A esclerose múltipla (EM) é uma doença auto-imune que afeta o cérebro e a medula espinhal. Estes são os principais componentes do sistema nervoso central. O sistema nervoso central controla quase tudo o que fazemos, desde caminhar até resolver um complexo problema de matemática.
A EM pode se manifestar em muitos tipos diferentes de complicações. Afeta as coberturas das terminações nervosas no sistema nervoso central. Isso pode resultar em diminuição da visão, função motora, formigamento e dor nas extremidades.
A EM pode ser uma condição desafiadora, mas muitas pessoas com a doença levam uma vida saudável e ativa. Aqui está o que algumas celebridades têm a dizer sobre como viver com esclerose múltipla.
1. Joan Didion
Joan Didion é uma autora e roteirista americana premiada. Conhecida por suas descrições vívidas, ironia e sinceridade, Didion escreveu sobre seu diagnóstico em "The White Album". O ensaio é de sua coleção de não-ficção "Slouching Toward Bethlehem". Ela escreveu: "Eu tinha … uma forte apreensão de como era abrir a porta do estrangeiro e descobrir que ele realmente tinha a faca".
O trabalho de Didion era um canal para as incertezas que ela sentia ao se ajustar à sua condição. Aos 82 anos, Didion ainda está escrevendo. Em 2013, o presidente Obama concedeu a ela a Medalha Nacional de Artes e Humanidades.
2. Rachel Miner
Rachel Miner é uma atriz americana que é mais conhecida por seu papel como Meg Masters na série “Supernatural” da The CW Network.
Miner falou sobre seu diagnóstico na Convenção de Quadrinhos de Dallas em 2013. Ela continua a controlar seus sintomas, mas em 2009 teve que deixar o programa devido às complicações físicas da EM. "As restrições físicas estavam no ponto em que eu temia não poder fazer Meg ou a justiça escrita", disse ela a um blog de fãs.
Embora ela afirme que não saiu oficialmente do programa por causa da doença, ela também afirma a importância de conhecer seus limites e ouvir seu corpo.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, filho do astro do rock britânico Ozzy Osbourne, foi apresentado ao público americano no início dos anos 2000 quando adolescente no reality show da MTV sobre sua família. Ele anunciou publicamente que tem esclerose múltipla em 2012.
Desde seu diagnóstico, o lema de Osbourne é "Adaptar e superar". Ele usa a hashtag #Jackshaft no Twitter para falar sobre sua experiência com a MS. "Nunca direi que sou grato pela EM", disse ele em carta aberta. "Mas direi que, sem a EM, não sei se teria feito as mudanças necessárias na minha vida que me mudaram para melhor."
4. Clay Walker
Aos 26 anos, o astro da música country Clay Walker recebeu um diagnóstico de esclerose múltipla remitente-recorrente após experimentar formigamentos e contrações no rosto e nas extremidades. Walker diz que lutou após o primeiro diagnóstico: "Percebi que precisava parar de pensar em ser diagnosticado com uma doença crônica e, em vez disso, focar em encontrar um sulco".
Ele passou algum tempo trabalhando com seu neurologista. E com a ajuda de sua família, ele se estabeleceu em uma rotina que lhe permite gerenciar melhor seus sintomas.
O ativismo é um componente importante da rotina de Walker. Ele fundou a Band Against MS, uma organização para ajudar a educar outras pessoas com EM.
5. Ann Romney
Ann Romney é a esposa do político Mitt Romney. Em seu livro “Nisto juntos: minha história”, ela compartilhou que sua vida mudou em 1997, quando foi diagnosticada com esclerose múltipla. Desde então, ela trabalha duro para não deixar que sua condição a defina.
"Encontrar alegria em sua vida é outro componente realmente importante", disse ela em entrevista à PBS. "E se perder fazendo outra coisa, e nem sempre insistindo na sua doença, é muito importante."
6. Jamie-Lynn Sigler
A estrela de "The Sopranos" foi diagnosticada com EM em 2002, com apenas 20 anos de idade. Ela não tornou público seu diagnóstico até 2016, depois de se tornar uma nova esposa e mãe.
Hoje, Sigler quer ser um advogado de MS. "Acho que, na maioria das vezes, quando as pessoas lidam com qualquer doença crônica, você pode se sentir muito isolado, pode se sentir sozinho, sente que as pessoas não entendem", disse ela em entrevista. "Eu queria ser alguém que dissesse: 'Eu entendo, sinto você, ouço você, passo pelo que você passa e entendo'."
Ela compartilha experiências pessoais no Twitter, usando a hashtag #ReimagineMySelf.
Ela também fez parceria com a Biogen na campanha Reimagine Myself, que busca mostrar como as pessoas que vivem com a EM levam uma vida produtiva e gratificante.
7. Richard Pryor
Richard Pryor recebe crédito por ser uma fonte de inspiração para muitos dos comediantes mais bem-sucedidos da atualidade. Nas últimas três décadas, ele foi amplamente reconhecido como uma das maiores vozes cômicas de todos os tempos.
Em 1986, Pryor recebeu um diagnóstico de esclerose múltipla, o que atrasou sua carreira cômica até se aposentar por motivos de saúde. Em 1993, ele disse ao New York Times “… eu acredito em Deus e na magia e no mistério da vida, é como Deus diz: 'Você diminui a velocidade. Então, o que você anda engraçado. Pegue cinco.' E é isso que estou fazendo.
Ele morreu de ataque cardíaco em 2005 aos 65 anos.
8. Frasier C. Robinson III
A ex-primeira-dama dos Estados Unidos e o pai de Michelle Obama e advogada de saúde e fitness viviam com esclerose múltipla. Durante sua campanha Reach Higher de 2014, Obama visitou escolas de ensino médio nos Estados Unidos e falou abertamente sobre testemunhar sua luta do pai com a EM. "Vendo meu pai com dor, vendo-o lutar, vendo isso todos os dias, partia meu coração", disse ela. Sra. Obama credita seu pai como sua inspiração para alcançar o sucesso que ela desfruta hoje.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer é o pai da comediante, atriz e escritora Amy Schumer. Ele recebeu um diagnóstico de esclerose múltipla na meia-idade. Colin Quinn o retratou no filme de estréia de Amy Schumer em 2015, “Trainwreck”. Schumer fala e escreve com frequência sobre a batalha de seu pai contra a doença, tanto que a comunidade de MS agora a reconhece como uma importante ativista. Ela cita o bom senso de humor de seu pai e o sarcasmo cortante diante da condição dele como inspiração para sua própria comédia. Eu amo rir. Eu procuro rir o tempo todo. Eu acho que isso é algo que também vem com ter um pai doente”, disse ela em entrevista.
10. Presidente Bartlett de 'The West Wing'
Hollywood e a mídia há muito tempo lutam para retratar com precisão as pessoas com deficiência. Mas o drama político de longa data, "The West Wing", parece ter acertado.
O personagem principal, o presidente Josiah Bartlett, tem MS. O show narra suas tribulações com a condição, enquanto ele faz malabarismos com sua muito bem-sucedida carreira política. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla concedeu ao programa um prêmio por sua representação da doença.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva é um documentarista e criador americano de "When I Walk", um documentário que segue sua vida após seu diagnóstico aos 25 anos. DaSilva tem esclerose múltipla progressiva primária. Ao contrário de outras formas de EM, a EM primária progressiva não apresenta remissões. Ele começou a filmar sua vida para capturar todos os seus triunfos e lutas, embarcando em uma nova vida como cineasta. Como usuário de cadeira de rodas, ele usa sua plataforma como documentarista para lidar com os estigmas da deficiência. Seu trabalho o ajuda a lidar com os desafios da EM. "É tudo uma questão de liberdade", disse ele à New Mobility. "Desde que eu possa continuar fazendo as coisas de maneira criativa, ou fazendo as coisas, eu estou bem."
