Aprender que você tem esclerose múltipla (EM) pode desencadear uma onda de emoções. No começo, você pode ficar aliviado por saber o que está causando seus sintomas. Mas então, pensar em ser desativado e ter que usar uma cadeira de rodas pode deixá-lo em pânico com o que virá pela frente.
Leia como três pessoas com esclerose múltipla passaram pelo primeiro ano e ainda estão levando uma vida saudável e produtiva.
Marie Robidoux
Marie Robidoux tinha 17 anos quando foi diagnosticada com esclerose múltipla, mas seus pais e médico mantiveram segredo até seu aniversário de 18 anos. Ela ficou furiosa e frustrada.
"Fiquei arrasada quando finalmente soube que tinha esclerose múltipla", diz ela. “Demorou anos para eu me sentir confortável o suficiente para dizer a alguém que eu tenho esclerose múltipla. Parecia um estigma. [Parecia] que eu era uma pária, alguém para ficar longe, para evitar.”
Como outros, seu primeiro ano foi difícil.
"Passei meses vendo o dobro, perdi principalmente o uso das pernas, tive problemas de equilíbrio, enquanto tentava frequentar a faculdade", diz ela.
Como Robidoux não tinha nenhuma expectativa da doença, ela assumiu que era uma "sentença de morte". Ela pensou que, na melhor das hipóteses, acabaria em um centro de atendimento, usando uma cadeira de rodas e completamente dependente dos outros.
Ela gostaria de saber que a EM afeta todos de maneira diferente. Hoje, ela é apenas um pouco limitada por sua mobilidade, usando uma bengala ou um suporte para ajudá-la a andar, e ela continua trabalhando em período integral.
"Consegui me adaptar, às vezes apesar de mim mesma, a todas as bolas de curva lançadas para mim pela EM", diz ela. "Gosto da vida e gosto do que posso quando posso."
Janet Perry
"Para a maioria das pessoas com esclerose múltipla, existem sinais, geralmente ignorados, mas sinais anteriores", diz Janet Perry. "Para mim, um dia eu estava bem, então eu estava uma bagunça, piorando, e no hospital dentro de cinco dias."
Seu primeiro sintoma foi uma dor de cabeça, seguida de tontura. Ela começou a correr contra as paredes e experimentou visão dupla, falta de equilíbrio e dormência no lado esquerdo. Ela se viu chorando e em estado de histeria sem motivo.
Ainda assim, quando ela foi diagnosticada, seu primeiro sentimento foi uma sensação de alívio. Os médicos pensavam anteriormente que seu primeiro ataque de esclerose múltipla foi um derrame.
"Não foi uma sentença de morte amorfa", diz ela. “Poderia ser tratado. Eu poderia viver sem essa ameaça sobre mim.
Obviamente, o caminho a seguir não foi fácil. Perry teve que reaprender a andar, como subir escadas e como virar a cabeça sem se sentir tonta.
"Eu estava cansada mais do que qualquer outra coisa com o esforço constante de tudo", diz ela. “Você não pode ignorar as coisas que não funcionam ou que só funcionam se você pensar nelas. Isso força você a estar ciente e no momento.
Ela aprendeu a ser mais consciente, pensando no que seu corpo pode e não pode fazer fisicamente.
"A esclerose múltipla é uma doença extravagante e, como os ataques não podem ser previstos, faz sentido planejar com antecedência", diz ela.
Doug Ankerman
"O pensamento de MS me consumiu", diz Doug Ankerman. "Para mim, a EM era pior para a minha cabeça do que para o meu corpo."
O médico primário de Ankerman suspeitou de esclerose múltipla após se queixar de dormência na mão esquerda e rigidez na perna direita. No geral, esses sintomas permaneceram bastante consistentes durante o primeiro ano, o que permitiu que ele se escondesse da doença.
"Não contei aos meus pais por cerca de seis meses", diz ele. “Ao visitá-los, eu entrava furtivamente no banheiro para fazer minha foto uma vez por semana. Eu parecia saudável, então por que compartilhar as notícias?
Olhando para trás, Ankerman percebe que negar seu diagnóstico e "empurrá-lo para dentro do armário" foi um erro.
"Sinto que perdi cinco ou seis anos da minha vida jogando o jogo da negação", diz ele.
Nos últimos 18 anos, sua condição diminuiu gradualmente. Ele usa vários auxiliares de mobilidade, incluindo bengalas, controles manuais e uma cadeira de rodas para se locomover. Mas ele não deixa esses problemas atrasá-lo.
"Agora estou no ponto do meu MS que me aterrorizou quando fui diagnosticado pela primeira vez e percebo que não é tão ruim", diz ele. "Sou muito melhor do que muitos com esclerose múltipla e sou grato."
O takeaway
Enquanto a EM afeta a todos de maneira diferente, muitos experimentam as mesmas lutas e medos no primeiro ano após o diagnóstico. Pode ser difícil chegar a um acordo com o seu diagnóstico e aprender como se adaptar à vida com a EM. Mas esses três indivíduos provam que você pode superar essa incerteza e preocupação iniciais e exceder suas expectativas para o futuro.
