Visão geral
Se você foi diagnosticado com fibrose pulmonar idiopática (FPI), pode estar cheio de perguntas sobre o que vem a seguir.
Um pneumologista pode ajudá-lo a descobrir o melhor plano de tratamento. Eles também podem aconselhá-lo sobre as mudanças no estilo de vida que você pode fazer para reduzir seus sintomas e obter uma melhor qualidade de vida.
Aqui estão 10 perguntas que você pode levar à sua consulta de pneumologista para ajudá-lo a entender e gerenciar melhor sua vida com a FPI.
1. O que torna minha condição idiopática?
Você pode estar mais familiarizado com o termo "fibrose pulmonar". Significa cicatrização dos pulmões. A palavra "idiopática" descreve um tipo de fibrose pulmonar em que os médicos não conseguem identificar a causa.
A FPI envolve um padrão de cicatrização chamado pneumonia intersticial usual. É um tipo de doença pulmonar intersticial. Essas condições cicatrizam o tecido pulmonar encontrado entre as vias aéreas e a corrente sanguínea.
Mesmo que não haja uma causa definitiva da FPI, existem alguns fatores de risco suspeitos para a doença. Um desses fatores de risco é a genética. Os pesquisadores identificaram que uma variação do gene MUC5B oferece um risco de 30% de desenvolver a doença.
Outros fatores de risco para IPF incluem:
- sua idade, já que a FPI geralmente ocorre em pessoas com mais de 50 anos
- seu sexo, como os homens são mais propensos a desenvolver FPI
- fumar
- condições comórbidas, como condições autoimunes
- Fatores Ambientais
2. Quão comum é a IPF?
A IPF afeta cerca de 100.000 americanos e, portanto, é considerada uma doença rara. A cada ano, os médicos diagnosticam 15.000 pessoas nos Estados Unidos com a doença.
Em todo o mundo, cerca de 13 a 20 em cada 100.000 pessoas têm a condição.
3. O que acontecerá com a minha respiração ao longo do tempo?
Toda pessoa que recebe um diagnóstico de FPI terá um nível diferente de dificuldade respiratória no início. Você pode ser diagnosticado nos estágios iniciais da FPI quando tiver apenas uma respiração moderada durante o exercício aeróbico. Ou você pode ter falta de ar acentuada nas atividades diárias, como caminhar ou tomar banho.
À medida que a FPI progride, você pode ter mais dificuldade em respirar. Seus pulmões podem ficar mais espessos devido a mais cicatrizes. Isso torna difícil criar oxigênio e movê-lo para a corrente sanguínea. À medida que a condição piora, você notará que respira mais, mesmo quando está em repouso.
As perspectivas para sua IPF são exclusivas para você, mas não há uma cura no momento. Muitas pessoas vivem cerca de 3 a 5 anos após serem diagnosticadas com FPI. Algumas pessoas vivem períodos mais longos ou mais curtos, dependendo da rapidez com que a doença progride. Os sintomas que você pode experimentar ao longo de sua condição variam.
4. O que mais acontecerá com meu corpo ao longo do tempo?
Existem outros sintomas da FPI. Esses incluem:
- uma tosse improdutiva
- fadiga
- perda de peso
- dor e desconforto no peito, abdômen e articulações
- dedos e dedos batidos
Converse com seu médico se surgirem novos sintomas ou se eles piorarem. Pode haver tratamentos que podem ajudar a aliviar seus sintomas.
5. Existem outras condições pulmonares que eu possa ter com a FPI?
Você pode estar em risco de ter ou desenvolver outras condições pulmonares quando tiver FPI. Esses incluem:
- coágulos de sangue
- pulmões em colapso
- doença pulmonar obstrutiva crônica
- pneumonia
- hipertensão pulmonar
- apneia obstrutiva do sono
- câncer de pulmão
Você também pode estar correndo o risco de ter ou desenvolver outras condições, como doença do refluxo gastroesofágico e doença cardíaca. A doença do refluxo gastroesofágico afeta 9 em cada 10 pessoas com FPI.
6. Quais são os objetivos do tratamento da FPI?
Como a FPI não é curável, as metas de tratamento se concentrarão em manter seus sintomas sob controle. Seus médicos tentarão manter estável o seu nível de oxigênio para que você possa realizar atividades e exercícios diários.
7. Como trato a FPI?
O tratamento para a FPI se concentrará no gerenciamento de seus sintomas. Os tratamentos para a FPI incluem:
Medicamentos
A Food and Drug Administration dos EUA aprovou dois novos medicamentos em 2014: nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet). Esses medicamentos não podem reverter os danos aos pulmões, mas podem retardar as cicatrizes do tecido pulmonar e a progressão da FPI.
Reabilitação pulmonar
A reabilitação pulmonar pode ajudá-lo a gerenciar sua respiração. Vários especialistas o ensinarão a gerenciar IPF.
A reabilitação pulmonar pode ajudá-lo a:
- saiba mais sobre sua condição
- exercite-se sem agravar sua respiração
- comer refeições mais saudáveis e equilibradas
- respire com maior facilidade
- economize sua energia
- navegue pelos aspectos emocionais de sua condição
Oxigenoterapia
Com a oxigenoterapia, você receberá um suprimento direto de oxigênio pelo nariz com uma máscara ou pinos nasais. Isso pode ajudar a facilitar a sua respiração. Dependendo da gravidade da sua FPI, o seu médico pode recomendar que você a use em determinados momentos ou o tempo todo.
Transplante de pulmão
Em alguns casos de FPI, você pode ser um candidato a um transplante de pulmão para prolongar sua vida. Este procedimento geralmente é realizado apenas em pessoas com menos de 65 anos sem outras condições médicas graves.
O processo de receber um transplante de pulmão pode levar meses ou mais. Se você receber um transplante, precisará tomar medicamentos para impedir que seu corpo rejeite o novo órgão.
8. Como posso evitar que a condição piore?
Para evitar que seus sintomas piorem, você deve praticar bons hábitos de saúde. Isso inclui:
- parando de fumar imediatamente
- lavando as mãos regularmente
- evitando contato com pessoas doentes
- recebendo vacinas para gripe e pneumonia
- tomar medicamentos para outras condições
- ficar fora de áreas com pouco oxigênio, como aviões e lugares com grandes elevações
9. Que ajustes de estilo de vida posso fazer para melhorar meus sintomas?
Os ajustes no estilo de vida podem aliviar seus sintomas e melhorar sua qualidade de vida.
Encontre maneiras de permanecer ativo com o IPF. Sua equipe de reabilitação pulmonar pode recomendar certos exercícios. Você também pode achar que caminhar ou usar equipamentos de ginástica em uma academia alivia o estresse e faz você se sentir mais forte. Outra opção é sair regularmente para participar de hobbies ou grupos comunitários.
Comer alimentos saudáveis também pode fornecer mais energia para manter seu corpo forte. Evite alimentos processados ricos em gordura, sal e açúcar. Tente comer alimentos saudáveis, como frutas, legumes, grãos integrais e proteínas magras.
A FPI também pode afetar seu bem-estar emocional. Tente meditar ou outra forma de relaxamento para acalmar seu corpo. Dormir e descansar o suficiente também pode ajudar sua saúde mental. Se você se sentir deprimido ou ansioso, fale com seu médico ou um conselheiro profissional.
10. Onde posso encontrar suporte para minha condição?
Encontrar uma rede de suporte é importante quando você é diagnosticado com IPF. Você pode pedir recomendações aos seus médicos ou pode encontrar uma online. Entre em contato com a família e os amigos também e informe-os como eles podem ajudá-lo.
Os grupos de suporte permitem que você interaja com uma comunidade de pessoas que enfrentam alguns dos mesmos desafios que você. Você pode compartilhar suas experiências com a IPF e aprender sobre maneiras de gerenciá-las em um ambiente compreensivo e compreensivo.
Leve embora
Viver com a FPI pode ser um desafio, tanto física quanto mentalmente. É por isso que é tão importante consultar ativamente seu pneumologista e perguntar-lhe sobre as melhores maneiras de gerenciar sua condição.
Embora não exista uma cura, existem várias etapas que você pode seguir para diminuir a progressão da FPI e obter uma qualidade de vida mais alta.
