI podem variar bastante. Enquanto alguns podem adoecer muito rapidamente, outros podem progredir mais lentamente - ao longo de vários anos.
Em geral, é importante obter apoio de uma variedade de serviços, incluindo cuidados paliativos e assistência social. A reabilitação pulmonar pode melhorar sua qualidade de vida, ajudando a gerenciar sua respiração, dieta e atividade.
