Há uma tonelada de informações e apoio para pessoas com câncer de mama. Mas, como uma pessoa vivendo com câncer de mama metastático, suas necessidades podem ser um pouco diferentes daquelas que têm câncer de mama em estágio inicial.
Seu melhor recurso para obter informações médicas é sua equipe de oncologia. Eles podem fornecer materiais educacionais específicos para o câncer de mama avançado. Provavelmente, você provavelmente também precisará de informações sobre vários outros aspectos da vida com câncer de mama metastático.
Várias organizações fornecem materiais úteis especificamente para pessoas com câncer de mama avançado. Aqui estão alguns bons lugares para começar:
- Comunidade Avançada de Câncer de Mama
- Sociedade Americana de Câncer
- BreastCancer.org
- Rede Metastática de Câncer de Mama
Suporte emocional e social
Vivendo com câncer de mama avançado, você sem dúvida tem muito em mente. Com todas as decisões de tratamento, mudanças físicas e efeitos colaterais, não seria nada incomum se você se sentisse sobrecarregado às vezes.
Quaisquer que sejam as emoções que você está sentindo, elas não estão erradas. Você não precisa atender às expectativas de ninguém sobre como deve se sentir ou o que deve fazer. Mas você pode querer alguém para conversar.
Você pode ou não ter um cônjuge, família ou amigos que possam fornecer apoio emocional e social. Mesmo se você o fizer, ainda poderá se beneficiar da conexão com outras pessoas que também vivem com câncer metastático. Este é um grupo de pessoas que “entenderão”.
Seja online ou pessoalmente, os grupos de suporte oferecem uma oportunidade única de compartilhar experiências comuns. Você pode obter e dar suporte ao mesmo tempo. Membros de grupos de apoio geralmente formam fortes laços de amizade.
Você pode encontrar grupos de apoio em sua área através do escritório de seu oncologista, hospital local ou local de culto.
Você também pode conferir estes fóruns on-line:
- Fórum BreastCancer.org: Estágio IV e apenas câncer de mama metastático
- Grupo de Apoio ao Paciente com Câncer Metastático CancerCare
- Grupo de Apoio ao Câncer de Mama Metastático Fechado (Avançado) (no Facebook)
- Comunidade avançada do câncer de mama do Inspire.com
- Quadro de discussão sobre metástase / recorrência de TNBC (câncer de mama triplo negativo)
Os assistentes sociais da oncologia estão a apenas um telefonema de distância. Eles estão disponíveis para ajudá-lo a lidar com os desafios emocionais e práticos do câncer de mama.
Serviços domésticos e de saúde
Muitas perguntas surgem quando você vive com câncer de mama avançado. Quem ajudará quando você não puder se dirigir ao tratamento? Onde você pode comprar produtos médicos? Como você encontrará a ajuda de atendimento domiciliar de que precisa?
Seu escritório de oncologia recebe essas perguntas o tempo todo. Provavelmente, eles podem fornecer uma lista de serviços e provedores em sua área. Aqui estão mais alguns bons recursos para tentar:
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A American Cancer Society Services fornece informações sobre uma variedade de serviços e produtos, incluindo:
- recursos financeiros
- queda de cabelo, produtos de mastectomia e outros produtos médicos
- navegadores locais de pacientes
- hospedagem durante o tratamento
- passeios para tratamento
- lidar com efeitos colaterais relacionados à aparência
- comunidades online
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A Assistência Financeira do CancerCare oferece ajuda com:
- custos relacionados ao tratamento, como transporte, assistência domiciliar e assistência infantil
- assistência de co-pagamento de seguro para cobrir o custo da quimioterapia e tratamentos direcionados
- Cleaning for a Reason oferece serviços de limpeza gratuitos para mulheres em tratamento para câncer de mama, disponíveis nos Estados Unidos e no Canadá
Se você precisar de cuidados em casa ou cuidados paliativos, aqui estão alguns bancos de dados pesquisáveis para ajudá-lo a localizar esses serviços:
- Serviço Nacional de Localização da Agência Nacional de Assistência Domiciliar
- Organização Nacional de Cuidados Paliativos e Hospitais - Encontre um Hospício
O consultório do seu médico também pode encaminhá-lo para os serviços em sua área. É uma boa ideia pesquisar isso antes que surja a necessidade, para que você esteja preparado.
Testes clínicos
Os ensaios clínicos são uma parte importante da pesquisa sobre o câncer. Eles oferecem a você a oportunidade de experimentar novos tratamentos que não estão disponíveis para você. Esses estudos geralmente têm critérios rígidos para inclusão.
Se você estiver interessado em participar de um ensaio clínico, comece conversando com seu médico. Eles podem encontrar um teste que se adapte à sua situação. Você também pode verificar estes bancos de dados pesquisáveis:
- ClinicalTrials.gov
- Pesquisa de teste da Aliança para o Câncer Metastático
- Rede de câncer de mama metastático Finder de ensaios clínicos
- Instituto Nacional do Câncer
Suporte do cuidador
Os cuidadores primários também podem ficar um pouco sobrecarregados. No processo de cuidar de um ente querido, eles frequentemente negligenciam seu próprio bem-estar. Incentive-os a pedir ajuda.
Aqui estão algumas maneiras de ajudar a aliviar a carga:
- Rede de Ação do Cuidador: informações e ferramentas para se organizar
- Caring.com - Sendo um grupo de apoio ao cuidador: dicas e conselhos sobre como cuidar do cuidador
- Aliança para cuidadores familiares: informações, dicas e suporte para cuidadores
- Lotsa Helping Hands: ferramentas para “Criar uma comunidade de atendimento” para organizar ajuda com tarefas de cuidar, como preparação de refeições
Além de seus deveres de cuidar, essas pessoas também podem assumir a responsabilidade de manter todos os outros informados. Mas há apenas tantas horas em um dia.
É aí que entram organizações como CaringBridge e CarePages. Elas permitem que você crie rapidamente sua própria página pessoal. Em seguida, você pode atualizar facilmente amigos e familiares sem precisar se repetir ou fazer dezenas de telefonemas. Você pode controlar quem tem acesso às suas atualizações e os membros podem adicionar comentários que você pode ler quando quiser.
Esses sites também possuem ferramentas para criar um agendamento de ajuda. Os voluntários podem se inscrever para executar tarefas específicas em um determinado dia e horário, para que você possa planejar uma pausa.
É fácil se perder no cuidado. Mas os cuidadores fazem um trabalho melhor quando também se cuidam.
